Hintergrund: Die Versorgung von invasiv und nichtinvasiv langzeitbeatmeten Kindern und Jugendlichen findet überwiegend im häuslichen Umfeld und dabei unter maßgeblicher Beteiligung der Eltern statt. Fragen der Patientensicherheit wurden in diesem Kontext bislang kaum erforscht. Dies gilt auch mit Blick auf patientensicherheitsrelevante Aspekte der beatmungsspezifischen Hilfsmittelversorgung.
In dem vom Innovationsfondausschuss des G-BA geförderten Versorgungsforschungsprojekt „Sicherheitsdimensionen in der Hilfsmittelversorgung häuslich beatmeter Patient*innen“ (SAVENT) wurde in einer qualitativ-explorativen Teiluntersuchung gefragt, wie Eltern häuslich beatmeter Kinder die Versorgung mit beatmungsspezifischen Hilfsmitteln erleben. Dabei interessierte insbesondere, welche spezifischen Informations-, Beratungs-, Anleitungs- und Schulungsbedarfe sie haben und wie diese von den Hilfsmittelleistungserbringern sowie von weiteren Gesundheitsdienstleister*innen (z. B. Ärzt*innen, Pflegende sowie Mitarbeiter*innen von Krankenkassen und Medizinischem Dienst) beantwortet werden. Damit verbunden sollte aus der Elternperspektive eruiert werden, welche Anforderungen im Prozess der Hilfsmittelversorgung – insbesondere dabei auch mit Blick auf edukative und sicherheitsbezogene Aspekte – erkennbar und welche Verbesserungsbedarfe dahingehend zu benennen sind.
Methodisches Vorgehen: Zwischen Mai und September 2021 wurden dazu 12 problemzentrierte Interviews mit Eltern beatmeter Kinder (9 Mütter, 1 Vater, 2 Elternpaare) geführt, in Basistranskripte überführt und qualitativ inhaltsanalytisch ausgewertet.
Ergebnisse: Deutlich wird, dass mit der Verortung der technik- und pflegeintensiven Versorgung beatmeter Kinder im häuslichen Umfeld eine erhebliche Übertragung von Verantwortung auf die Eltern als Laien stattfindet. Sie übernehmen vielfältige – meist über die Tätigkeiten der Pflegenden ambulanter Dienste hinausgehende – Aufgaben. Dazu gehören auch die Anwendung zahlreicher Hilfsmittel und die Koordination der (Hilfsmittel-)Versorgung. Dabei scheinen sie von den Gesundheitsdienstleister*innen aber kaum als Teil des Versorgungsteams wahrgenommen und einbezogen zu werden.
Aus Elternsicht werden die verwendeten beatmungsspezifischen Geräte und ihre Alarmfunktionen überwiegend für zuverlässig befunden. Bei näherer Betrachtung ergibt sich ein differenzierteres Bild. So zeigen sich Verbesserungsbedarfe in Details der technischen Eigenschaften, des Designs und der Bedienungsfreundlichkeit der Hilfsmittel. Hinzu kommen etwa Probleme in der kompetenten Anwendung der Geräte und des Zubehörs durch die Eltern und auch durch die Pflegenden der ambulanten Dienste. Da edukative Aufgaben vielfach vernachlässigt werden, sehen sich die Eltern häufig gefordert, ihr Wissen und ihre Fähigkeiten selbst zu erweitern.
Als besonders sicherheitsrelevant haben sich Defizite in der sektorenübergreifenden Versorgungsorganisation und Kooperation herausgestellt. Diese stehen zugleich in engem Zusammenhang mit Verbesserungsnotwendigkeiten bezüglich der Hilfsmittelbezogenen Bedarfsermittlung, der Auswahl und der Verordnungs- sowie Genehmigungsprozesse.
Insgesamt bleiben zahlreiche Unsicherheiten und Risiken in der häuslichen Versorgung – auch, aber nicht nur in Bezug auf Hilfsmittel – bestehen. Sie führen zu vermeidbaren Ängsten sowie zu sicherheitsgefährdenden Situationen.
Diskussion: Die Beschreibungen der Eltern verdeutlichen, dass sie vielfach die tragende Säule in der technik- und pflegeintensiven Gesundheitsversorgung in häuslichen Settings sind. Ohne sie wäre die Aufrechterhaltung einer sicheren Versorgung (einschließlich der mit Hilfsmitteln) häufig nicht gewähr- leistet. Um die Eltern zu befähigen, diese – an anderer Stelle vertiefend zu diskutierende – Rolle kompetent ausüben zu können und die Sicherheit der häuslich beatmeten Kinder zu gewährleisten, bedarf es unter anderem der Entwicklung und Umsetzung nutzerzentrierter und zugleich partizipativ angelegter Edukationsangebote. Um diese Angebote adäquat unterbreiten zu können, muss zudem die Qualifizierung der an der (Hilfsmittel-)Versorgung beteiligten Akteur*innen des Gesundheitswesens verbessert werden.
Die in diesem Working Paper dokumentierten Erkenntnisse werden in einem nächsten Arbeitsschritt mit den Erkenntnissen aus den weiteren Teiluntersuchungen des SAVENT-Projekts zusammengeführt. Auf dieser Basis werden dann abschließend forschungsgestützte Empfehlungen zur Weiterentwicklung der Hilfsmittelversorgung häuslich beatmeter Patient*innen abgeleitet.
