Messen von Lebensqualität chronisch kranker Kinder mit Mukoviszidose: Validierung des krankheitsspezifischen Fragebogens zur Gesundheitsbezogenen Lebensqualität "Cystic Fibrosis Questionnaire Revised" für Kinder mit Mukoviszidose und deren Eltern

Abstract

HINTERGRUND In dieser Arbeit werden die psychometrischen Eigenschaften des deutschen Cystic Fibrosis Questionnaire Revised (CFQ-R) untersucht. Es handelt sich um einen krankheitsspezifischen Fragebogen zur Gesundheitsbezogenen Lebensqualität (Health Related Quality of Life, HRQoL) für Kinder mit Mukoviszidose im Alter von 6 bis 13 Jahren. Der Selbstbericht des Kindes wird mit einem Fremdbericht durch den hauptbetreuenden Elternteil kombiniert, beide Angaben beziehen sich auf die HRQoL des Kindes. METHODEN Zur Testung der Internen Konsistenz (Cronbach's α) sowie der Validität werden 136 Kinder und deren Eltern befragt, die Reproduzierbarkeit wird anhand der zweimaligen Befragung von 20 Kindern und deren Eltern untersucht. ERGEBNISSE Der Selbstbericht zeigt in allen bis auf zwei Dimensionen eine hohe Interne Konsistenz (Cronbach’s α=0,23-0,77), der Fremdbericht zeigt hohe Interne Konsistenz in allen Dimensionen (Cronbach’s α=0,69-0,89). Beide Berichte weisen eine moderate bis hohe Reproduzierbarkeit auf (ICC=0,50-0,94). In der Faktorenanalyse beider Berichte zeigt die Mehrzahl der Items Ladungen von > 0,4 auf den zugehörigen Faktor. Kinder mit milder Erkrankung berichten über eine höhere HRQoL als Kinder mit mittelschwerer bis schwerer Erkrankung; ebenso berichten Jungen im Vergleich zu Mädchen über höhere HRQoL. Kinder mit früher Diagnose weisen im Vergleich zu Kindern mit später Diagnose teils geringere Werte in der HRQoL auf. Die Übereinstimmung zwischen Selbst- und Fremdbericht differiert in den einzelnen Dimensionen der HRQoL. SCHLUSSFOLGERUNGEN Das kombinierte Kindermodul des deutschen CFQ-R ist ein reliables und valides Messinstrument für die Gesundheitsbezogene Lebensqualität von Schulkindern mit Mukoviszidose. Selbst- und Fremdbericht sollten in Kombination erhoben werden, da sowohl die Kinder als auch die Eltern wichtige Informationen liefern. Der Fragebogen stellt ein neues Patient-Reported Outcome dar, welches in klinischen Fragestellungen sowie in nationalen und internationalen Studien eingesetzt werden kann.

BACKGROUND This study evaluates the psychometric properties of the Child and Parent versions of the German CFQ-R (Cystic Fibrosis Questionnaire Revised), a disease-specific measure of Health-Related Quality of Life (HRQoL) in children with cystic fibrosis (CF). Self-rating is combined with proxy-rating by parents in the use of the questionnaire. METHODS 136 children with CF (6 - 13 years) and their parents were recruited to evaluate internal consistency (Cronbach's α) and validity, 20 children and parents to examine reproducibility (ICC). RESULTS Cronbach's α is high in all but two dimensions of the Child version (α=0.23-0.77) and for all dimensions of the Parent version (α=0.69-0.89). For both questionnaires, reproducibility is moderate to high (ICC = 0.50-0.94). Factor analysis shows loadings of > 0.4 in the majority of items. Higher HRQoL is reported by children with mild disease compared to those with moderate / severe disease; by boys compared to girls and by children with late diagnosis compared to those with early diagnosis. Convergence between self-rating and proxy-rating depends on the dimension. CONCLUSIONS The German CFQ-R, Child and Parent versions, are reliable and valid measures of HRQoL. They should be administered in combination as both, child and parent, provide important information. The measure offers a new patient-reported outcome for clinical purposes as well as for national and international studies in schoolchildren.