Hintergrund: Die restaurative Proktokolektomie als Standardverfahren der operativen Therapie bei therapierefraktärer Colitis ulcerosa (CU) verbessert die Lebensqualität von Patienten. Ziel dieser Arbeit war es, zu untersuchen, ob und unter welchen Voraussetzungen mit einer früh-elektiven Operation dem Patientenwunsch entsprochen wird. Außerdem sollte analysiert werden, welche Informationsquellen die Patienten nutzen, wie die Patienten das Aufklärungsgespräch und ihr Mitbestimmungsrecht beurteilen und wie das Operationsergebnis bewertet wird. Methode: Zwischen 2000 und 2013 wurde bei 193 CU Patienten eine restaurative Proktokolektomie durchgeführt. Die klinischen Daten dieser Patienten waren aufgrund vorangegangener Studien bereits erfasst. Die patientenzentrierten Daten wurden prospektiv mit Hilfe eines standardisierten Fragebogens ermittelt. Aufgrund 3 fehlender Adressen konnten 190 CU Patienten kontaktiert werden. Es ergab sich eine Rücklaufquote von 58,9%. 3 Fragebögen konnten nicht zugeordnet werden, sodass insgesamt 109 Fragebogen-Antworten untersucht wurden. Ergebnisse: Fast 50% der CU Patienten befassten sich präoperativ Monate (35,8%) und sogar Jahre (16,5%) mit der Thematik einer möglichen Operation. Die wichtigste Informationsquelle war der Arzt (89,0%) gefolgt vom Internet (58,7%). 79,8% der Befragten fühlten sich im Nachhinein bezüglich der Operation ausreichend aufgeklärt und 62,6% durften laut eigenen Angaben den Operationszeitpunkt mitbestimmen. Die Patienten gaben an, seit der OP weniger Schmerzen zu haben (90,7%) und weniger Medikamente einzunehmen (91,7%). Das Operationsergebnis wurde im Schnitt mit „Gut“ bewertet (MW 2,2 ± SD 1,3). 8% hätten, wenn möglich, zu einem späteren Operationszeitpunkt tendiert. Diese Patienten hatten signifikant häufiger einen komplizierten postoperativen Verlauf (p=0,04). 49% der CU Patienten empfanden den tatsächlichen Operationszeitpunkt als optimal. 43% hätten sich im Nachhinein früher operieren lassen, wenn sie von der Möglichkeit einer Operation gewusst hätten (42,6%) bzw. weniger Angst (55,3%) gehabt hätten. 50% der „Früher-Gruppe“ hätte sich ein Jahr eher operieren lassen (Median 12 Monate, MW 16,8 ± 11,9 Monate). Als Prädiktor für den Wunsch einer früh- elektiven Operation wurde der therapierefraktäre Verlauf ermittelt (p=0,014). Schlussfolgerung: CU Patienten mit einem therapierefraktärem Verlauf, Unverträglichkeiten auf die medikamentöse Therapie oder Incompliance sollten zeitnah im Behandlungsverlauf chirurgisch vorgestellt werden. Die frühzeitige Beratung der Patienten über die Operation als Alternative zur Ausweitung der medikamentösen Therapie wird dem Wunsch des CU-Patienten nach Selbstbestimmung gerecht.
Background: Coloproctomucosectomy is the surgical procedure of choice in severe ulcerative colitis (UC): It can improve patient´s quality of life. The aim of this study was to investigate whether performed early-elective surgery of UC patients is in line with the individual patient´s will. In the present study the source of information patients used, how they evaluate the medical briefing as well as their level of satisfaction in patient´s choice and the surgical result were analyzed. Methods: From 2000-2013 a total of 193 UC patients underwent coloproctomucosectomy. The clinical data of all UC patients had been prospectively collected and stored in a data base. Then a follow-up survey was performed. A standardized questionnaire was utilized. Due to three missing contact details a total of 190 questionnaires were sent out to the UC patients. The response rate was 58.9%. Since three UC patients could not be matched properly a total of 109 replies were analyzed. Results: Almost 50% of the UC patients were considering potential surgery months (35.8%) and even years (16.5%) before the coloproctomucosectomy was eventually performed. The most important source of information was the medical doctor (89.0%) followed by the internet (58.7%). 79.8% of all UC patients felt well informed about the risks and benefits of the surgical procedure. 62.6% of the UC patients arranged for an elective surgery. Patients reported having less pain (90.7%) and a reduced need for drugs (91.7) postoperatively. On average the surgical result was rated as “good” (M 2.2 ± SD 1.3). Given the choice, 8% of the UC patients would have preferred surgery later. These patients had significantly more postoperative complications (p=0.04). 49% of the UC patients evaluated the timing of surgery as “optimal”. 43% felt that the coloproctomucosectomy could have been carried out “earlier”, had they known beforehand about the possibility of surgery (42.6%) or had they been less afraid (55.3%). 50% of the “earlier-group” would have preferred their coloproctomucosectomy one year earlier (median value 12 month, M 16.8 ± SD 11.9). Drug failure was identified (p=0.014) as a predictor for patient´s choice to prefer an early procedure. Conclusion: UC patients who are refractory to treatment, show incompatibilities in drug therapy or incompliance should be consulted early for surgical treatment. Consultation of patients on an early-elective coloproctomucosectomy as alternative to the expansion of drug therapy is patient-centered and in concordance with the choice of patients.
