Die Bedeutsamkeit von DSD / Intersexualität steht in einem historischen und gesellschaftlich-ethischen Zusammenhang, der zur Initiierung von Netzwerk DSD/Intersexualität geführt hat. Grundlage dieser Arbeit ist die erstmalige, von 2003 – 2008 durchgeführte bundesweite Klinische Evaluationsstudie im Rahmen des Netzwerks. Von 2007-2008 waren auch Österreich und die Schweiz eingeschlossen. Ausgehend von eigenen langjährigen psychotherapeutischen Behandlungserfahrungen von Patientinnen und Patienten mit DSD und von Expertenmeinungen, stellt sich DSD im Wesentlichen nicht als medizinischer, sondern als psychosozialer Notfall dar mit vordringlichem psychologisch / psychotherapeutischem Versorgungsbedarf für die „betroffenen“ Eltern. Obwohl die elterliche Motivation zu einer Inanspruchnahme solcher Hilfen als eine der wesentlichen Voraussetzungen für ihre Versorgung anzusehen ist, war ihre subjektive Sicht in Bezug auf einen Bedarf an psychologischer Beratung bzw. Psychotherapie bislang nicht Gegenstand der Forschung. Diese Forschungslücke im Rahmen des gegebenen Datenmaterials von Netzwerk DSD / Intersexualität zu schließen, soll mit dieser Arbeit erreicht werden. Die Studie erfasste Menschen mit DSD aller Diagnosen und Altersgruppen, n=439. Bei Kindern / Jugendlichen bis 16 Jahren wurden auch deren Eltern befragt, n=329. Statistisch ausgewertet wird der für diese Studie entwickelte Elternfragefragebogen, ergänzt durch standardisierte, DSD-unspezifische Testverfahren. Der empirische Teil der Arbeit befasst sich mit der Auswertung dieses Elternfragefragebogens unter zwei Fragestellungen, einer allgemeinen (1) und einer speziellen (2): zu 1: Besteht bei Eltern von Kindern mit DSD aus ihrer subjektiven Sicht ein Bedarf an psychologischer Beratung / Psychotherapie? Ergebnis: Mehr als die Hälfte (ca. 60%) der befragten Eltern sehen subjektiv keinen Bedarf an psychologischer Beratung / Psychotherapie, dem gegenüber bejahen ca. 40% einen solchen Bedarf. Nur ca. 8,8% der Eltern sind, was die psychologische Beratung / Psychotherapie betrifft, als ausreichend versorgt anzusehen. zu 2: Lassen sich Faktoren identifizieren, die den Bedarf an psychologischer Beratung / Psychotherapie beeinflussen? Ergebnis: Es konnten Förderfaktoren in Bezug auf den Bedarf identifiziert werden. Die Gründe für diese Situation werden im Wesentlichen gesehen: (a) in der geringen Akzeptanz von Psychotherapie in Gesellschaft und Medizin und damit einhergehend in einem Mangel an Informationen über die Bedeutung von Psychotherapie (z. B. Ängste vor Stigmatisierung durch Psychotherapie) (b) in dem Mangel an psychologischer DSD-Forschung, v. a. aus entwicklungspsychologischer Sicht, dem Fehlen von Längsschnittuntersuchungen (c) in dem Mangel an kompetenten Psychotherapeuten auf dem Gebiet von DSD. Weiterer Forschungsbedarf wird benannt.
The importance of DSD/Intersexuality is situated in a historical and social- ethical context, which has led to the foundation of Network DSD / Intersexuality. The basis of this paper is the first nationwide clinical evaluation study in connection with Network DSD / Intersexuality. The study was conducted between 2003-2008, with participation from Austria and Switzerland from 2007-2008. Based on my extensive experience of psychotherapeutic treatment of patients with DSD, and on expert opinions, DSD is not, fundamentally, a medical emergency but a psychosocial emergency, for which psychosocial care for the "concerned" parents is needed. Although parental motivation in seeking such support is found to be an essential condition for good support, to date there has been no scientific investigation on the subjective need for psychological counselling and psychotherapy. The aim of this paper is to close this gap within the frame of the data given by Network DSD / Intersexuality. The study covered people with DSD / intersexuality of all diagnoses and age groups, n=439. In the case of younger children (under 16 years) the parents were also interviewed, n=329. The basis of the interviews were the questionnaires developed for this study, supplemented by DSD-non-specific test procedures. In the empirical part of the work the parents’ questionnaire was evaluated statistically following two main questions, one general (1) and one specific (2): Ad 1: Do parents of children with DSD have subjective needs for psychological counselling and psychotherapy? Result: more than half (approx. 60%) of the interviewed parents subjectively have no need for psychological counselling / psychotherapy. On the other hand less than half, (approx. 40%) express a need for this kind of support. Only about 8.8% of the parents are sufficiently supplied with psychological support. Ad 2: Are there factors to be found which are connected with the need for psychological counselling / psychotherapy? Result: There could be identified some factors which increase the demand. The reasons for this situation are seen mainly (A) in the low social acceptance of psychotherapy and the lack of information about the importance of psychotherapy (e.g. fear of stigmatization because of psychotherapy) (B) in the lack of psychological DSD research; especially, from a developmental point of view, in the lack of longitudinal studies, (C) in the lack of competent psychotherapists in the field of DSD. There is a need for further research.
