Einleitung: Die Lebensqualität (LQ) von Patient*innen mit Morbus Parkinson (MP), wie auch von pflegenden Angehörigen, kann durch viele verschiedene Faktoren beeinträchtigt werden. Pflegende Angehörige können zudem eine hohe Belastung (BEL) erleben und „unsichtbare Patient*innen“ sein. In der vorliegenden Studie wurden Faktoren untersucht, welche die LQ beider Gruppen und die BEL der pflegenden Angehörigen beeinflussen. Dabei wurde differenziert zwischen krankheitsbezogenen (u. a. motorische Funktion, nicht-motorische Symptome) und nicht-krankheitsbezogenen Faktoren (u. a. soziale Situation, wahrgenommene soziale Unterstützung, Partizipation) sowie zwischen Patient*innen-bezogenen (PB) und Angehörigen-bezogenen (AB) Faktoren.
Methoden: Insgesamt wurden 70 Patient*innen und 58 pflegende Angehörige in die Querschnittstudie eingeschlossen. Mit allen Studienteilnehmer*innen fand ein strukturiertes Interview statt, Patient*innen wurden zusätzlich klinisch untersucht. Zur Bestimmung von signifikanten Prädiktoren wurde eine multivariate Analyse- methode angewandt (multiple lineare Regression, Rückwärtselimination). Die vier Domänen „Physische LQ”, „Psychische LQ”, „Soziale Beziehungen” und „Umgebung” des WHOQOL-BREF (WHO Quality of life Kurzversion) und die BEL der pflegenden Angehörigen (Burden scale for family caregivers, BSFC) wurden als Zielparameter gewählt.
Ergebnisse: Die LQ der Patient*innen wurde von ihrer HRQol, sozialen Situation, wahrgenommenen sozialen Unterstützung, Partizipation und Depressivität prädiziert. Die hauptsächlichen PB Prädiktoren der LQ der pflegenden Angehörigen waren die HRQol sowie wahrgenommene soziale Unterstützung. Ebenso waren die HRQol und wahrgenommene soziale Unterstützung sowie der Pflegegrad signifikante PB Prädiktoren der BEL. Die wesentlichen AB Prädiktoren der LQ der pflegenden Angehörigen waren die BEL, Depressivität, wahrgenommene soziale Unterstützung und das monatliche Nettoeinkommen / die Rente. Signifikante AB Prädiktoren der BEL waren die Depressivität, wahrgenommene soziale Unterstützung und Pflege. Zudem zeigten Ehepartner*innen eine signifikant geringere BEL als Verwandte.
Schlussfolgerungen: In der vorliegenden Studie wurde gezeigt, dass krankheitsbezogene und nicht-krankheitsbezogene Faktoren signifikant die LQ beider Gruppen und die BEL pflegender Angehöriger vorhersagen. Zudem verdeutlichen die Ergebnisse die indirekte Betroffenheit pflegender Angehöriger. Pflegende Angehörige und ihre Bedürfnisse enger einzubeziehen könnte demnach zur Nachhaltigkeit der Versorgungssituation beitragen. Das übergeordnete Ziel des Erhalts der LQ von Menschen mit MP könnte durch Behandlungskonzepte, die gezielte klinische und psychosoziale Interventionen vereinen, erreicht werden.
Introduction: Impaired quality of life (Qol) of patients with Parkinson’s disease (PD) and their caregivers may be caused by many different factors. Furthermore, caregivers may experience high caregiver burden (CB) and may be “invisible patients”. This study investigated factors affecting the Qol of both groups and CB. In this process factors were differentiated into disease-related (e. g. motor function, non-motor symptoms) and non-disease-related (e. g. social situation, perceived social support, participation) as well as patient- and caregiver-related.
Methods: Seventy patients together with fifty-eight of their caregivers were enrolled in this cross-sectional study. For data collection structured interviews were conducted with all study participants. In addition, the patients were clinically examined. To determine significant predictors a multivariate analysis was performed (backward stepwise multiple linear regression). The four domains “physical health”, “psychological”, “social relationships” and “environment” of the WHOQOL-BREF (WHO Quality of life short form) and CB (Burden scale for family caregivers, BSFC) were chosen as outcomes.
Results: The patients’ Qol was predicted by their HRQol, social situation, perceived social support, participation and depressive symptoms. The main patient-related predictors of caregiver Qol were the HRQol and perceived social support. CB was significantly predicted by the patients’ HRQol, degree of care needs and perceived social support. The main caregiver-related predictors of caregiver Qol were CB, depressive symptoms, perceived social support and monthly net income or pension. Significant caregiver-related predictors of CB were depressive symptoms, perceived social support and caretaking. Furthermore, higher CB was significantly predicted by being a relative compared to being a spouse.
Conclusion: The results show that disease-related as well as non-disease-related factors significantly predict the Qol of both groups and CB. Further they emphasise that caregivers are indirectly affected by PD. The firm inclusion of caregivers and their needs could therefore contribute to the sustainability of the caretaking situation. The main objective, the preservation of the Qol of PD patients, may be achieved by treatment concepts that combine targeted clinical and psychosocial interventions.
