This dissertation aims to understand the counseling experience of women at risk for breast cancer and their subsequent decisions about taking risk-reducing treatment. A qualitative study examines such experiences of women in the United States (1). The information gathered is used to create an explanatory model describing the women’s personal origins of risk (2). Then their breast cancer risk perception is analyzed through their loci of control and how these affected the women’s decision processes (3).
Methods The qualitative sample of a larger mixed methods study was used. A cross-case synthesis inductively investigated how individuals were counseled and decided on risk treatment (1). Through a secondary analysis an explanatory model of risk was developed, using an inductively-grounded thematic approach (2). An additional analysis deductively applied domains of this model to categorize at-risk women into levels of perceived risk (high/low) and control (high/low), then used constant comparison for a differentiated understanding of treatment decisions (3).
Results Thirty video-recorded breast care consultations and subsequent in-depth interviews with participants; expert interviews with the counseling providers and a structured telephone interview about their final decision with 29 of the 30 women participants resulted. In counseling, providers tailored risk information to recommendations and most women reached a treatment decision during counseling. Important contributing factors were: the ability to change the decision; how medication was viewed before counseling; how benefits and risks were weighed; and the proximity of cancer experiences of others with cancer and risk (1). The explanatory model of risk domains based on this research found similarities to those of illness, except for pathophysiology, where symptoms of risk were missing. Instead, a new domain for social comparisons highlighted how the women’s own risk compared to the cancer and risk experience of others (2). Depending on their own level of perceived risk and control, social evidence available to at-risk women was used differently to justify the decisions made (3).
Discussion & Conclusion Clarity about patient-provider interactions and decision making patterns emerged through the unique and comprehensive qualitative dataset. Breast cancer risk counseling should consider a woman’s own knowledge and experiences in addition to providing the necessary medical information. Asking specific types of questions during counseling could help reveal a woman’s own priorities and how she thinks about her risk. Better tools are needed in counseling to account for individual experiences and counseling should be seen as an ongoing process of care.
Ziel der vorliegenden Dissertation ist es, die Auswirkungen von Beratungsgesprächen für Frauen mit Brustkrebsrisiko und deren Einfluss auf die Entscheidungen der Frauen in Bezug auf eine risikoreduzierende Behandlung zu verstehen. In einer qualitativen Studie wurden Beratungserfahrungen von Frauen in den Vereinigten Staaten untersucht (1). Hierauf basierend wurde ein Erklärungsmodell entwickelt, um die persönliche Risikowahrnehmung der Frauen zu beschreiben (2). Anschließend wurde analysiert inwieweit die Wahrnehmung des Brustkrebsrisikos und seiner Kontrollierbarkeit die Entscheidungsprozesse beeinflusste (3). Methoden Verwendet wurde die qualitative Stichprobe einer größer angelegten Mixed-Method-Studie. Mithilfe primärer Cross-Case-Synthese wurde induktiv untersucht, wie Individuen beraten wurden und sich für eine Risikobehandlung entschieden (1). Mit Hilfe einer Sekundäranalyse und eines induktiv-fundierten thematischen Ansatzes, wurde ein Erklärungsmodell des Risikos entwickelt (2). Eine weitere Sekundäranalyse wandte die Domänen dieses Modells deduktiv an, um Betroffene in Niveaus des wahrgenommenen Risikos und der Kontrollierbarkeit (hoch/niedrig) zu kategorisieren. Der Vergleich wurde für ein differenziertes Verständnis von Behandlungsentscheidungen verwendet (3). Ergebnisse Das Material umfasste 30 videoaufgezeichnete Brustrisikokonsultationen und anschließende Tiefeninterviews, fünf Experteninterviews mit Beratungsanbietern und 29 strukturierte Telefoninterviews bezüglich der endgültigen Entscheidung für oder gegen eine hormontherapeutische Behandlung. Es wurde deutlich, dass beratende Ärzte die Risikoinformationen im Sinne ihrer medizinischen Empfehlungen hin anpassten. Der überwiegende Teil der Frauen traf innerhalb ihrer Beratung eine Behandlungsentscheidung. Wichtige Faktoren hierfür waren die Möglichkeit, die Entscheidung zu ändern, die Haltung zu Behandlung vor der Beratung, die Nutzen-Risiko-Abwägung und die Krebs(risiko)erfahrungen anderer nahestehender Personen (1). Das entwickelte Erklärungsmodell ähnelt dem Referenzmodell für Krankheiten, mit Ausnahme der Pathophysiologie, wofür Risikosymptome fehlen. Stattdessen wurde in einer neuen Domäne für soziale Vergleiche hervorgehoben, wie das eigene Risiko im Vergleich zu den Krebs- und Risikoerfahrungen anderer wahrgenommen wurde (2). Je nach wahrgenommener Höhe des eigenen Risikos und der Kontrollierbarkeit, wurde die soziale Evidenz, die den Frauen zur Verfügung stand, auf unterschiedliche Weise genutzt, um die getroffenen Entscheidungen zu rechtfertigen (3). Diskussion & Schlussfolgerung Patient-Arzt-Interaktionen und Entscheidungsfindungsmuster konnten dank des einzig-artigen, umfassenden qualitativen Datensatzes mit Videos, Tiefen- und strukturierten Interviews umfänglich analysiert werden. Hieraus lässt sich schlussfolgern, dass Be-ratungen neben der Bereitstellung der notwendigen medizinischen Informationen auch die Vorkenntnisse und Erfahrungen der Frauen berücksichtigen sollten. Risikowahrnehmung- und Verständnis sowie Prioritäten der Betroffenen können mit Hilfe bestimmter, gezielter Fragen während der Beratung identifiziert und somit berücksichtigt werden. Hierfür sind bessere Instrumente in der Beratung erforderlich, um den individuellen Erfahrungen der Beratenen Rechnung zu tragen. Zu diesem Zweck sollte die Beratung als ein kontinuierlicher Prozess der Betreuung angesehen werden.
