Die Zunahme chronischer Erkrankungen im Kindesalter macht neue Strategien im Langzeitmanagement der Erkrankungen erforderlich. Am Beispiel zweier so unterschiedlicher Erkrankungen wie Mukoviszidose und Neurodermitis konnten die spezifischen Belastungen für Patient und Familie aufgezeigt werden. Hierzu wurden in einem interdisziplinären Team aus Psychologen und Ärzten neue Instrumente zu Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von chronisch kranken Kindern, Jugendlichen und deren Eltern entwickelt und validiert. Die fundierte klinische Erfahrung der Beteiligten und die enge Zusammenarbeit mit Patienten in der Entwicklung der Fragebögen führte zu einem Instrumentarium, das eine hohe Akzeptanz bei den Patienten und Familien findet, da sie sich mit ihren Sorgen und Belastungen ernst genommen fühlen. Da die individuellen Einschränkungen durch eine Erkrankung wie z. B. die Mukoviszidose nur ungenügend durch physiologisch messbare Parameter wie Lungenfunktion abgebildet werden, wird die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zu einer wichtigen zusätzlichen Outcome-Variable bei der klinischen Erprobung neuer Therapieansätze. Das hier vorgestellte Schulungsprogramm für Kinder und Jugendliche mit Neurodermitis und deren Eltern zeigte eine hohe Effektivität. Dieser positive Effekt ließ sich in beiden Studien auch nach 12 Monaten noch nachweisen, so dass davon ausgegangen werden kann, dass es zu einer nachhaltigen Verhaltensänderung und Entlastung der Familien geführt hat. Im Hinblick auf ein eigenverantwortliches Gesundheitsverhalten, positive Bewältigungsstrategien und Akzeptanz der Erkrankung sind Schulungsprogramme für Kinder und Eltern von hoher Effektivität.
The increasing prevalence of chronic diseases in childhood makes new strategies for the long-term-management of these diseases necessary. With the example of two very different diseases such as cystic fibrosis (CF) and atopic dermatitis (AD) the specific strain on patients and their families could be demonstrated. For this purpose an interdisciplinary team consisting of psychologists and physicians have developed and validated new instruments to record the health related quality of life of chronically ill children, adolescents, und their parents. The substantiated clinical experience of the people involved and the close cooperation with patients in the development of the questionnaires created an instrumentarium which is highly accepted with the patients and families because they feel taken seriously with their concerns and problems. Since individual restrictions due to a disease such as CF for example are insufficiently documented by physiologic parameters such as lung function, the assessment of the health-related quality of life becomes an important additional outcome-variable for clinical studies in the evaluation of new therapies. The here described training programme for children and adolescents with AD and their parents showed to be highly effective. This positive effect in both studies has been proven evident even after 12 months. So it can be assumed that it has lead to a long lasting behavioural change and a persistent relief in the families. Regarding self-responsible health- related behaviour, positive coping strategies, and acceptance of the disease, training programmes for children and parents are of high effectiveness.
