Einleitung Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine neurodegenerative Erkrankung der Motoneurone, die durch fortschreitende Lähmungen der Willkürmuskulatur charakterisiert ist und mit hohen Bedarfen zum Erhalt der Selbstständigkeit, Kommunikation und zum Erhalt lebenswichtiger Funktionen wie Atmung und Ernährung einhergeht. Die Hilfsmittelversorgung bei der ALS ist von verschiedenen psychosozialen und sozioökonomischen Faktoren und technischen Eigenschaften der Hilfsmittel geprägt. Systematische Untersuchungen zur Hilfsmittelversorgung bei der ALS liegen bisher nur wenige vor. Methodik Bei Studie 1 wurde die gesamte Hilfsmittelversorgung an 12 ALS-Zentren in Deutschland retrospektiv ausgewertet, die innerhalb eines digitalen Fallmanagement-Netzwerkes (Ambulanzpartner) versorgt wurden. Neben demographischen und krankheitsspezifischen Daten wurden Spezifizierung der Hilfsmittel, Datum der Hilfsmittelanforderung und Lieferung beziehungsweise Ablehnung des Hilfsmittels und Gründe für die Ablehnung eines Hilfsmittels erfasst. Für Studie 2 wurde die Hilfsmittelversorgung mit Orthesen, therapeutischen Bewegungsgeräten, Kommunikationshilfen und Elektrorollstühlen an vier spezialisisierten ALS-Ambulanzen zwischen Juni 2011 und Oktober 2014 ausgewertet und die Versorgungsraten und -latenzen für die fünf häufigsten Kostenträger der Gesetzlichen Krankenversicherung und Versicherten der Privaten Krankenversicherungen verglichen. Für Studie 3 wurden zehn in Deutschland eingesetzte mechanische Hustenhilfen in vitro hinsichtlich der Vergleichbarkeit ihrer exspiratorischen Spitzenflüsse einschließlich der Veränderungen durch das eingesetzte Equipment unter vergleichbaren Einstellparametern untersucht. Ergebnisse Studie 1 ergab, dass die Hilfsmittelgruppen der Rollstühle, Orthesen, Alltags- und Badezimmerhilfen, Betten und Dekubitusmaterialien und Kommunikationshilfen am Häufigsten vertreten waren. Die Gesamtversorgungsrate für alle Hilfsmittel lag bei 70,2%. Für komplexe Hilfsmittelkategorien zeigten sich deutlich geringere Versorgungsraten. Eine Ablehnung durch den Kostenträger war der häufigste Grund für die Ablehnung bzw. das Nicht-Zustandekommen einer Hilfsmittelversorgung. Es zeigten sich deutliche Unterschiede der Ablehnungsraten und Latenzen zwischen den Kostenträgern und den untersuchten Hilfsmittelgruppen. In Studie 3 zeigten sich signifikante Unterschiede der Leistungen der verschiedenen Geräte am Geräteausgang und zwischen eingesetztem zusätzlichen Zusatzmaterial innerhalb einer definierten Hilfsmittelgruppe. Diskussion In den drei Studien dieser Arbeit ist die nicht-pharmakologische Behandlung bei der ALS Gegenstand der Untersuchung. Zu nicht-medikamentösen Behandlungsoptionen liegen bisher nur wenige Studien vor. Es zeigen sich signifikante Unterschiede in den Versorgungsraten der untersuchten Hilfsmittel. Innerhalb einzelner Hilfsmittelgruppen zeigen sich deutliche Unterschiede der Leistungen einzelner Hilfsmittel. Bei der ALS hat die Versorgung mit komplexen Hilfsmitteln einen hohen Stellenwert. Bei den vorliegenden Untersuchungen handelt es sich um Pilotstudien, die den hohen Bedarf an bisher fehlenden systematischen Versorgungsdaten adressieren und helfen können, die symtomatische und palliative Behandlung der amyotrophen Lateralsklerose zu optimieren sowie einen Beitrag zur Weiterentwicklung von Leitlinen und Versorgungsstandards leisten sollen.
Introduction Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a degenerative disease of the motor neurons that leads to progressive loss of function of the voluntary muscles. ALS addresses high demands in preserving independency, communication and vital functions such as respiration and nutrition. Provision of assistive devices in ALS is determined by heterogeneous psychosocial and socioeconomic factors as well as technological characteristics of the devices. Only a few systematic studies exist that address assistive devices in ALS. Methods In study number 1, the provision of assistive devices in 12 German ALS clinics was analysed retrospectively, by means of a digital case management network (in German “Ambulanzpartner”). Demographic and disease specific data, specification of assistive devices, date of device delivery or rejection and reasons for rejection were captured and analysed. In study number 2, the provision with orthoses, motorized movement trainers, communication aids and powered wheelchairs was captured from four specialised ALS clinics between June 2011 and October 2014. Provisions rates and latencies were analysed and compared for the five most frequent statutory health insurances and private health insurances. In study number 3, ten different mechanical insufflators/ exsufflators available in Germany were analysed in vitro and exspiratoric peak flows and changes in peak flows were compared with similar parameter-settings, including the changes caused by different equipment. Results The most common assistive devices were wheelchairs, orthoses, aids for daily living/ bathroom adaptations, special beds and patient positioning devices. In total, the delivery rate was 70.2% with lower delivery rates for complex assistive devices. The refusal of the health insurance to cover the costs was the most common reason for rejection of assistive devices with significant differences of delivery rates and latencies between the insurance companies and different assistive devices. Study number 3 revealed significant differences between the characteristics of different devices within one defined group of assistive devices and further significant differences regarding additional materials for these devices. Discussion In the studies the non-pharmacological treatment in ALS was examined. Only a few studies exist that address this topic. There are significant differences in the provision rates and characteristics of the investigated assistive devices. In ALS complex assistive devices dominate. The 3 studies are pilot studies and address the high demand for systematic data and analyses regarding non-pharmacological treatment. Goal of the studies is to improve the symptomatic and palliative treatment in ALS and to address the lack in systematic standards and guidelines in that field.
