Einleitung: Die JIA stellt mit über 1.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland die häufigste chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter dar. Sie ist mit körperlichen sowie psychosozialen Einschränkungen verbunden, die die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen können, hinzu kommt eine enorme finanzielle Belastung. Wie sich der Ressourcenverbrauch und die Lebensqualität von Patienten mit JIA im Krankheitsverlauf unter kinderrheumatologischer Routineversorgung ändern und sich von jenen altersentsprechender Kontrollen unterscheiden, ist bisher kaum untersucht worden. Methoden: Die Analysen basieren auf Daten zur Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen, die im Rahmen der JIA- Inzeptionskohorte ICON mittels Kostenwochenbüchern von JIA-Patienten und gesunden Kontrollen zum Beobachtungsbeginn, 12-Monats- und 24-Monats-Follow-up erhoben wurden. Zur Berechnung der Krankheitskosten von Patienten mit JIA und ihrer Lebensqualität wurden zudem klinische und soziodemografische Parameter aus den Arzt- und Elternfragebögen berücksichtigt. Für die monetäre Bewertung der Ressourcen wurden öffentlich zugängliche Preisinformationen des Jahres 2012 herangezogen. Ergebnisse: Daten zu allen drei Zeitpunkten lagen für 343 Patienten und 305 Kontrollen vor, das Alter zu Beobachtungsbeginn betrug in beiden Gruppen 7 Jahre (Median), die Krankheitsdauer der Patienten lag bei 7 Monaten (Median). Knapp die Hälfte und damit die meisten der JIA-Patienten litten an einer Oligoarthritis (47 %). Die durchschnittlichen Krankheitskosten des ersten Beobachtungsjahres beliefen sich auf 11.331 EUR/Patient (SD: 16.566, Median: 5.848, davon 32 % Medikamenten-, 26 % Krankenhauskosten), im zweiten Beobachtungsjahr waren die Kosten mit 10.552 EUR/Patient/Jahr (SD: 17.558, Median: 5.068, davon 51 % Medikamenten-, 14 % Krankenhauskosten) etwas geringer. Im zweijährigen Verlauf zeigte sich eine Verbesserung der durchschnittlichen Krankheitsaktivität, Alltagsfunktion und Lebensqualität. Im Vergleich zu den Kontrollen unterschied sich die Inanspruchnahme von stationären und ambulanten Versorgungsleistungen der JIA-Patienten erheblich. So betrugen die durchschnittlichen jährlichen Krankenhauskosten für JIA- Patienten im ersten Beobachtungsjahr 3.086 EUR/Patient (Median: 589) und lediglich 137 EUR/Kontrolle (Median: 0). Im ambulanten Bereich (ohne Medikamentenkosten) verursachten JIA-Patienten vierfach höhere Kosten. Die finanzielle Belastung der Familien, abgebildet durch die durchschnittlichen jährlichen Out-of-Pocket-Kosten, lagen in der Patientengruppe mit 781 EUR/Kind (Median: 318) deutlich über den Kosten der Kontrollen mit 164 EUR/Kind (Median: 0). Zum 24-Monats-Follow-up unterschied sich die durchschnittliche Lebensqualität von JIA-Patienten kaum noch von der der Kontrollen, insbesondere hinsichtlich des psychosozialen Wohlbefindens zeigte sich kein signifikanter Unterschied mehr. Zusammenfassung: Für die JIA-Patienten zeigten sich hohe Krankheitskosten. In den untersuchten Kostendomänen lagen die gesellschaftlichen Kosten und Out-of-Pocket-Kosten für JIA-Patienten deutlich über denen der Kontrollen. Die Lebensqualität der Patienten erreichte nach zwei Jahren in kinderrheumatologischer Betreuung annähernd das Niveau der Kontrollen.
Introduction: With more than 1,000 new cases per year JIA is the most common chronic inflammatory rheumatic disease in childhood and adolescence. Apart from being an enormous financial burden, JIA causes major physical and psychosocial stress that compromises the patients’ quality of life. It has hardly been examined, how the patients´ use of resources and perceived quality of life change in the early course of disease and how they differ from that of age-matched controls. Methods: The analysis is based on data from the German JIA inception cohort ICON. Information on health care utilization was collected by cost diaries of patients and healthy controls at baseline as well as follow-ups at 12 and 24 months. In order to evaluate the patients’ medical expenses and quality of life, clinical and sociodemographic determinants were gathered from physicians’ and parents’ questionnaires. The average annual cost of illness was based on publicly accessible cost data of 2012. Results: Data of 343 patients and 305 controls were analyzed (median age at enrollment: 7 years). Within the JIA group the median disease duration at enrollment was 7 months, nearly 50 % had oligoarthritis. The mean cost per child of the first observation year was 11,331 EUR (SD: 16,566, median: 5,848, thereof 32 % drug cost, 26 % hospitalization cost), lower expenses of approximately 10,552 EUR/patient (SD: 17,558, median: 5,068, thereof 51 % drug cost, 14 % hospitalization cost) were documented within the second year. Disease activity, physical functions and quality of life improved over two years. Compared to controls patients’ health care utilization differed considerably within the first year. The mean annual hospitalization cost was 3,086 EUR/JIA- patient (median: 589) but only 137 EUR/control (median: 0). Patients caused four times higher outpatient cost (without drug cost) than controls. The mean financial burden borne by families of the JIA-patients (out-of-pocket cost) amounted to 781 EUR/year (median: 318) and was much higher than the out-of- pocket cost of the controls (mean: 164 EUR/control; median: 0). After 24 months only a marginal difference remained between the average quality of life of patients and controls, no significant difference was found with regard to psychosocial health. Conclusions: Treatment for JIA involved substantial cost of illness, patients have considerable higher societal and individual healthcare costs compared to the control group. After two years in pediatric rheumatology care patients’ quality of life approximates the level of controls.
