Background: Scalp hair plays an important role in societal constructs. Scarring alopecia, therefore, has the potential to impose a significant emotional burden, cause social distress, and result in psychological impairment, thereby negatively impacting an individual's overall quality of life. The aim of this review is to provide a systematic narrative analysis of the health-related quality of life among adult individuals affected by primary scarring alopecia (PCA) and its various subtypes.
Methods: The systematic review included studies that met the following criteria: (i) they examined the quality of life in patients diagnosed with primary scarring alopecia or its subtypes; (ii) they were original research studies and (iii) they included patients who were 18 years of age or older. The studies that did not specifically address the quality of life of individuals with scarring alopecia as a cohort were excluded from the analysis. We conducted a comprehensive literature search using various databases, including Medline and Embase via OVID, Web of Science, CINAHL, EBSCO (APA PsycArticles, APA PsycInfo, and PSYNDEX Literature), and the Cochrane Library. We also searched for relevant grey literature from the inception date of the databases until November 12, 2022. Two independent authors using the AXIS tool for cross-sectional studies evaluated the risk of bias in the selected studies.
Results: A total of thirteen observational cross-sectional studies and one single-arm study, comprising a sample size of 572 patients with PCA and utilizing eight distinct instruments measuring quality of life, met the predetermined inclusion criteria. The findings were synthetically described, and factors related to the quality of life were presented. The utilization of the Dermatology Life Quality Index (DLQI) tool in various studies revealed that a majority of patients, exceeding 70%, experienced a diminished quality of life. Trichodynia and anxiety are found to have a detrimental impact on individuals' overall well-being, yet it is observed that the duration of the disease, level of education, employment status, and marital status do not exhibit any statistically significant association in this regard. The majority of these studies did not provide sufficient justification for the chosen sample size. Additionally, the process of assessing the risk of bias was unable to definitively eliminate the possibility of a non-response bias.
Conclusion: The findings of our review indicate that the medical treatment of PCA should be combined with psychosocial support. Furthermore, our results highlight the necessity for additional research utilizing more standardized and comprehensive measures to identify and address the unmet mental health needs of this particular patient population.
Hintergrund: Die Kopfbehaarung spielt eine wichtige Rolle in der gesellschaftlichen Wahrnehmung. Eine vernarbende Alopezie kann daher eine erhebliche emotionale Belastung darstellen, soziales Leid verursachen und zu psychischen Beeinträchtigungen führen, was sich negativ auf die allgemeine Lebensqualität auswirken kann. Ziel dieser Übersichtsarbeit ist es, eine systematische, deskriptive Analyse der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei erwachsenen Personen mit primärer vernarbender Alopezie und ihren verschiedenen Unterformen zu erstellen.
Methoden: In die systematische Übersichtsarbeit wurden Studien einbezogen, die die folgenden Kriterien erfüllten: (i) Sie untersuchten die Lebensqualität von Patienten, bei denen eine primär vernarbende Alopezie oder deren Subtypen diagnostiziert wurde; (ii) es handelte sich um Originalarbeiten und (iii) sie schlossen Patienten ein, die 18 Jahre oder älter waren. Studien, die sich nicht speziell mit der Lebensqualität von Menschen mit primär vernarbender Alopezie als Kohorte befassten, wurden von der Analyse ausgeschlossen. Wir führten eine umfassende Literatursuche in verschiedenen Datenbanken durch, darunter in Medline und Embase via OVID, Web of Science, CINAHL, EBSCO (APA PsycArticles, APA PsycInfo und PSYNDEX Literature) und in der Cochrane Library. Wir suchten auch nach relevanter „grauer Literatur“ ab dem Datum der Aufnahme in die Datenbanken bis zum 12. November 2022. Die Bewertung des Verzerrungsrisikos in den Studien wurde von zwei unabhängigen Autoren unter Verwendung des AXIS-Tools für Querschnittsstudien durchgeführt.
Ergebnisse: Insgesamt erfüllten dreizehn Querschnittsstudien und eine einarmige Studie mit einer Gesamtstichprobe von 572 Patienten und unter Verwendung von acht verschiedenen Instrumenten zur Messung der Lebensqualität die vorgegebenen Einschlusskriterien. Die Ergebnisse wurden zusammenfassend beschrieben und Faktoren, die mit der Lebensqualität zusammenhängen, dargestellt. Die Verwendung des Dermatology Life Quality Index (DLQI) in verschiedenen Studien ergab, dass die Mehrheit der Patienten (über 70 %) eine verminderte Lebensqualität aufweist. Es wurde festgestellt, dass Trichodynie und Angstzustände einen negativen Einfluss auf das allgemeine Wohlbefinden der Betroffenen haben, wobei jedoch kein statistisch signifikanter Zusammenhang mit der Dauer der Erkrankung, dem Bildungsniveau, dem Beschäftigungsstatus und dem Familienstand festgestellt werden konnte. Die meisten dieser Studien lieferten keine ausreichende Begründung für die gewählte Stichprobengröße. Außerdem konnte bei der Bewertung des Verzerrungsrisikos die Möglichkeit eines Non-Response-Bias nicht endgültig ausgeschlossen werden.
Schlussfolgerung: Die Ergebnisse unserer Überprüfung deuten darauf hin, dass die medizinische Behandlung der vernarbenden Alopezie mit psychosozialer Unterstützung kombiniert werden sollte. Darüber hinaus unterstreichen unsere Ergebnisse die Notwendigkeit zusätzlicher Forschung unter Verwendung standardisierter und umfassenderer Maßnahmen, um die unerfüllten psychischen Gesundheitsbedürfnisse dieser Patientenpopulation zu identifizieren und anzugehen.
