Ziel: Diese Studie hat zum Ziel die Erfahrungen der Patienten zum Aufklärungsgespräch, in welchem sie von ihrer Diagnose und/oder über den weiteren Verlauf ihrer Erkrankung erfuhren, in ihrer Gesamtheit darzustellen, sie daraufhin mit vorhandenen Richtlinien für ein gutes Aufklärungsgespräch in der Literatur zu vergleichen und am Ende einen Leitfaden zu entwickeln, der besonders die Patientenmeinungen berücksichtigt. Methode: Es wurde eine qualitative Patientenbefragung mit einem selbst entwickelten Fragebogen, bestehend aus 22 Einzel- und 24 Fragenkomplexen mit einem hohen Anteil offener Fragen, durchgeführt. In etwa einem Jahr nahmen 70 Patienten der Medizinischen Klinik und Poliklinik mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie der Charité – Universitätsmedizin Berlin (CCM) teil. Dies entspricht etwa 30% der innerhalb eines Jahres dort behandelten Patienten. Ergebnisse: Diese Arbeit vermittelt neue Erkenntnisse. Die Anwesenheit von Bettnachbarn bei Aufklärungsgesprächen wurde überwiegend als nicht störend empfunden. Es scheint, dass die Redezeit der einzelnen Gesprächsteilnehmer von der Zufriedenheit der Patienten unabhängig ist. Wie die Gesprächsführung des Arztes vom Patienten empfunden wurde, hat Einfluss auf den Gesamtgesprächseindruck. Positive Empfindungen haben dabei positiven Einfluss und umgekehrt. Zusatzinformationen, wie Adressen von Vereinen zur Unterstützung, werden von mehreren Patienten gewünscht. Die Gesamtwirkung des Aufklärungsgespräches ist sehr emotional betont. Angst hatten weit über die Hälfte der Patienten im Gespräch. Gemildert werden konnte diese meist nicht. Mindestens jeder dritte Patient empfand etwas als erschütternd und/oder sehr unangenehm. Selbstmordgedanken waren bei jedem siebten Patienten präsent. Die Befragten bevorzugen Informationen vom Arzt. Viele Patienten sehen externe Quellen, wie Rauchen und interne Quellen, wie Stress und Perfektionismus als mitverantwortlich für ihre Erkrankung an. Die Befragten sahen den Sinn des Aufklärungsgespräches vor allem in der Informationsvermittlung zu Krankheit und Prognose, zu Behandlungsmöglichkeiten, zu Therapie mit Risiken und Nebenwirkungen sowie zur Mobilisierung der Selbstverantwortung des Patienten. Dazu wünschen sie Erklärungen, wie sie mit der Erkrankung umgehen können. Ehrlichkeit und Wahrheit werden gefordert. Beim Thema Verbesserungsvorschläge weisen die Patienten vor allem auf eine bessere Informationsvermittlung, mehr Einfühlungsvermögen sowie auf den Wunsch nach mehr Zeit mit dem Arzt hin. Bei der Frage nach Verbesserungsvorschlägen im Gesundheitssystem wird unter anderem eine effizientere Kommunikation zwischen Krankenhäusern, Ärzten und Stationen gewünscht. Kontroversen mit anderen in der Literatur bestehenden Studien sind vorhanden. Das aktive Abklären, inwieweit der Patient alles verstanden hat, ist mit über 70% Nachfragen von Seiten der Ärzte deutlich häufiger. Bezogen auf die Therapieentscheidung scheint ein Gefühl der Entscheidungsfreiheit bei den Patienten vorzuherrschen. Am Ende findet sich ein umfangreicher Leitfaden für ein gutes Aufklärungsgespräch. Schlussfolgerung: Diese Studie hat bisherige Richtlinien mit zusätzlichen Details ergänzt. In Zukunft wird es um die Umsetzung dieser Empfehlungen bei Ärzten sowie in der medizinischen Ausbildung gehen. Diese Arbeit gibt mit neu erstellten Hypothesen Anstoß zu weiteren Studien, um die Aufklärungssituation weiterhin zu verbessern.
Objectives: This study was designed to ascertain the experiences and opinions of cancer patients concerning their informed consent discussion where they were told about their diagnosis and/or about the further progression of their disease. Using a questionnaire specifically formulated for this study to cover a very large field of subjects, the results were then compared to existing literature, and then used to develop a new guideline that would take these patient opinions into consideration. Method: The complex self-developed questionnaire consisted of 22 single questions and 24 question groups each specific to one theme. In approximately one year 70 hospitalized patients, representing 30% of the ward population in the medicine department of oncology and hematology at the Charité – Universitätsmedizin Berlin (CCM), took part in responding to these questions. Results: This study notes many new findings. Among others the presence of a bed neighbor was judged by most patients as not disturbing. The time spend talking by the patient and the time spend talking by the physician seems to be independent of the satisfaction with the conversation. The sensation patients received from the physician’s talk influenced the impression of the total conversation. Positive feelings had positive influence, and vice versa. Complementary information, such as, addresses of patient support associations were desired by several patients. The total sensation of the informed consent procedure was very emotional. Anxiety was experienced by over 50% during the conversation with their physician. Most often it could not have been lowered. At least every third patient perceived something during the informed consent as shocking and/or very unpleasant. Suicidal thoughts were present in every 7th patient. The patients surveyed preferred information directly from physicians. Most patients viewed external sources, such as smoking, and internal sources, such as stress and perfectionism, as being partially responsible for their disease. Patients judged most important the information given to them concerning the disease and prognosis, possible treatments, therapy with risk and side effects, as well as how they themselves could influence their outcome, as the main meanings of the informed consent. Patients wished to learn about all possibilities of how to deal with their disease. They demand honesty and truth. When asked for improvements during the informed consent, patients cited above all better information, more empathy, as well as the desire to spend more time with their physician. General improvements in the health system were widely named, among them more efficient communication between hospitals, physicians and health services. Divergent results were found compared to previous studies. 70% of patients were asked by their physicians if they understood everything discussed. Most of the patients felt that they made the decision for or against therapy on their own. The results indicate the need for new questions and hypothesize the necessity of improvements to the informed consent process. A voluminous guideline for a good informed consent is presented. Conclusion: This study complements previous guidelines on how to perform a good informed consent with new details. The future application of these recommendations by physicians and during medical education is deemed important. This study should give a new awareness to inspire further studies to improve the informed consent procedure.
