Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste chronische entzündlich-rheumatische Erkrankung des Kindes- und Jugendalters. Sie umfasst ein Spektrum verschiedener Krankheitsbilder, die sich in Verlauf und Prognose unterscheiden. Gemeinsam ist den verschiedenen Formen der JIA die potenzielle langfristige Beeinflussung aller Lebensbereiche der betroffenen Patienten. In dieser Arbeit wurde untersucht, mit welchen multidimensionalen Konsequenzen die verschiedenen Formen der JIA einhergehen. Hierfür wurden zunächst deutschsprachige Instrumente zur Outcome-Bewertung entwickelt. In einer ersten retrospektiven Studie wurden die mittelfristigen Krankheitskonsequenzen der chronischen Arthritis mit Beginn im Kindesalter anhand klinischer Prognose- Parameter aus Arztsicht ermittelt. Anhand einer retrospektiven populationsbezogenen Inzeptionskohorte und einer multizentrischen prospektiven Beobachtungsstudie wurde dann das multidimensionale Outcome der JIA im Erwachsenenalter aus Arzt- und Patientensicht untersucht. Fortgesetzt wurde die Arbeit mit Analysen zu extraartikulären Manifestationen und Krankheitskosten der JIA, bezugnehmend auf Daten der bundesweiten Kerndokumentation rheumakranker Kinder. Die Ergebnisse aus den verschiedenen Studien dieser Arbeit belegen, dass die JIA keine auf das Kindesalter beschränkte Erkrankung ist. Etwa jeder zweite JIA-Patient hat beim Übergang in das Erwachsenenalter noch eine aktive Erkrankung und muss mit Beeinträchtigungen auf körperlicher, funktioneller und sozialer Ebene rechnen. Das weist darauf hin, dass JIA-Patienten auch jenseits des Jugendalters einer fachspezifischen Versorgung bedürfen. Die Arbeit macht aber auch deutlich, dass die mit der JIA einhergehende Krankheitslast in den vergangenen Jahren infolge der gravierenden Änderungen in der Behandlung deutlich abgenommen hat. Die Patienten erreichen heutzutage mit weniger Folgeschäden und einer höheren Lebensqualität das Erwachsenenalter. Ermittelte Verlaufsprädiktoren belegen, dass die Langzeitfolgen der Erkrankung durch eine rechtzeitige Behandlung der JIA reduziert werden können. Insofern gilt es einer möglichst frühen Erkennung der Erkrankung besonderes Augenmerk zu schenken. Untersucht wurden nicht nur die individuellen, sondern auch die gesamtgesellschaftlichen Belastungen durch die JIA. Die gesellschaftlichen Gesamtkosten, die der Bundesrepublik durch die JIA erwachsen, wurden in dieser Arbeit auf mehr als 60 Millionen Euro pro Jahr geschätzt. Ob die neuen Therapieoptionen nicht nur die individuelle Krankheitslast, sondern auch die Langzeitfolgekosten der JIA reduzieren können, müssen nachfolgende Untersuchungen zeigen.
Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is the most common chronic inflammatory rheumatic disease in children and adolescents. It comprises a spectrum of heterogeneous disorders which differ in their disease courses and outcomes. All JIA categories have in common the potential risk of lifelong disability and reduced quality of life of the patient and his or her family. This study assessed the multidimensional consequences which are associated with the various forms of JIA. First, German versions of outcome measurement instruments were evaluated. In a retrospective study, the medium-term consequences of chronic arthritis with disease onset in childhood were determined by clinical outcome parameters mainly from the physicians´ point of view. The multidimensional outcome of JIA in adulthood from the physicians´ and patients´ perspective was then examined using a retrospective population- based inception cohort and a prospective observational cohort. The work was continued with analyzes of the extra-articular manifestations and medical costs of JIA, referring to data from the national pediatric rheumatologic database. The results of the various studies show that JIA is not a disease limited to childhood. Approximately half of all JIA patients have still an active disease and/or physical, functional and social limitations in early adulthood. That points to the need of JIA patients of specialized care into adulthood. This study also indicates that the JIA associated burden of illness has decreased over the recent years due to the significant changes in treatment. The patients nowadays reach adulthood with less damage and functional limitations and a higher quality of life. Determined outcome predictors suggest that the long-term consequences of the disease can be reduced through early treatment. Hence, special attention has to be paid to early recognition and diagnosis of JIA. Not only the individual but also the societal consequences of JIA were examined. The total costs incurred due to JIA in the whole country were estimated at more than 60 million Euros per year. Whether the new treatment options may not only reduce the individual burden of JIA, but also the costs incurred in the long-term, has to be shown by further investigations.
