Hintergrund: Die Gestaltung hochwertiger Gesundheitsversorgung erfordert zuverlässige Informationen über Versorgungsbedarfe, Versorgungsangebote und ihre Bedarfsgerechtigkeit. Die Versorgungsforschung trägt dafür wesentliche empirische Grundlagen bei. Für invasiv häuslich beatmeter Menschen fehlen solche Informationen weitgehend, wodurch die zielgerichtete Gestaltung und Steuerung ihrer Versorgung erschwert ist. Ziel dieser Dissertation ist daher, Ansätze und Herausforderungen versorgungsepidemiologischer Analysen dieser Population und ihrer Versorgung zu analysieren, um Implikationen für die Weiterentwicklung bedarfsgerechter Versorgung sowie für versorgungsepidemiologische Analysen abzuleiten. Methodik: Die Dissertation umfasst drei Publikationen. In Orientierung am WHO Operational Framework for the Monitoring and Evaluation of Health System Strengthening wurden explorative Analysen für drei elementare Bereiche der Versorgung durchgeführt. Diese umfassten 1) eine Analyse von Nutzungspotenzialen hiesiger Sekundärdatenquellen zur Beschreibung und Analyse des Versorgungsbedarfs, 2) die Charakterisierung und Synthese internationaler Indikatoren und normativer Grundlagen zur Beschreibung und Evaluation von Infrastruktur- und Personalkapazitäten und 3) die Identifikation und Charakterisierung von Ansätzen bedarfsgerechter Versorgung und ihres Nutzens anhand zweier Scoping Reviews. Ergebnisse: Der Versorgungsbedarf invasiv beatmeter Menschen im häuslichen Setting kann anhand von Sekundärdaten lediglich näherungsweise über die fallpauschalenbezogene Kran-kenhausstatistik (klinisches Leistungsgeschehen) und GKV-Routinedaten (Inanspruchnahme häuslicher Intensivpflege) unter Berücksichtigung der Limitationen dieser Datenquellen ermittelt werden (Publ. 1). Primär aus Querschnittserhebungen und Leitlinien (N=15) wurden zahlreiche Indikatoren (n=45) und Normen (n=44) zur Erfassung von Infrastruktur- und Personalkapazitäten extrahiert, v. a. für den stationären Bereich und für medizinisches/pflegerisches Personal. Ihre Vergleichbarkeit und Validität sind aufgrund unzureichender Metadatenbeschreibung jedoch fraglich (Publ. 2). Identifizierte Ansätze bedarfsgerechter Versorgung (N=25) weisen übergreifende Merkmale auf, insbesondere: klinisch verankerte, sektorenübergreifende Versorgung, Beratung und Schulung durch multiprofessionelle Teams und abgestufte, pflegerisch geleitete Versorgungskoordination. Vorliegende Evidenz weist auf den Nutzen einzelner evaluierter Ansätze hin (Publ. 3). Diskussion: Für eine zielgerichtete Versorgungsgestaltung und -steuerung fehlen in den analysierten Bereichen sowohl empirische als auch methodische Grundlagen. Es bedarf daher des Auf- und Ausbaus von Ansätzen für die systematische Beschreibung und Evaluation von Versorgungsbedarfen, -angeboten und -ansätzen. Besonders bedeutsam ist dabei die (Weiter-)Entwicklung von Konzepten, Datenquellen und Instrumenten für versorgungsepidemiologische Analysen unter Berücksichtigung der Komplexität in der Versorgung invasiv häuslich beatmeter Menschen.
Background: Designing high-quality healthcare requires reliable information on healthcare needs, healthcare services, and their needs orientation. For this, health services research provides an essential empirical knowledge base. However, such information is largely missing for people living with invasive home mechanical ventilation, which complicates the targeted design and management of their care. Therefore, this dissertation aims to analyse approaches and challenges of epidemiological analyses of this population and their care in order to draw implications for the further development of needs-based care as well as for epidemiological analyses of care. Methods: The dissertation consists of three publications. Oriented on the WHO Operational Framework for the Monitoring and Evaluation of Health System Strengthening, exploratory analyses were conducted for three essential healthcare domains. These consist of 1) an analysis of potential national secondary data sources for describing and analysing healthcare needs, 2) the synthesis and characterization of international indicators and norms for describing and evaluating infrastructure- and workforce capacity, and 3) the identification and characterization of approaches to needs-based care as well as their benefits based on two scoping reviews. Results: Based on secondary data, healthcare needs of invasively ventilated people living in home settings can only be approximated applying the Diagnosis-Related Groups Statistic (clini-cal services) and routine data from statutory health insurances (utilization of home intensive care), considering the limitations of these sources (Publ. 1). A range of indicators (n=45) and norms (n=44) are available for the assessment of infrastructure and workforce capacity. These originate from fifteen publications, primarily cross-sectional surveys and guidelines (N=15), and mainly address the inpatient sector, and medical and nursing personnel. However, their comparability and validity are uncertain due to frequently missing metadata (Publ. 2). Approaches to needs-based care (N=25) identified in the literature share overarching characteristics, primarily including: hospital-based cross-sectoral care, counselling, and training by multi-professional teams, and tailored care coordination usually led by advanced nurse practitioners. Available evidence points to benefits of individual approaches evaluated (Publ. 3). Discussion: A lack of both, empirical and methodological underpinnings in the analysed healthcare domains pose challenges to a targeted healthcare design and management. Approaches are needed that enable systematic assessment and evaluation of healthcare needs, healthcare services, and approaches to care. Therefore, it is particularly important to (further) develop concepts, data sources, and instruments for epidemiological analyses of care that take into account the complexity of care for people receiving invasive home mechanical ventilation.
