Hintergrund: Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist eine chronische Erkrankung, die mit Gelenkentzündungen und dem Risiko von Gelenkschäden, Funktionsstörungen und einer verminderten gesundheitsbezogenen Lebensqualität verbunden ist. Auswirkungen auf das geistige und körperliche Wohlbefinden wie auch die Gefahr des Verlusts an sozialer Teilhabe sind Risiken, mit denen die Patient:innen und deren Familien konfrontiert werden können. Daraus folgt, dass die Kinder und Jugendlichen - neben der Herausforderungen bezüglich des Therapiemanagements - unter erschwerten Bedingungen die alltäglichen, altersspezifischen Entwicklungsaufgaben meistern müssen. Hier übernimmt ein ganzheitlicher und patient:innenorientierter Behandlungsansatz, der den psycho-sozialen Kontext berücksichtigt, eine zentrale Rolle.
Zielsetzung. Es wurden die Inanspruchnahme von und Zufriedenheit mit Gesundheitsleistungen sowie unerfüllte Bedarfe von Patient:innen und deren Familien mit neu diagnostizierter JIA untersucht und damit verbundene Korrelate ermittelt.
Methoden. Patient:innen mit JIA wurden in den ersten 12 Monaten nach der Diagnose an 11 großen deutschen kinderrheumatologischen Zentren in eine JIA-Frühkohorte aufgenommen. Die Inanspruchnahme von Gesundheitsdienstleistungen sowie nicht erfüllte Bedarfe als auch die Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung wurden mit dem Fragebogen zur Gesundheitsfürsorge für Kinder zu Zufriedenheit, Nutzung und Bedarfen (CHC-SUN) untersucht. Assoziierte Faktoren wurden unter anderem durch logistische Regression bestimmt.
Ergebnisse. Es wurden Daten von 835 Eltern von Kindern mit JIA in die Analyse einbezogen. Zum Zeitpunkt der Befragung wurden folgende nicht-ärztliche Leistungen am häufigsten in Anspruch genommen: 84% Physiotherapie, 23% Ergotherapie und 17% Telefonberatung. Fast ein Drittel der Familien gab einen unerfüllten Bedarf an. Hier wurde als meist unerfüllter Bedarf die Vermittlung von erkrankungsbezogenen Informationen identifiziert. Der Großteil der Eltern (93%) war mit der Gesundheitsversorgung ihres Kindes insgesamt zufrieden. Dies traf insbesondere auf das Verhalten der Ärzt:innen zu. Unzufrieden waren sie dagegen mit der benötigten Zeit für die Diagnose und der Betreuungssituation des Kindes in der Schule. Als Prädiktoren für die Inanspruchnahme multiprofessioneller Betreuung, unerfüllter Bedarfe und Unzufriedenheit mit der Versorgungsqualität konnten Alter sowie Lebensqualität des Kindes als auch familiäre Belastung identifiziert werden.
Fazit. Eine frühzeitige Diagnosestellung, bessere Aufklärung der Eltern bezüglich der Erkrankung und Berücksichtigung des sozialen Umfeldes des Kindes, kann zu einer Verbesserung der Versorgungsqualität führen. Bezüglich der Betreuungssituation chronisch kranker Kinder und Jugendlicher in der Schule besteht Diskussionsbedarf, ob und welche Rolle die Leistungserbringer des Gesundheitswesens hier übernehmen möchten und können.
Backround. Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is a chronic, inflammatory, rheumatic disease, which is associated with a decreased health-related quality of life. The effects on mental and physical well-being as well as the danger of losing social participation are risks that patients and their families can be confronted with. As a result, the children and adolescents - in addition to the challenges of therapy management - have to cope with every day, age-specific developmental tasks under difficult conditions. A holistic and patient-oriented treatment approach that takes the psycho-social context into account plays a central role here. Objective. To explore the utilisation of and satisfaction with healthcare services and unmet needs of patients with early JIA and to identify associated factors. Methods. Patients with JIA were enrolled in an inception cohort study at 11 large German paediatric rheumatology units within the first 12 months after diagnosis. The utilisation of healthcare services, the satisfaction, as well as unmet needs were examined with the Child Healthcare Questionnaire on Satisfaction, Utilisation and Needs (CHC-SUN). Associated factors were determined by, inter alia, logistic regression. Results. Data from 835 parents of children with JIA were included in the analysis. At assessment (4.7 months after diagnosis), the following service uses were reported: 84% physiotherapy, 23% ergotherapy, and 17% telephone counselling. Almost onethird of families reported that they had not received the services that they needed, with health education being the most frequently reported need. Most parents (93%) were satisfied with the overall healthcare provided for their children, especially regarding doctors´ behavior. However, approximately 1 in 3 consumers were dissatisfied with the time to JIA diagnosis and the understanding and support of their children at school. The lower the child’s quality of life, the higher the chance was that the child and the family received multi-professional care, perceived unmet needs, and were dissatisfied with care. Conclusion. Early diagnosis, better education of parents regarding the disease and consideration of the child's social environment can improve the quality of care for patients - especially at the system level. One need for discussion with regard to the care situation of chronically ill children and adolescents at school is as to whether and which role the actors of the health care system want to take on or can.
