Hintergrund: Sepsis ist eine lebensbedrohliche Erkrankung, die meist intensivmedizinisch behandelt werden muss. Von jährlich etwa 300.000 Betroffenen in Deutschland überleben circa 75 % den Indexkrankenhausaufenthalt. Diese leiden häufig an physischen, kognitiven und psychischen Einschränkungen, die als Post-Sepsis-Syndrom (PSS) bekannt sind. Krankheitsspezifische Rehabilitations- und Nachsorgeprogramme fehlen in Deutschland. Im Rahmen der innovationsfondgeförderten Studie SEPFROK zur Epidemiologie des PSSs wurden Sepsis-Überlebende zu ihren Erfahrungen mit Rehabilitation und Nachsorge befragt. Eine Schlüsseldomäne der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (Health-Related Quality of Life, HRQoL) für Sepsis-Überlebende ist die Rückkehr in das normale Leben. Diese Domäne ist in etablierten Instrumenten zur Erfassung der HRQoL nicht enthalten. In der Rehabilitationsmedizin findet der Return to Normal Living Index (RNLI), ein Instrument, mit welchem sich die Rückkehr in das normale Leben erfassen lässt, breite Anwendung. Unklar ist, ob dieses auch für Sepsis-Überlebende nutzbar ist. Vor diesem Hintergrund untersucht die vorliegende Arbeit die psychometrischen Eigenschaften des RNLI für Sepsis-Überlebende, sowie deren Zufriedenheit mit Rehabilitation und Nachsorge.
Methodik: Es wurden 287 Überlebende 6 und 12 Monate nach intensivmedizinisch behandelter Sepsis befragt. Mittels einer konfirmatorischen Faktorenanalyse (Confirmatory Factor Analysis, CFA) wurden die psychometrischen Eigenschaften des RLNI überprüft. Die Zufriedenheit mit Rehabilitation wurde über Likert-Skalen erfasst und quantitativ ausgewertet. Die Auswertung offener Fragen bezüglich wahrgenommener Defizite in der Behandlung nach Krankenhausentlassung erfolgte anhand einer qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring.
Ergebnisse: Ein Jahr nach Sepsis waren die Befragten durchschnittlich 69,9 Jahre alt, 32,8 % waren weiblich und 70 % hatten eine stationäre Rehabilitation erhalten. Der RNLI zeigte eine gute Reliabilität sowie strukturelle und kongruente Validität. Auf Basis einer CFA und dem Kriterium der Parsimonität wurde das Ein-Faktormodell favorisiert. Der RNLI zeigte einen moderat hohen Zusammenhang mit dem Barthel-Index (r ≥ ,630) und dem EQ-5D-3L (r ≥ ,568) als Nachweis einer guten kongruenten Validität. Die interne Konsistenz war mit einem McDonalds Omega von 0,94 hervorragend. Die Zufriedenheit der Befragten mit der Rehabilitation und Nachsorge war mäßig hoch. Besonders hohe Zufriedenheit wurde bezüglich der Entwöhnung von der Beatmung festgestellt und besonders niedrige bei der Behandlung von Schmerzen. Defizite wurden unter anderem hinsichtlich der Edukation über Sepsis und PSS, der Spezifität der Rehabilitationsmaßnahmen und der strukturellen Unterstützungsangebote berichtet.
Diskussion: Der RNLI ist ein anwenderfreundliches Patient-Reported Outcome Measure mit zufriedenstellenden psychometrischen Eigenschaften, der zuverlässig die Reintegration von Sepsis-Überlebenden in das normale Leben erfasst. Er ergänzt die generischen HRQoL Fragebögen. Weitere Studien sollten die Messinvarianz des RNLI über die Zeit prüfen. Die Zufriedenheit von Befragten, die eine Rehabilitation erhielten, lässt Raum für Verbesserungen, insbesondere in den Bereichen der beschriebenen Versorgungslücken.
Background: Sepsis is a life-threatening disease that usually requires intensive medical treatment. Of around 300.000 people affected each year, circa 75 % survive. These patients often suffer from physical, cognitive, and psychological impairments known as post-sepsis-syndrome (PSS). As part of the study SEPFROK on the epidemiology of PSS funded by the Innovation Fund, sepsis survivors were asked about their experiences with rehabilitation and aftercare. Disease-specific rehabilitation and aftercare programs are lacking in Germany. An essential Health-Related Quality of Life (HRQoL) domain for sepsis survivors is the return to everyday life. This domain is not included in established instruments for measuring HRQoL. In rehabilitation medicine, the Return to Normal Living Index (RNLI) is widely used as an instrument to measure the return to normal life. It is unclear whether it can also be used for sepsis survivors. Against this background, this study examines the psychometric properties of the RNLI for sepsis survivors, as well as their satisfaction with rehabilitation and aftercare.
Methods: 287 survivors were surveyed 6 and 12 months after intensive care treatment for sepsis. The psychometric properties of the RLNI were carried out using a confirmatory factor analysis (CFA). Satisfaction with rehabilitation was measured using a Likert-scale and evaluated quantitatively. The evaluation of open questions regarding perceived deficits in treatment after hospital discharge was based on a qualitative content analysis, according to Mayring.
Results: One year after sepsis, the respondents were, on average, 69.9 years old, 32.8 % were female, and 70 % had received inpatient rehabilitation. The RNLI showed good reliability as well as congruent und structural validity. Based on CFA and the criterion of parsimony, the one-factor model was favored. The RNLI showed a moderately high correlation with the Barthel Index (r ≥ .630) and the EQ-5D-3L (r ≥ .568) as evidence of good congruent validity. Internal consistency was excellent with a McDonald's Omega of 0.94.
Respondents' satisfaction with rehabilitation and aftercare was moderately high. Exceptionally high levels of satisfaction were found for weaning from ventilation and deficient levels for pain management. Deficits were identified concerning education about sepsis and PSS, specificity of rehabilitation measures and structural support services for applying for rehabilitation or remedies.
Discussion: The RNLI is a user-friendly Patient-Reported Outcome Measure with good psychometric properties. It reliably measures the integration of sepsis survivors into everyday life. It supplements the generic HRQoL questionnaires. Further studies should examine the measurement invariance of the RNLI over time. The satisfaction of respondents who underwent rehabilitation leaves room for improvement, especially in the areas of the described care gaps.
