Begleitende Beobachtungsstudie zur Lebensqualität von Patienten mit akuter myeloischer Leukämie

Abstract

In dieser an der Charité zu Berlin durchgeführten Beobachtungsstudie nahmen 33 Patienten mit akuter myeloischer Leukämie teil. Ziel war es, die durch Erkrankung und Therapie veränderte Lebensqualität der Betroffenen im Verlauf zu beschreiben und verschiedene Einflussfaktoren auf die Lebensqualität zu untersuchen. Zur quantitativen Erfassung der Lebensqualität kamen zwei standardisierte Fragebögen, der EORTC QLQ-C30 und der EuroQol EQ-5D, zum Einsatz. Mit Hilfe personenzentrierter Gespräche wurden zusätzlich qualitative Daten erhoben. Weiterhin wurde mit einer speziell konzipierten Methode der klinische Gesundheitszustand der Erkrankten erfasst. Laut Patientenangaben reduzierten während der stationären Therapiephase folgende situationsbedingte Phänomene ihre Lebensqualität: Die Mitteilung der Diagnose hatte eine psychische Stressbelastung zur Folge. Die Isolation im Krankenzimmer wurde als sehr einschränkend erlebt. Die lange Dauer des Klinikaufenthaltes stellte eine enorme Belastung dar. Infolge eines ausgeprägten Schwäche- und Krankheitsgefühls war die Motivation, ablenkenden Beschäftigungen nachzugehen, äußerst reduziert. Die Patienten beklagten Ängste und Symptome einer Depression. Sie erlebten eine ausgeprägte Hilflosigkeit und fühlten sich gegenüber ihrer Situation ohnmächtig. Die Gemütsstimmung war häufigen Schwankungen unterworfen. Auffallend war der hohe Stellenwert, den die Thematik der Nahrungsaufnahme bei den Patienten hatte. Dies zum einen aufgrund der eingeschränkten sensuellen Wahrnehmungsmöglichkeiten und zum anderen, da zwei Drittel der Erkrankten infolge der Chemotherapie Schleimhautschäden im Mundbereich aufwiesen, was das Essen erschwerte bzw. unmöglich machte. Folgende klinische Befunde traten am häufigsten auf: Fatigue, Fieber, Pneumonie, Übelkeit, Erbrechen, Appetitverlust, ängstlich-depressives Syndrom, Stomatitis, Schmerzen und Schlafstörungen. 46% der Patienten erkrankten an einer Lungenmykose. Die Auswertung der Fragebögen ergab, dass die Lebensqualität am stärksten während der stationären Therapiephase reduziert war. Eine statistisch signifikante Verbesserung war neun Monate nach Beginn der ambulanten Phase feststellbar. Am ausgeprägtesten waren die soziale Funktionsfähigkeit und die Rollenfunktionsfähigkeit der Patienten eingeschränkt. Die emotionale Belastung war während der Induktionstherapie am höchsten. Über den gesamten Beobachtungs-zeitraum hinweg wurde Fatigue als das am stärksten belastende Symptom angegeben. Statistisch signifikante Einflüsse soziodemographischer (Alter, Geschlecht) und biologischer Variablen (Genese der Leukämie, Erreichen einer kompletten Remission) auf die Lebensqualität konnten nicht gefunden werden. Der erfasste klinische Gesundheitsstatus des Patienten hatte einen statistisch signifikanten Einfluss auf seine Lebensqualitätsbewertung. Dieses Ergebnis muss jedoch kritisch bewertet werden, da die Existenz moderierender Variablen nicht ausgeschlossen werden kann. Weiterhin musste der gefundene Zusammenhang für fünf Patienten eingeschränkt werden. Bei diesen war die Einflussstärke ihres ermittelten klinischen Gesundheitsstatus auf ihre Lebensqualität statistisch signifikant geringer als bei der Allgemeinheit der Patienten. Interessanterweise ergab die Auswertung der qualitativen Daten Hinweise auf Ursachen und Hintergründe für diese Abweichungen. Bei allen fünf Patienten ließen sich individuelle Belastungsfaktoren eruieren, von denen zu vermuten ist, dass sie maßgeblich auf ihre Lebensqualität Einfluss nahmen. Die Studie machte deutlich, dass es eine Vielzahl situationsbedingter, sozialer, psychoreaktiver und individueller Einflussfaktoren auf die Lebensqualität gibt. Diese Faktoren konnten mit den verwendeten Fragebogen-Instrumenten nur unzureichend ermittelt werden. Erst die zusätzlichen Informationen aus den personenzentrierten Gesprächen boten die Möglichkeit, die Lebensqualitätswerte so zu ergänzen, dass ein besseres Verständnis für den Patienten und seine Angaben entstehen konnte. Künftige Lebensqualitätsuntersuchungen sollten daher neben quantitativen auch qualitative Erhebungsmethoden einsetzen.

In this quality of life study 33 adults with acute myeloid leukaemia participated. The objective was to describe the changes in quality of life of the patients as the illness and therapy progressed, as well as to investigate different aspects which might be important to the patients and have an influence on their quality of life. Two standardized questionnaires, EORTC QLQ-C30 and EuroQoL EQ-5D, were used as the quantitative method of investigation. Qualitative data was gained by analysing interviews that the patients gave. The physical condition of the patients was assessed using a specially designed method. The following, situation-related experiences reduced quality of life according to statements from participants who attended as inpatients: The notice giving their diagnosis caused psychological distress. Their isolation within the hospital room provoked a feeling of restriction. Their long-term hospitalization created an enormous burden. The pronounced feeling of weakness and illness greatly reduced their motivation to pursue distracting activities. The patients complained of anxiety and symptoms of depression. They experienced a marked helplessness together with the feeling of powerlessness to affect their situation. The patients suffered erratic mood swings. The ingestion of food was a topic of remarkable importance among the patients. On the one hand this was because of a limited sensory perception, on the other, it was due to the physical difficulties of ingestion itself. This was a consequence of the mucomembranous harm in the mouth area, caused in two thirds of the patients by chemotherapy. The most frequent clinical diagnoses were: Fatigue, fever, pneumonia, nausea, vomiting, loss of appetite, affective disorder and anxiety, stomatitis, pain and sleep disturbance while 46 % of the patients suffered a lung mycosis. Analysis of the questionnaires showed that the most statistically significant reduction in quality of life was during the inpatient phase of therapy. A statistically significant improvement could be ascertained nine months after the outpatient phase began. The most notable limitation was demonstrated in the role and social functioning of the patients. It was during induction therapy that there were seen to be the highest levels of emotional distress. Throughout the whole period of observation the most distressing symptom mentioned was fatigue. It should be noted, that sociodemographic (age, sex) and biological (genesis of leukaemia, reaching of complete remission) factors statistically had no decisive influence on perceived quality of life. The clinical records of the patients physical condition demonstrated a statistically significant influence regarding the evaluation of their quality of life. Nevertheless, this finding has to be critically considered as the existence of intermediate factors of influence cannot be excluded. Furthermore, the correlation was restricted. For five patients there was a statistical significance: their clinical physical condition had a minor influence on their quality of life than in the other patients. Interestingly, during analysis of the qualitative data there were found to be hints as to the background and causes of that deviation. Individual factors of distress, which are supposed to have essentially influenced their quality of life, could be determined in all five patients. The study illustrates the existence of many factors that influence quality of life, such as social, situational, psychological and individual elements. These factors have been insufficiently represented by the applied questionnaire method. It was only with the additional information, which came from the person-centered interviews, that a fuller picture of perceived quality of life could be observed, and hence from that, a better comprehension of the patients and their statements. It follows that future investigations about quality of life should include not only quantitative methods of evaluation but also qualitative ones.