Krankheitserfahrungen von Prostatakrebspatienten in Deutschland

Abstract

Zielsetzung: Prostatakrebs ist die häufigste Krebserkrankung des Mannes in Deutschland, mit steigendem Alter steigt die Inzidenz. Nebenwirkungen der Behandlungen können sich mit Alterserscheinungen überschneiden, was es mitunter erschweren kann, mit Ärzten darüber zu sprechen. Patienten haben unterschiedliche Informationsbedürfnisse, die passenden Informationen zum geeigneten Zeitpunkt zu haben, kann eine Herausforderung darstellen. Ziel dieser Dissertation ist es, die Krankheitserfahrungen von Prostatakrebspatienten am Beispiel des Themas Umgang mit Nebenwirkungen sowie der Rolle von Informationen zu verstehen und zu untersuchen, wie Patienten über körperliche Veränderungen und die Bedeutung von Informationen sprechen und wie Krankheitserfahrungen im Internet genutzt werden. Methoden: Zwischen 2012 und 2013 wurden in einer qualitativen Studie 42 semi-strukturierte Interviews mit Prostatakrebspatienten in Deutschland geführt. Die Interviews bestanden aus 2 Teilen, einem narrativen Teil beginnend mit einer Erzählaufforderung und einem strukturierten Teil, basierend auf einem Leitfaden. Die Interviews wurden wörtlich transkribiert und mit der Datensoftware MAXQDA zum Thema Umgang mit Nebenwirkungen und zum Thema Informationsbedürfnisse in einer thematischen Analyse ausgewertet. Außerdem wurde evaluiert, wie Informationen auf der Website krankheitserfahrungen.de genutzt wurden. Dafür wurden Website-Statistiken eines Jahres analysiert und eine qualitative Inhaltsanalyse der am häufigsten/wenigsten angeklickten Audio/Videoclips durchgeführt. Ergebnisse: Die Auswertung zeigte, dass Gefühle der Unsicherheit beim Thema Umgang mit Nebenwirkungen ebenso wie beim Thema Informationen zentral sind. Es wurden verschiedene Normalisierungsstrategien im Umgang mit Nebenwirkungen herausgearbeitet, die der Kompensation von Verlusterfahrungen sowie deren Akzeptanz dienten. Ebenso konnte in den Ergebnissen dargelegt werden, welche verschiedenen Funktionen Informationen besitzen. Es konnte aufgezeigt werden, wie sich während des Krankheitsverlaufs die Bedeutung von Einschränkungen sowie die Informationsbedürfnisse und das Informationssuchverhalten verändert. Die Auswertung bestätigte, dass wiederkehrende Nutzer*innen die Website intensiver nutzten. Diskussion & Schlussfolgerung: Es lässt sich schlussfolgern, dass es andere Sichtweisen als die von Unsicherheit geprägten disruptiven Erfahrungen gibt, weil Verlusterfahrungen auch als antizipiert und erwartbar, bezogen auf das eigene Alter, beschrieben wurden. Ärzt*innen sollten durch die Nutzung von Krankheitserfahrungen in der Aus- und Weiterbildung geschult und sensibilisiert werden. Bei der Bereitstellung von Onlineangeboten sollte berücksichtig werden, dass sie verlässlich und wissenschaftlich aufbereitet sein sollten und eine große Bandbreite an Erfahrungen angeboten wird, weil Nutzer*innen sich identifizieren und vergleichen wollen.

Objective: Prostate cancer is the most common cancer in men in Germany, and the incidence increases with age. Side effects of the treatments can overlap with signs of aging, which can sometimes make it difficult to report it to doctors. Patients have different information needs, so having the right information at the right time can be challenging. The objective of this dissertation is to understand the illness experiences of prostate cancer patients using the example of dealing with side effects and the role of information. Furthermore, the aim is also to investigate how patients talk about physical changes and the importance of information and how disease experiences are used on the Internet. Methods: Between 2012 and 2013, a qualitative study conducted 42 semi-structured interviews with prostate cancer patients in Germany. The interviews consisted of 2 parts, a narrative part starting with a narrative prompt and a structured part based on an interview guide. The interviews were transcribed verbatim and evaluated in a thematic analysis using the data software MAXQDA on the topic of dealing with side effects and on the topic of information needs. It was also evaluated how information on the website krankheitserfahrungen.de was used. For this purpose, website statistics of one year were analyzed and a qualitative content analysis of the most often/least clicked audio/video clips was performed. Results: The evaluation showed that feelings of insecurity are central to the topic of dealing with side effects as well as to the topic of information. Various normalization strategies for dealing with side effects were identified, which served to compensate for experiences of loss and their acceptance. The results also showed the different functions of information. It was possible to show how the significance of limitations as well as information needs and information search behavior change during the trajectory of the disease. The evaluation confirmed that returning users used the website more intensively. Discussion & Conclusion: It can be concluded that there are other perspectives than the disruptive experiences characterized by uncertainty, because experiences of loss have also been described as anticipated and expected due to the age. Doctors should be trained and sensitized by using experience of illness in further education. When providing online services, it should be taken into account that they should be reliable and scientifically-derived and that a wide range of experiences are offered because users want to identify and compare themselves.