Einleitung Immuncheckpoint-Inhibitoren (ICI) haben zu einer signifikanten Veränderung und Verbesserung der Krebstherapie geführt. Allerdings können sie immunvermittelte Nebenwirkungen auslösen, die regelmäßige Kontrollen und zeitnahe Behandlung erfordern. Die Implementierung in den Klinikalltag stellt alle Beteiligten vor neue Herausforderungen. Ziele dieser Studie waren, spezifische psycho-soziale Belastungen von Patienten unter ICI zu identifizieren, zielgerichtete Interventionen zu definieren, die die gesundheitsbezogene Lebensqualität und Adhärenz steigern und die Evaluation der Patientenkompetenz in Bezug auf den Umgang mit Nebenwirkungen (UmN). Methode In einer qualitativen Interview-Studie wurden 14 Krebspatienten unter ICI aus unterschiedlicher Tumorentitäten eingeschlossen. Die Daten wurden mittels halb-strukturierter Interviews und Fragebögen zur Patientenkompetenz erhoben. Zur Evaluation wurde eine typenbildende Inhaltsanalyse durchgeführt und die Fragebögen ausgewertet. Ergebnisse Es zeigte sich, dass die subjektiv wahrgenommenen psycho-sozialen Belastungen aus einer langen Krankengeschichte, der Angst vor dem Tod, dem Verlust von Lebensqualität, fehlender sozialer Unterstützung, einem Informationsdefizit und einem fehlenden Selbstverständnis über das Recht an Mitbestimmung resultieren. Als unterstützend wurde erwähnt, dass nur wenige Nebenwirkungen auftraten. Das Vertrauen in die Medizin und die Entscheidungen der Ärzte wurde als sehr groß dargestellt. Dennoch wurde das Gefühl, nicht ausreichend informiert zu sein und sich als medizinischer Laie zu fühlen, als belastend empfunden. Bei einigen scheint eine mentale Blockade zum Abspeichern von Informationen vorzuliegen. Ein Grund dafür scheint die Angst vor einem möglichen Therapieabbruch zu sein. Um besser mit dieser Angst umgehen zu können, verdrängen Patienten in einigen Fällen wichtige Informationen zum UmN. Für die Patientenkompetenz in Bezug auf den sicheren UmN ergaben sich in der Gesamtanalyse des Fragebogens geringe bis mittlere Werte. Diskussion Zur Verbesserung der Adhärenz in Bezug auf den UmN und hinsichtlich der Erhaltung einer guten Lebensqualität könnten therapiespezifische Schulungen für Patienten hilfreich sein. Hierbei sollte der Fokus auf einer verständlichen, patientenorientierten Sprache und Darstellung liegen. Um die Selbstwirksamkeitserwartung zu steigern, sollten nicht nur die Ärzte hierfür verantwortlich sein. Zusätzliche Schulungen durch Pflegepersonal, Psychologen, moderierte Patientenrunden könnten eine sinnvolle Ergänzung darstellen. Weiterhin könnte die Einführung in den Gebrauch von wissenschaftlich validierten Apps oder Webseiten eine zusätzliche Unterstützung bieten. Da diese stets online verfügbar sind, könnten die Patienten hier selbst entscheiden, wann sie diese nutzen. Um dem Umstand Rechnung zu tragen, dass die Ärzte aber nach wie vor eine entscheidende Rolle für die Patienten spielen, sollten alle Angebote primär von ihnen offeriert werden.
Introduction Immune checkpoint inhibitors (ICI) have led to significant change of cancer therapy but are associated with immunrelated adverse events which need regular assessment and prompt treatment. The implementation into standard cancer therapy is associated with new challenges for all persons involved. Aims of this study were to identify specific needs and psycho-social burden of patients and to define specific interventions in order to increase patient’s health related quality of life and adherence related to side-effects management and to evaluate patient competency.
Methods In a qualitative Interview-study 14 patients of different cancer entities, all undergoing ICI therapy were included. Semi-structured interviews were conducted and a questionnaire for patient competency was completed. Results were analyzed via evaluative, type-building content analysis and analysis of the questionnaires.
Results Data shows that the subjectively perceived psycho-social burden results from long patient journeys, fear of death, loss of quality of life, missing social support, lack of information regarding the treatment, and a missing self-conception of co-determination rights. However, patients report satisfaction with fewer therapy-associated side-effects. The patients have strong belief in oncological care and the decisions of the physicians. Yet the feeling of not being sufficiently informed and seeing themselves as medical laymen was perceived a distinct burden. It seems like there is a mental blockade of collecting information. A reason for that might be found in the fear of discontinuation of therapy. To be able to deal better with this anxiety patients repress information. There were low to mean values for patient competency.
Conclusions To ensure that both adherence to side-effects management and high quality of life is maintained, therapy-specific training should be offered to patients. Information sharing should focus on a comprehensive, patient-oriented language and method of presentation. To increase self-efficacy in patients, non-physician professionals may also present the information additionally to the physicians. Training by nurses, psychologists, or moderated patient groups may be a meaningful supplement. Introducing patients to specific scientific validated apps or websites might be a useful addition since these would be continuously available. Since physicians play a crucial role for patients, physicians should introduce such additional information sources.
