Die Larynxpapillomatose ist eine HPV-assoziierte Erkrankung, die mit einer warzenartigen Tumorbildung im Kehlkopf einhergeht. Zumeist tritt sie an den Stimmlippen auf, was eine Dysphonie auslöst, und bei weiterem Wachstum der Wucherungen zusätzlich eine Dyspnoe bewirkt, die potenziell lebensbedrohlich werden kann. Da es häufig zu Rezidiven kommt, ist oft eine Vielzahl von Operationen im Laufe des Lebens notwendig. Komplikationen wie Stenosierungen und Vernarbungen des Gewebes können auftreten, ebenso wie eine hohe psychosoziale Belastung. Die Larynxpapillomatose gilt zudem als seltene Erkrankung, die bisher nicht vollständig verstanden ist. Eine rein operative Behandlung zeigt sich oft als nicht kurativ, so dass Adjuvantien vermehrt in den Vordergrund rücken. Allerdings gibt es eine Vielzahl an Adjuvantien, für die es nur eine begrenzte Anzahl von Studien mit geringer Evidenz dahingehend gibt, ob das Resultat der Anwendung dieser Hilfsstoffe erfolgreich ist. Somit ist die Ermittlung der bestmöglichen Therapie eine schwierige Aufgabe. Weiterführend gibt es keine therapiebegleitende Hilfestellung für Betroffene, mit dieser chronischen Erkrankung umzugehen. Diese Dissertation hatte das Ziel, bisher fehlende Informationen über die Anzahl der Erkrankten, die Prävalenz, und die bisher verfolgten Therapiestrategien in Deutschland zu ermitteln. Außerdem sollte der Versuch gestartet werden, eine Selbsthilfegruppe für Betroffene zu initiieren und etablieren. Die Ermittlung der Daten sollte innerhalb zweier retrospektiver Querschnittsstudien über Umfragen an deutschen Kliniken erhoben werden. Prospektiv sollte die Gründung der Selbsthilfegruppe mit der Erstellung einer informativen Internetpräsenz verknüpft werden. Im Ergebnis zeigte sich, dass die Prävalenz der Larynxpapillomatose in Deutschland im Jahr 2013 bei 0,95/100.000 Einwohnern lag. Die Therapie erfolgte zu 97,8% operativ, wobei in 58,9% der Kliniken Adjuvantien verwendet wurden. Im Jahr 2018 ging die Therapie zu 100% operativ vonstatten, wobei Adjuvantien in 59,6% der deutschen Kliniken angewendet wurden. Im Verlauf der 5 Jahre war ein deutlicher inhaltlicher Unterschied bei der Verwendung der unterschiedlichen Adjuvantien zu verzeichnen. Die erstellte Website wurde von den Betroffenen sehr gut angenommen. Eine Selbsthilfegruppe als therapiebegleitende Hilfestellung konnte erfolgreich gegründet, jedoch nicht langfristig etabliert werden, da kein Patient zur dauerhaften Übernahme der Organisation gemeinsamer Treffen bereit war. Ein realistischer Ausblick wäre es, durch die Etablierung von Meetups auf einer online-Plattform den hilfreichen Austausch aller deutschsprachigen Betroffenen untereinander zu erreichen. Die in dieser Arbeit für Deutschland erstmalig erfassten Daten schaffen eine grundlegende Wissens- und Zahlenbasis, die Anstoß zur Vernetzung der Behandler, zum wissenschaftlichen Austausch über die individuellen Behandlungsergebnisse, sowie zur gemeinsamen Etablierung einheitlicher Behandlungspfade geben könnten. Bei diesem Prozess wäre das Erstellen einer eigenen Leitlinie zur Larynxpapillomatose erstrebenswert.
Laryngeal papillomatosis is an HPV-associated disease that goes along with wart-like neoplasms in the larynx. It usually affects the vocal folds, which triggers dysphonia and causes potentially life-threatening dyspnea if growing continues. Since recurrences are frequent, a large number of surgeries are often necessary during a lifetime. Complications such as stenosis and tissue scarring can occur, as well as a high psychosocial burden. Laryngeal papillomatosis is also considered a rare disease that is not yet fully understood. A purely surgical therapy often proves to be non-curative, so that the treatment with adjuvants has become more important. However, there is a large number of adjuvants with a limited number of studies showing little evidence regarding the result of their use is successful. Thus, determining the best possible therapy is difficult. In addition, there is no further support for patients to help them cope with this chronic disease. This dissertation aimed at determining previously missing information about the number of patients, the prevalence, and the therapeutic strategies in Germany. In addition, the attempt should be started to initiate and establish a patients’ support group. The data should be collected within two retrospective cross-sectional studies by means of surveys at German hospitals. Prospectively, the establishment of a patients’ support group should be connected with the creation of an informative website. The results showed that the prevalence of laryngeal papillomatosis in Germany in 2013 was 0.95/100,000 inhabitants. Surgery was performed in 97.8% of cases, with adjuvants being used in 58.9% of the hospitals. In 2018, the therapy was surgical in 100% of cases, with adjuvants used in 59.6% of German hospitals. Over the 5 years, there was a significant change in using the different adjuvants. The patients very well received the created website. A patients’ support group was successfully founded but could not be established on a long-term basis, as no patient was willing to take over the organization of future joint meetings. A realistic outlook would be to establish meetups on an online platform to achieve a helpful exchange between all German-speaking papillomatosis patients. The data collected for Germany for the first time in this thesis create a fundamental basis that could provide an impetus for networking among practitioners, scientific exchange on individual treatment outcomes, and for the joint establishment of uniform treatment paths. In this process, it would be desirable to develop a guideline for laryngeal papillomatosis.
