Die hier vorgestellte Arbeit beschäftigt sich mit der Teilnahme und somit der Akzeptanz an der vom Konsortium für hereditäres Mamma- und Ovarialkarzinom empfohlenen intensivierten Früherkennung speziell für Frauen mit erhöhtem Risiko für Brust- und/oder Eierstockkrebs. Es sollte verglichen werden, inwieweit die ärztliche Empfehlung der Früherkennung in das praktische Verhalten der Frauen übergeht. Hieraus sollte eine Aussage über die Akzeptanz bei den Frauen über die Durchführbarkeit dieses Früherkennungsprogramms getroffen werden. Für Frauen mit einer familiären Mamma- und/oder Ovarialkarzinom-Belastung sind die allgemeingültigen Vorsorgemaßnahmen nicht ausreichend. Deshalb wurde speziell für diese Frauengruppe ein Früherkennungsprogramm entwickelt, das die spezifischen Kriterien des hereditären Mamma- und Ovarialkarzinoms berücksichtigt. Ein intensives Früherkennungsprogramm, unter Verwendung mehrerer bildgebender Verfahren kann zu einer frühzeitigen Tumordiagnose führen und somit Morbidität und Mortalität senken. Ziele sollten eine standardisierte Surveillance für Frauen mit hereditärem Mamma- und Ovarialkarzinom in hierfür spezialisierten Zentren sein, in denen durch eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit eine optimale Betreuung gewährleistet ist. Mit insgesamt 102 Frauen im Alter von 21 bis 67 Jahren, die sich alle seit April 1997 an die Spezialsprechstunde für familiäre Brustkrebsbelastung der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe Charité Mitte in Berlin, unterstützt von der Deutschen Krebshilfe gewandt hatten, wurde ein Telefoninterview geführt. Das von den 85 Ratsuchenden und 17 Indexpatientinnen durchgeführte Vorsorgeverhalten wurde mit den vom Konsortium empfohlenen intensivierten Früherkennungsmaßnahmen (Tab.3) für Hochrisikopatientinnen verglichen. Auch wurden Einflussfaktoren, wie die subjektive Risikoeinschätzung, das empirisch ermittelte Risiko oder die psychische Belastung, auf das Vorsorgeverhalten betrachtet. Ziel ist die Förderung eines intensiven Vorsorgeprogramms speziell für diese Frauengruppe sein. Eine optimale Vorsorge gemäß den Empfehlungen laut Schmutzler [60] hatten nur 34 (33,3%) der befragten Frauen. Der größte Anteil der Frauen führt zwar Vorsorgemaßnahmen durch, jedoch nicht immer im empfohlenen Rhythmus und/oder es werden nicht alle Früherkennungsmaßnahmen genutzt. Die Frauen mit einer extrem hohen familiären Mammakarzinombelastung zeigten zu 71,4% eine nur ausreichende bzw. unzureichende Surveillance. Eine familiäre Mammakarzinomgefährdung im mittleren Bereich bewegt am ehesten zu einem optimalen Vorsorgeverhalten. Bei einer extrem hohen Gefährdung entstehen Gefühle der Hilflosigkeit und des Kontrollverlustes, während bei Frauen mit einer niedrigen familiären Mammakarzinombelastung Gefühle einer geringen Erkrankungswahrscheinlichkeit bestehen. Es besteht eine unterschiedlich starke Akzeptanz der einzelnen Vorsorgemaßnahmen. Die gynäkologische Tastuntersuchung wies mit 77,5% die größte Akzeptanz auf, wohingegen die Mammasonographie die geringste zeigte. Auch nach Beratung und ausführlicher Aufklärung über das individuelle, altersspezifische Brustkrebsrisiko, wurde das persönliche Risiko mehrheitlich überschätzt. 62,5% gingen von einem höheren als dem tabellarisch ermittelten Risiko aus. Vor der genetischen Beratung waren dies aber immerhin noch 89,1%. Nur für 17,86% stimmte die subjektive Schätzung mit dem empirischen Risiko überein. 19,64% unterschätzten ihr persönliches Risiko. Die Wahrnehmung einer erhöhten Gesundheitsgefährdung bzw. ein hohes empirisches Risiko (Tab.11/14/20) fördert nicht, wie eigentlich anzunehmen wäre, die Bereitschaft zu präventiv wirksamen Verhalten. Dies trifft eher bei einem mittleren Risiko und einer realistischen Risikoeinschätzung zu. Die High-Risk Patientinnen müssen daher insgesamt in Zukunft noch stärker als bisher zu der intensivierten Früherkennung ermutigt werden. Auch die psychische Belastung hat einen großen Einfluss auf das Vorsorgeverhalten. Rund 43% der Frauen, die angaben, dass es ihnen seit der Beratung psychisch besser ginge, führten eine optimale Vorsorge durch. Im Gegensatz dazu, hatten jeweils nur ca. 31% der Frauen eine optimale Vorsorge, deren psychische Verfassung sich seit der Beratung verschlechtert hat bzw. sich keine Änderung gezeigt hat. Eine einmalige genetische, psychologische und ärztliche Beratung ist aus den dargestellten Gründen nicht immer ausreichend, um den Frauen Ängste zu nehmen und sie zu einer intensivierten Früherkennung zu motivieren. Es ist eine kontinuierliche Betreuung der Frauen notwendig, um ihnen ihr persönliches Risiko mit allen Konsequenzen näher zu bringen. Sie müssen von der Notwendigkeit der regelmäßigen intensivierten Früherkennung überzeugt werden und ihre Ängste sollten ihnen genommen werden. Qualitätssicherungsmaßnahmen der einzelnen Untersuchungsmethoden sind notwendig, um möglichst effektiv zur Mortalitäts- und Morbiditätssenkung beizutragen.
This study evaluated the participation and acceptance of an intensivated surveillance program for women with high familial mamma- and ovarian-cancer risk. The results where compared with the recommendations developed by the German Consortium of hereditary Breast- and Ovarial cancer. We tested the feasability of the surveillance program and its acceptance in women. Women with risk for familial Breast- or Ovarian-carcinoma need an intensivated surveillance program. An intensivated program, including different imaging methods can lead to a an early tumor diagnosis and consequently reduce morbidity and mortality in these patients. The goal is a standardized surveillance program for women with heredetary breast- and ovariancarcinoma in specialized centers, where due to intersdisciplinary cooperation an optimal treatment is archieved. A total of 102 women, age 21 to 61 years, referred to the special consultation hour for familiar breast cancer at the obstretic and gynecology clinic, Charite-Campus Mitte where interviewed via phone. The prevention behaviour was compared with the recommendations for early recognition of the german consortium, developed for high risk patients. Also subjective risk assement, empiric estimated risk and psychological stress were objected. Only 34 (33,3%) women performed an optimal surveillance according to the recommendations of Schmutzler [60]. The majority performed irregular surveillance or did not take advantage of all diagnostic procedures. Women with extremely high familial breastcarcinoma exposition presented in 71,4 % an insufficient or sufficient Surveillance. Women with a medium risk in familial breastcarcinoma performed optimal surveillance. Patients with high familial risk develop feelings of helplessless and loss of control. In contrast to patients with a low risk for familial breast carcinoma signs of rejection are predominant. Highest acceptance has the gynecological breast observation with 77,5%, Breast Ultrasound has the lowest acceptance. Even after consulatation and detailed information about the individual age specific risk for breast carcinoma the subjective personal risk was overestimated. This overestimation does not induce a intensivated surveillance. The high-risk women have to be encouraged to perform intensivated screening. Also the psychological distress has a srong influence on the precaution behaviour. The more psychological distress the women had, the worse the precaution behaviour and vice versa. Therefore it is necessary to consult high risk women more than once to convince them about the necessity of an intensivated regular surveillance program. A continuos medical, psycholigical and genetic support should be archieved. High quality standards of the surveillance methods should be archieved to contribute to the morbidity and mortality reduction.
