Hintergrund: Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF) weisen ein Risiko für Entwicklungsverzögerungen von Motorik, Kognition und Sprache auf. Insbesondere Kinder mit komplexen AHF, wie einem univentrikulären Herzfehler (UVH) und einer Transposition der großen Arterien (TGA), die bereits in der Neonatalperiode operiert werden müssen, haben hierfür ein hohes Risiko. Diese Entwicklungsverzögerungen können langfristig die schulischen Leistungen beeinträchtigen.
Zielsetzung: Ziel der Studie war es, den Schulbildungsgrad von Patienten mit UVH oder TGA nach vorangegangener Herzoperation in der Neonatalperiode zu evaluieren und den Zusammenhang mit dem elterlichen Bildungsstatus, einer pränatalen Diagnose und der Inanspruchnahme von Frühförderung zu eruieren.
Methoden: 2017 wurde eine explorative Online-Umfrage als Querschnittsstudie mit Patienten durchgeführt, die im Nationalen Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) in Deutschland registriert sind. Für diese Studie erfolgte eine Subgruppen-Analyse bei Patienten mit TGA (n = 173; 36.3 %) und UVH (n = 304; 63.7 %), die zwischen 1992 und 2011 geboren wurden.
Ergebnisse: Das mittlere Alter der Stichprobe bei der Einschulung betrug 6 Jahre (Minimum 5, Maximum 8). Die Mehrheit der Patienten besuchte eine reguläre Grundschule (n = 368/477; 77.1 %), während Patienten mit UVH signifikant häufiger in eine Sonder- / Förderschule eingeschult wurden (UVH-Patienten n = 52/304; 17.1 %, TGA-Patienten n = 11/173; 6.4 %, χ² [4] = 19.81, p < .001). Von den Patienten mit Schulabschluss schlossen 45.8 % (n = 66/144) die Schule mit einem (Fach-) Abitur ab. Fast die Hälfte der Patienten wiesen psychische / psychomotorische Störungen auf (UVH-Patienten n = 148/304, 48.7 %, TGA-Patienten n = 63/173, 36.4 %) und erhielten Frühförderung vor (UVH-Patienten n = 209/304, 68.8 %, TGA-Patienten n = 89/173, 51.4 %) und / oder Förderunterricht während ihrer Schulzeit (UVH-Patienten n = 120/304, 39.5 %, TGA-Patienten n = 54/173, 31.2 %). Bei 156 Patienten (32.7 %) lag die Diagnose pränatal vor, es ließ sich jedoch kein Zusammenhang zwischen der pränatalen Diagnose des AHF und der Höhe des Schulabschlusses der Patienten zeigen.
Schlussfolgerung: Knapp die Hälfte der Patienten, die bereits in der Neonatalperiode aufgrund eines UVH oder einer TGA am offenen Herzen operiert werden mussten, schlossen die Schule mit einem (Fach-) Abitur ab. Insbesondere Patienten mit UVH sahen sich jedoch während ihrer Schullaufbahn mit vielen Herausforderungen konfrontiert. Dies unterstreicht die Notwendigkeit regelmäßiger Nachuntersuchungen, um mögliche frühzeitige Entwicklungsverzögerungen zu erkennen und ihnen entgegenzuwirken.
Background: Patients with congenital heart defects (CHD) are at risk for neurodevelopmental delays in motor function, cognition and language. Children with complex CHDs such as univentricular heart physiology (UVH) and transposition of the great arteries (TGA) have to be operated within the neonatal period and are at a higher risk for these deficits. Developmental delays can negatively impact long term school performance.
Objective: The aim of the study was to evaluate the educational achievements of patients diagnosed with UVH or TGA, who underwent cardiac surgery during the neonatal period. In addition, we aimed to determine the influence of parental educational levels, prenatal diagnoses and the use of early intervention.
Methods: In 2017, an exploratory online survey was conducted as a cross-sectional study among patients registered with the National Register for Congenital Heart Defects (NRCHD) in Germany. For this study, a subgroup analysis was conducted of patients diagnosed with TGA (n = 173; 36.3%) and UVH (n = 304; 63.7%) born between 1992 and 2011.
Results: The mean age of the sample at school enrolment was 6 years (minimum 5, maximum 8). The majority of patients attended a regular elementary school (n = 368/477; 77.1 %), however patients with UVH were significantly more likely to attend special needs schools (UVH patients n = 52/304; 17.1 %, TGA patients n = 11/173; 6.4 %, χ² [4] = 19.81, p < .001). Of the patients having completed school, 45.8 % (n = 66/144) graduated from school with a (vocational) high school diploma. A considerable number of patients showed mental or psychomotor disorders (UVH patients n = 148/304, 48.7 %, TGA patients n = 63/173, 36.4 %) and received early interventional therapy (UVH patients n = 209/304, 68. 8 %, TGA patients n = 89/173, 51.4 %) and / or special education during their school careers (UVH patients n = 120/304, 39.5 %, TGA patients n = 54/173, 31.2 %). 156 patients (32.7 %) received a prenatal diagnosis. However no significant relationship was observed between the prenatal diagnosis of a CHD and the level of the patients' school graduate certificate. Conclusion: Almost half of the patients with open heart surgery in the neonatal period due to UVH or TGA graduated from school with a (vocational) high school diploma. However, especially patients with UVH, were confronted with many challenges during their school careers. This underlines the need for regular follow-up examinations to identify and counteract possible early developmental delays.
