Neben klinisch‐funktionalen Parametern gewinnen patientenberichtete Outcomes, wie die gesundheitsbezogene Lebensqualität, für die Beurteilung und Gestaltung von Therapien weiter an Relevanz. In der rehabilitativen Schlaganfallbehandlung und -forschung begründet sich diese Fokussierung einmal mehr vor dem Hintergrund von zum Teil irreversiblen motorischen und kognitiven Einschränkungen. Während in Akutklinik und Rehabilitationseinrichtung eine fortlaufende Beobachtung des Progresses realisierbar und vielfach beschrieben ist, findet sich über den weiteren Verlauf nach Entlassung sowie dort wirkende Einflussfaktoren wenig oder Widersprüchliches in der Literatur. Darüber hinaus werden nicht‐auskunftsfähige Patient*innen von der Erhebung patientenzentrierter Outcomes vielfach ausgeschlossen.
Analyseleitend waren die Fragen, wie sich die Lebensqualität älterer Patient*innen mit Schlaganfall nach der Entlassung aus der neurologischen Rehabilitation entwickelt und welche Einflussfaktoren für die Prognose besondere Bedeutung zeigen. Die Perspektive nicht‐auskunftsfähiger Patient*innen wurde in Form von Proxy‐Interviews systematisch einbezogen. Vorliegende Mantelschrift fokussiert auf die Charakterisierung nicht-auskunftsfähiger Patient*innen und den Impact von Stellvertreterinterviews.
Die Erhebung wurde in Form einer prospektiven Kohortenstudie realisiert. Auf eine initiale Face-to‐face‐Befragung in einer Brandenburger Rehabilitationsklinik folgten telefonische Follow‐ups nach 3, 6 und 12 Monaten. Mit dem EUROHIS‐QOL‐8 wurde ein validiertes Instrument zur Erfassung der Lebensqualität eingesetzt. Die Datenanalyse erfolgte deskriptiv sowie unter Anwendung Linearer Gemischter Modelle.
Im Durchschnitt berichteten die 411 eingeschlossenen Patient*innen (mittleres Alter 75 Jahre (SD 5,8 Jahre), Frauenanteil 47,9 %), davon 89 Stellvertreter*innen, eine Verringerung der Lebensqualität im ersten Jahr nach Entlassung. Selbst teilnehmende Patient*innen wiesen eine höhere Lebensqualität, begünstigende soziale Faktoren und bessere klinische Scores als nicht‐auskunftsfähige Patienten*innen auf. Als zentrale Prädiktoren für eine geringere Lebensqualität zeigten sich ein erhöhter Schmerzstatus, ein positives Depressionsscreening, eine starke funktionale und kognitive Betroffenheit sowie soziale Netzwerke von geringerer Größe (< 10 Personen).
Die zum Ende der Rehabilitation berichtete Lebensqualität konnte in den folgenden 12 Monaten mehrheitlich weder verfestigt noch ausgebaut werden. Im Interesse der Patient*innen, aber auch aus gesundheitsökonomischer Perspektive erscheint die Etablierung eines Monitorings oder Re‐Assessments relevanter Parameter angezeigt, um bestehende Therapien zeitnah anpassen zu können. Die Berücksichtigung von Stellvertreter*innen im Falle nicht‐auskunftsfähiger Patienten ist methodisch und ethisch essentiell, um das Risiko einer systematischen Überschätzung der Lebensqualität und klinischer Scores zu verringern und ihre Präferenzen zu erfassen.
In addition to clinical-functional parameters, patient-reported outcomes, such as health-related quality of life, are becoming increasingly relevant for the assessment and design of therapies. In rehabilitative stroke treatment and research, this focus is justified against the background of frequently irreversible motoric and cognitive limitations. Continuous monitoring of progress is feasible in acute care and rehabilitation facilities and has been described before. Little and contradictory information is found in the literature about the further course after discharge and the factors influencing it. Patients who are not able to provide information themselves are often excluded from the survey of patient-centred outcomes. The analysis was guided by the questions of how quality of life of elderly stroke patients develops after discharge from neurological rehabilitation and which factors are of particular importance for progress. Patients who were unable to provide information were systematically included by proxy interviews. The present thesis focuses on the characterisation of patients who are not able to provide information and the impact of proxy interviews. The survey was realized as a prospective cohort study. An initial face-to-face survey in a rehabilitation clinic located in Brandenburg was followed by telephone follow-up interviews after 3, 6 and 12 months. For assessment of quality of life the validated instrument EUROHIS-QOL-8 was used. Data analysis was carried out descriptively and by using linear mixed models. On average, the four-hundred-eleven patients (mean age 75 years (SD 5.8 years), proportion of women 47.9 %), 89 of them were proxies, reported a reduction in quality of life within the first year after discharge from neurological rehabilitation. Self-reporting patients stated higher quality of life, favourable social characteristics and clinical scores than patients who were unable to provide information. Central predictors of a lower quality of life were an increased pain status, positive depression screening, a high degree of functional and cognitive impairment and smaller social networks (< 10 persons). Quality of life scores reported at rehabilitation discharge are often not lasting. From a patients, but also a health economic perspective the establishment of a monitoring or re-assessment of relevant parameters appears to be advisable in order to be able to adapt or supplement existing therapies adequately and timely. Performing proxy interviews in the case of patients who are unable to provide information is methodologically and ethically essential in order to reduce the risk of systematic overestimation of quality of life and clinical scores and to record patient preferences.
