Patient-Reported Outcome-Messungen bei Mamma-Patient*innen: Teilnahmebereitschaft und mögliche Barrieren

Abstract

Zunächst ausschließlich Gegenstand klinischer Forschung, erstreckt sich der Einsatz von Patient-Reported Outcomes (PROs) mittlerweile bis in die klinische Routine. Positive Effekte wie ein verlängertes Überleben und eine verbesserte Lebensqualität konnten dabei bereits mehrfach beschrieben werden. Daten zur Beteiligung an PRO-Befragungen weisen jedoch auf das Bestehen von Barrieren hin. Ziel dieser Arbeit war ihre Identifizierung.

Im Jahr 2019 neu in der Klinik für Gynäkologie mit Brustzentrum der Charité - Universitätsmedizin Berlin registrierte Patient*innen wurden zur Beantwortung eines Fragebogens eingeladen. Dieses eigens hierfür entwickelte Instrument erhob Daten zur potenziellen Teilnahme am PRO Routine Projekt (PRO-Teilnahmebereitschaft, PRO-Tb). Es beinhaltete Fragen zu Informationen, die Patient*innen in Bezug auf PRO Routine erhielten, zu dem Besitz und der Nutzung technischer Geräte und Anwendungen, den eigenen technischen Fähigkeiten, möglichen Gründen für eine Nichtteilnahme, der Lebensqualität und dem Gesundheitszustand sowie soziodemografischen Faktoren. Nach Anwendung der Ausschlusskriterien gingen 418 Datensätze in die Analyse ein. Im Hinblick auf die zuvor erfassten Eigenschaften wurden an PRO Routine teilnehmende (teilnahmebereite, Tb) Patient*innen (N = 298) und nicht teilnehmende (nicht teilnahmebereite, nTb) Patient*innen (N = 120) mit Hilfe deskriptiver Verfahren und anhand eines logistischen Regressionsmodells miteinander verglichen.

Deskriptiv zeigte sich ein signifikanter Altersunterschied zwischen Tb- und nTb-Patient*innen, die Teilnahmebereitschaft wurde zudem von verschiedenen Rahmenbedingungen signifikant beeinflusst. Im adjustierten Regressionsmodell trugen eine mittlere Lebensqualität und die Qualität der durch das Pflegepersonal erteilten Informationen zur Vorhersage der Teilnahmebereitschaft bei. Nach individuellen Gründen für eine Nichtteilnahme hin befragt, wurden der Wunsch nach einem persönlichen Gespräch und die Unwissenheit über die PRO-Befragungen als häufigste Ursachen genannt. Darüber hinaus wurde vielen Patient*innen eine Teilnahme an PRO Routine gar nicht erst angeboten.

Die aufgedeckten Hindernisse können in patient*innenferne Umgebungsfaktoren und patient*innennahe Barrieren unterteilt werden. Als wichtigster Umgebungsfaktor erwies sich die mangelnde Qualität der Aufklärung über PRO-Befragungen. Ein Abbau kann mit Hilfe von Schulungsangeboten einfach und ressourcensparend gelingen und sollte deswegen priorisiert erfolgen. Erst dann empfiehlt sich ein Blick auf patient*innennahe Barrieren wie die Lebensqualität. Diese sind oftmals nur schwer zu verändern, individuelle Unterstützungsangebote können jedoch eine wichtige Hilfestellung bieten. Eine auf das eventuelle Vorliegen von teilnahmebehindernden Faktoren ausgerichtete Evaluation sollte Bestandteil jedes routinemäßig durchgeführten PRO-Projektes sein.

Initially located in clinical research, the utilization of Patient-Reported Outcomes (PROs) has made its way into routine clinical practice. Positive effects such as prolonged survival and improved quality of life have been repeatedly documented. However, data on participation in these surveys suggest the existence of factors impeding involvement. This PRO participation (PRO-p)-study aims to identify these barriers. Methods Patients newly presenting at the Clinic for Gynaecology with Breast Centre at Charité - Universitätsmedizin in 2019 were invited to complete a questionnaire regarding their participation (willingness to participate in PRO, PRO-WP). This instrument, developed specifically for the PRO-p study, collects data on potential participation in the Charité - Universitätsmedizin Berlin's routine PRO programme, information received about it, ownership and use of technical devices and applications, personal technical skills, possible reasons for non-participation, individual quality of life and health status, as well as sociodemographic factors. After applying exclusion criteria, 418 data sets were analyzed. Descriptive methods and a logistic regression model were used to compare patients participating in the PRO Routine (wtp, N = 298) and those not participating (nwtp, UW, N = 120) based on previously recorded characteristics. Results Descriptively, a significant age difference was observed between patients wtp and nwtp, and willingness to participate was also significantly influenced by various contextual factors. In the adjusted regression model, a medium quality of life and the quality of information provided by nursing staff were significant predictors of willingness to participate. When asked for individual reasons for refusal, the desire for personal conversation and lack of knowledge about the PRO routine surveys were the most commonly cited causes. Additionally, many were not even offered participation in the PRO routine. Conclusion An evaluation aimed at identifying potential participation-inhibiting factors should be an integral part of every routinely conducted PRO project. The identified obstacles can be divided into patient- distant environmental factors and patient-near barriers. The most critical environmental factor was the lack of quality in educating about PRO surveys, which can be relatively easily and resource-efficiently addressed through training programs and should therefore be prioritized before handling patient-related barriers such as quality of life. An evaluation aimed at identifying potential participation-inhibiting factors should be an integral part of every routinely conducted PRO project.