Die Einbindung der Patientenperspektive in wissenschaftliche und klinische Untersuchungen hat in den letzten Jahren deutlich an Bedeutung gewonnen. Besonders bei schweren chronischen Erkrankungen spielt die Lebensqualität als Behandlungsziel eine große Rolle. Durch den progredienten Erkrankungscharakter in Verbindung mit einer fehlenden kurativen Behandlungsperspektive steht bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) die symptomatische Therapie mit einer Verbesserung der Lebensqualität im Vordergrund. Die Erkrankung ist hierbei modellhaft für die Messung der Patientenperspektive in Bezug auf Verlauf und Symptom (patient-reported outcome measure - PROM) sowie Therapie- und Versorgungsmaßnahmen (patient-reported experience measure - PREM).
Durch die digitale Vernetzung bieten sich neue Möglichkeiten, die Selbstbewertungen online durchzuführen. Die aufgeführten Studien bauen chronologisch aufeinander auf und nutzen jeweils die Erfahrungen der vorangegangenen Arbeiten zur digitalen Integration von PROM und PREM. Studie 1 steht die digitale Patientenselbstbewertung von motorischen Symptomen in Korrelation zu physiotherapeutischen Maßnahmen im Mittelpunkt der Untersuchung. Es zeigte sich, dass die physiotherapeutische Behandlung trotz der zunehmenden motorischen Ein-schränkungen im Krankheitsverlauf, eine signifikant ansteigende positive Weiterempfehlung erhält. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass Physiotherapie und die Therapeuten selbst eine komplexere Funktion im symptomatischen und palliativen Behandlungskonzept der ALS haben. Die Studie 2 untersuchte exemplarisch den online erhobenen Appetitverlust als nichtmotorisches Symptom bei der ALS. Es fand sich ein signifikanter Zusammenhang zwischen Appetit- und Gewichtsverlust bei der ALS. Die Online-Selbstbewertung stellte sich als geeignet dar, Symptome der ALS zeitnah zu erfassen. Die Studie 3 untersuchte die medizinische und technische Machbarkeit, den Krankheitsverlauf der ALS durch die digitale Form der ALS-Funktionsskala (ALS Functional Rating Scale, ALS-FRS). Es konnte in dieser Untersuchung nachgewiesen werden, dass die Online-Bewertung des Krankheitsverlaufs mit der international etablierten ALS-Funktionsskala möglich ist und mit den offline erhobenen Ergebnissen signifikant korreliert.
Die vorgestellten Untersuchungen stellen die medizinische Umsetzbarkeit von PROM und PREM mit Nutzung der Online-Erfassung dar. Die Online-Methode gibt einen direkteren und vertiefenden Einblick in die Zusammenhänge zwischen Erkrankungsverlauf, Symptomen, Therapie und Behandlungsergebnissen. Bei der Erfassung der Versorgungsergebnisse steht die der Patientenperspektive im Vordergrund. Die Einbindung des Patienten durch die digitale Erfassung seiner subjektiven Wahrnehmung trägt dazu bei, die symptomatische und palliative Behandlung von Menschen mit ALS zu strukturieren und weiter verbessern.
The integration of the patient's perspective into scientific and clinical investigations has gained importance in recent years. Especially in severe chronic diseases, quality of life plays an important role as a treatment goal. In amyotrophic lateral sclerosis (ALS), the focus lies on symptomatic therapy and improvement of quality of life due to the progressive disease character combined with a lack of curative treatment perspectives. The disease is a model for measuring the patient's perspective in respect of course and symptom (patient reported outcome measure - PROM) as well as therapy and care interventions (patient reported experience measure - PREM). Digital networks offer new possibilities for carrying out self-assessments online. The listed studies are chronologically based on each other and use the experiences of the previous work on the digital integration of PROM and PREM. In the most recent work (Study 1), the digital patient self-assessment of motor symptoms in relation to physiotherapeutic measures was supplemented by a recommendation of the measure. It was found that physiotherapeutic treatment receives a significantly increasing positive recommendation in spite of the increasing motor impairments in the course of the disease. The results indicate that physiotherapy and therapists themselves have a more complex function in the symptomatic and palliative treatment concept of ALS. The second paper (Study 2) considered appetite loss as a non-motor symptom of ALS by online self-assessment measurements. It revealed a significant correlation between appetite loss and weight loss in ALS. The online self-assessment proved to be suitable for recording symptoms of ALS in a fast and efficient manner. The most recent study (Study 3) analysed the technical feasibility of transferring the self-assessment of the course of the disease from paper to digital form. In this study it could be demonstrated that the online evaluation of the course of the disease is possible with the established ALS functional rating scale and correlates significantly with the offline results. The presented investigations demonstrated the technical implementation of online assessment of the patient's perspective. The online method provides a more direct and in-depth insight into the relationships between disease progression, symptoms and therapy and care processes. The involvement of the patient through digital measurement of his subjective perception can contribute to the structuring and improvement of the symptomatic and palliative treatment concept of ALS.
