Participatory research in integrative cancer medicine: Exploiting the potentials and addressing the challenges

Abstract

Background The concept of evidence-based medicine incorporates the values and needs of people affected by a specific health condition. This has led to an increase of participative approaches in health research. There is a need for a methodological research approach that matches with the patient-centeredness and the adoption of a holistic view of integrative cancer medicine services. Participatory research is a methodological approach that can potentially fill this gap, and additionally facilitate the transfer of the findings from research into integrative cancer care.

Aim The overall aim of the thesis is to apply and explore different participatory research approaches with people affected by cancer in integrative medicine, and to gain insights in potentials and challenges of the method in this field. In addition, I will reflect on how the applied participatory research approaches contribute to the further development of specific integrative cancer medicine services.

Methods In two studies, two different forms of stakeholder participation were applied: a co-creative citizen science approach to cancer survival stories, and a contributory approach, wherein cancer patients and health professionals shared with the researchers their experiences during the COVID-19 pandemic. In both studies, mixed methods were applied.

Results The study results relate to three different levels: 1) methodology of participatory research, 2) field of integrative cancer medicine, 3) transfer of the findings to integrative cancer care. Exploiting the potential of participatory approaches in both studies revealed that stakeholder engagement in integrative cancer research facilitates the description of the priorities, values, and needs of people affected by cancer. In both studies, the stakeholder engagement processes themselves contributed to addressing patients’ need for personalized integrative cancer treatment. By applying participatory research approaches, ideas on how to transfer the findings into integrative cancer services were generated and partially piloted. We faced the following stakeholder engagement challenges: resources, conflicting interests, shared language, power imbalances, fostering participation, and sustainability. We addressed these challenges by sharing the funding, co-authorship, including an external process moderator, and including an established patient partner of the principle study site. In addition, we applied different means of communication to support participation throughout the whole research processes.

Conclusion Participatory approaches to cancer research in integrative medicine facilitate to describe the experiences, priorities, values, and needs of those individuals affected by cancer and hence contribute to meet the patients’ need for a personalized integrative cancer treatment. This matches with the holistic and patient-centered approach of integrative cancer medicine and with the concept of evidence-based medicine.

Hintergrund Das Konzept der evidenzbasierten Medizin berücksichtigt die Werte und Wünsche der Menschen, die von einer Erkrankung betroffen sind. Dies hat zu einer Zunahme partizipativer Ansätze in der Gesundheitsforschung geführt. Es besteht ein Bedarf an einem methodologischen Forschungsansatz, der mit der Patient*innenzentriertheit und der ganzheitlichen Sichtweise der integrativen Onkologie übereinstimmt. Die partizipative Forschung ist ein Ansatz, der diese Lücke potenziell füllen kann und darüber hinaus den Transfer der Erkenntnisse aus der Forschung in die integrative Krebsversorgung erleichtert. Ziel Das übergeordnete Ziel dieser Arbeit ist es, zwei verschiedene partizipative Forschungsansätze mit Krebsbetroffenen in der integrativen Medizin anzuwenden und zu evaluieren sowie Erkenntnisse über Potenziale und Herausforderungen der Ansätze in diesem Bereich zu gewinnen. Darüber hinaus wird reflektiert, wie die angewandten partizipativen Forschungsansätze zur Weiterentwicklung spezifischer integrativer onkologischer Angebote beigetragen haben. Methoden In zwei Studien wurden zwei verschiedene Formen des Stakeholder Engagements angewandt: ein ko-kreativer Citizen-Science-Ansatz zu Krebsüberlebensgeschichten und ein beitragsorientierter Ansatz, bei dem Krebspatienten*innen ihre Erfahrungen teilten, die sie während der COVID-19-Pandemie gemacht hatten. In beiden Studien wurden qualitative und quantitative Methoden angewandt. Ergebnisse Die Ergebnisse der Studie zeigen sich auf drei verschiedene Ebenen: 1) Methodologie der partizipativen Forschung, 2) Bereich der integrativen Onkologie, 3) Übertragung der Erkenntnisse auf die integrative Krebsversorgung. Die Potenziale partizipativer Ansätze in beiden Studien haben sich darin gezeigt, dass die Einbeziehung von Interessengruppen in der integrativen Krebsforschung es erleichtert, die Prioritäten, Erfahrungen, Werte und Bedürfnisse der von Krebsbetroffenen zu beschreiben. In beiden Studien trugen die Verfahren zur Einbeziehung der Krebsbetroffenen dazu bei, die Bedürfnisse der Patienten*innen nach einer personalisierten integrativen Krebsversorgung zu erfüllen. Durch die Anwendung partizipativer Forschungsansätze wurden Ideen für die Umsetzung der Ergebnisse in die integrative Krebsversorgung entwickelt. Wir sahen uns mit den folgenden Herausforderungen bei der Einbindung der Beteiligten konfrontiert: Ressourcen, Interessenskonflikte, gemeinsame Sprache, Machtungleichgewichte, Förderung der Beteiligung und Nachhaltigkeit. Wir haben diese Herausforderungen bewältigt, indem wir die Finanzierung mit dem Citizen Partner geteilt, eine Co-Autorschaft angeboten, einen externen Prozessmoderator hinzugezogen und eine etablierte Patient*innenpartnerin des Hauptuntersuchungsstandorts einbezogen haben. Darüber hinaus haben wir verschiedene Kommunikationsmittel eingesetzt, um die Partizipation während des gesamten Forschungsprozesses zu unterstützen. Schlussfolgerung Partizipatorische Ansätze in der Krebsforschung in der integrativen Medizin erleichtern es, die Erfahrungen, Prioritäten, Werte und Bedürfnisse der von Krebsbetroffenen zu erheben und zu beschreiben. Sie tragen dazu bei, die Bedürfnisse der Patienten*innen nach einer personalisierten integrativen Krebsversorgung zu erfüllen. Dies entspricht dem ganzheitlichen und patient*innenzentrierten Ansatz der integrativen Onkologie und dem Konzept der evidenzbasierten Medizin.