Zusammenfassung Das Nationale Hospiz- und Palliativregister (NHPR) wurde 2011 von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) mit dem Ziel eingerichtet, auf Bundesebene die Qualität der Hospiz- und Palliativversorgung zu beschreiben und die Qualitätsentwicklung zu unterstützen. Das NHPR führt patientenbezogene Daten aus dem Versorgungsalltag zur Hospiz- und Palliativversorgung für mindestens einen jährlichen Stichprobenzeitraum von 3 Monaten bzw. 30 Patienten je Einrichtung (Palliativstationen, Hospize, SAPV- Teams und Konsildienste) zusammen. Das Register soll auf der Mikroebene den Einrichtungen durch den Vergleich mit den Angaben aller Teilnehmer ihrer Einrichtungsart ein Feedback zu ihren Stärken bzw. zu ggf. bestehendem Verbesserungspotenzial geben. Auf der Makroebene erlaubt die Analyse der Daten eine einrichtungsspezifische Beschreibung ausgewählter Aspekte der Palliativversorgung und kann so dazu beitragen, ggf. vorhandene Schwachstellen in der Versorgungstruktur aufzuzeigen. 2013 wurden von der Steuerungsgruppe des NHPR im Rahmen eines dreistufigen Delphi-Verfahrens Qualitätsindikatoren (QI) ausgewählt, die in einem nächsten Schritt berechnet sowie auf ihre Operationalisierung und Praktikabilität überprüft werden sollten. Im Rahmen dieser Arbeit wurden insgesamt 12 Qualitätsindikatoren aus der zweiten und dritten Stufe des Delphiverfahrens in Bezug auf ihre Operationalisierung überprüft, berechnet und die Gründe für die Zielerreichung bzw. -verfehlung diskutiert. Für die Auswertungen standen Daten von insgesamt 6640 Patienten aus den Jahren 2011 bis 2013 zur Verfügung. Die Qualitätsindikatoren beziehen sich überwiegend auf die Ergebnisqualität (Schmerzen (2 QI), Angst, gastrointestinale Symptome, Zufriedenheit des Teams, familiäre Überforderung, Chemotherapie in den letzten 14 Tagen des Lebens sowie bei SAPV-betreuten Patienten das Sterben in der vertrauten Häuslichkeit). Deutlich weniger Qualitätsindikatoren bezogen sich auf die Prozessqualität (Behandlung von Luftnot, Vorliegen einer Vorsorgevollmacht/ Betreuungsverfügung, Vollständigkeit der Dokumentation) und die Strukturqualität (Anzahl der dokumentierten Patienten je Einrichtung). 11 Qualitätsindikatoren konnten anhand der vorliegenden Daten berechnet werden. Von diesen lag für 9 ein Zielwert vor, bei 4 der 9 wurde das Qualitätsziel von allen, bei weiteren 3 von einer Einrichtungsart erreicht oder nahezu erreicht. Für die Ergebnisse der Berechnungen wurde eine Vielzahl von Interpretationsmöglichkeiten diskutiert. So sind Verzerrungen u. a. durch die Subjektivität der Angaben, lückenhafte Dokumentation und geringe Fallzahlen je Einrichtung sowie Unterschiede in der Patientenstruktur denkbar. Insbesondere bei der Rückmeldung der einrichtungsbezogenen Ergebnisse sollten daher zur Vermeidung von Frustrationen mögliche erhebungsbedingte Einflussfaktoren benannt und die Ergebnisse vor allem als Impuls für eine einrichtungsinterne Evaluierung und ggf. Optimierung der Patientenversorgung vermittelt werden. Perspektivisch könnten bei entsprechender Datenlage ein regionaler Vergleich (z. B. Bundesländer) bzw. die Darstellung der Versorgung im zeitlichen Verlauf erwogen werden.
Abstract The German National Hospice and Palliative Care Register was implemented in 2011 by the German Association for Palliative Medicine to provide a nationwide description of the quality of hospice and palliative care. Every year, the register joints data of daily palliative care for a period of at least 3 months per year or up to 30 palliative care patients per palliative care service (palliative care units, hospices, palliative care teams and palliative counselling services). The register intends to give the participating services a feedback on strengths and potentials for improvement by comparing their data with the average of other institutions. On a political level, data analysis allows a description of specific aspects of palliative care in german palliative care services and intends to identify potentials for improvement. In 2013 as a result of a Delphi process the Steering Committee of the NHPR selected quality indicators, that are to be analyzed in terms of operationalization and practicability. In this thesis 12 quality indicators from the second and third stage of the Delphi process were reviewed, calculated and possible reasons for achievement or failure of quality objectives were discussed. Data of 6640 patients from 2011 to 2013 were included. The quality indicators relate primarily to quality of results (pain, anxiety, gastrointestinal symptoms, satisfaction of the team, families anxiety control, chemotherapy in last 14 days of life and patients dying at home cared for by home care services). A small number of quality indicators relates to process quality (treatment of dyspnoea, presence of a power of attorney, completeness of palliative care documentation) and structural quality (number of documented patients per palliative care service). 11 indicators could have been analyzed with the provided data, for 9 a quality objective has been defined, 4 objectives have been achieved bei all services, another 3 have been achieved or nearly achieved by some palliative care services. A variety of possible interpretations for the results were discussed. Possible biases may occur due to subjectivity of the data, incomplete documentation and small case numbers of each institution as well as differences in the structure of patient's collectivity. Especially regarding the feedback to the services, possible data-related factors should be identified and, to avoid frustration, the results should primerely be mediated as a stimulus for institutional evaluation or improvement of palliative care. Given an apropriate data basis, perspectively a regional comparison or long-term studies could be considered.
