Hintergrund: Aufgrund steigender Überlebensraten durch Therapieoptimierungen rücken Spätfolgen nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter immer mehr in den Vordergrund. Denn für Betroffene ist es nun zunehmend von zentraler Bedeutung, einen guten Schulabschluss zu erreichen und eigene Kinder zu haben. Aufklärungsgespräche über Behandlung und mögliche Risiken finden jedoch oft nur zwischen Arzt und Eltern statt und junge Patienten werden nicht genug mit eingebunden. Methodik: Im Rahmen der bundesweiten Studie „Fertilität nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter, FeCt“ wurden in Kooperation mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) zur Spätfolgenerfassung 4689 Fragebögen an ehemalige, inzwischen erwachsene kinderonkologische Patienten verschickt. Unsere Studienergebnisse wurden den Betroffenen über verschiedene Medien mitgeteilt: Als Danksagung per Post an das Teilnehmerkollektiv der bundesweiten „FeCt-Studie“, durch Vorträge im Rahmen des Waldpiraten-Camps der Deutschen Kinderkrebsstiftung und der Internationalen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie, auf der Homepage unserer Einrichtung als Information zur bundesweiten „FeCt-Studie“, als Publikationen in der Patientenzeitung „Wir“ und in Form von Patienteninformationsbroschüren zu Fertilitätsrisiken und Prophylaxemöglichkeiten nach einer Chemo- und Strahlentherapie und zur Unterstützung ärztlicher Aufklärungsgespräche im deutschsprachigen Raum. Im Rahmen des europäischen Projektes PanCareLIFE wird evaluiert, ob diese in andere Sprachen übersetzten Broschüren das Wissen um Fertilitätsrisiken und Maßnahmen zum Fertilitätserhalt verbessern und Sorgen über fertilitätsbezogene Themen reduzieren. Ergebnisse: (I) Überlebende nach einer Leukämie absolvierten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung einen höheren Schulabschluss (Frauen: 48.6% vs. 38.0%, Männer: 52.6% vs. 35.8%; (p<0.001). Von diesen Personen gaben 93.3% der Frauen und 89.3% der Männer einen ähnlich starken allgemeinen Kinderwunsch wie die Allgemeinbevölkerung an, berichteten jedoch seltener über eine Elternschaft (p<0.001). (II) Den Abitur- oder Fachabiturabschluss erreichte ein Drittel der Überlebenden nach einem Hirntumor. (III) Überlebende, die eine Schädelbestrahlung erhalten hatten, erreichten seltener das Abitur im Vergleich zu Überlebenden ohne Bestrahlung. (IV) Überlebende mit einer Bestrahlungsdosis von ≥ 30 Gray auf die Hypophyse waren im Gegensatz zu Überlebenden mit einer niedrigeren Bestrahlungsdosis seltener schwanger und häufiger infertil. Schlussfolgerungen: Bessere Schulabschlüsse ehemaliger kinderonkologischer Patienten können darauf zurückzuführen sein, dass diese nach einer überstandenen schweren Krankheit eine umso stärkere Motivation haben, einen guten Schulabschluss zu erlangen. Zu diesem guten Ergebnis kann auch diejenige Unterstützung beitragen, die ehemalige kinderonkologische Patienten in Form von individuellem Unterricht und intensivierter Aufmerksamkeit durch die gesamte Familie erfahren. Da ein Drittel aller Patienten von Fertilitätseinschränkungen betroffen ist und sich die Hälfte nicht an Aufklärungsgespräche erinnern kann, sehen wir für zukünftige kinderonkologische Patienten die dringende Notwendigkeit zur Verbesserung von Aufklärung, die frühzeitig erfolgen und nachhaltig wirken soll.
Background: Late effects after chemo- and radiotherapy in childhood and adolescence become increasingly important since survival rates have increased due to advances in treatment. For the affected persons a good education and having children of one´s own are of vital importance. However, communication about treatment and possible risks often takes place between physicians and parents only, children and adolescents are hardly ever addressed. Methods: In our nationwide survey of fertility after chemo- and radiotherapy in childhood and adolescence, FeCt, in cooperation with German Childhood Cancer Registry (GCCR), we have sent 4,689 questionnaires to former, now adult, childhood cancer patients to register late effects. Our study results have been communicated through different media: As a note of thanks to the participants of the „FeCt-study“, through presentations at Waldpiraten Camp of German Children's Cancer Foundation and International Society of Pediatric Oncology, as information about our „FeCt-study“ on the homepage of our department, as publications in the patient magazine „Wir“ and by information brochures on fertility risks and prophylactic measures after chemotherapy and radiotherapy to support medical counselling in German-speaking countries. Within the framework of the European project PanCareLIFE it is evaluated whether these brochures translated into different languages will improve the knowledge about fertility risks and preventive measures and reduce concerns about fertility- related issues. Results: (I) Survivors of childhood leukaemia reached higher levels of education compared to the general German population (female: 48.6% vs. 38.0%, male: 52.6% vs. 35.8%; (p<0.001). 93.3% of the female and 89.3% of the male survivors declared a similar desire to have children as the general population but were significantly less frequently parents (p<0.001). (II) A third of the braintumor survivors obtained the highest school leaving certificate. (III) Survivors who had achieved craniospinal irradiation less frequently attained higher certificates compared to survivors without irradiation. (IV) Survivors receiving ≥ 30 gray to the pituitary gland reported less pregnancies and were more often infertile compared to survivors getting a lower irradiation dose. Conclusion: Better school leaving certificates of former childhood cancer patients could also result from increased motivation after recovering from a serious illness. Even better supportive care in terms of improved educational training and intensified attention by the entire family may contribute to this good result. As one third of the patients are affected by fertility impairment and half of them cannot remember medical counselling, it is essential to inform future childhood cancer patients early and effectively.
