Background: Health-related quality of life (HRQL) is an important patient-reported outcome in health research and health policy. However, regular assessment of HRQL is not well established in clinical routine. The Kids-CAT, a computer-adaptive test to assess the HRQL of children and adolescents, comprises five health domains and belongs to a new generation of patient-reported outcome measures that minimises the process-related challenges of implementation in clinical practice.
Objective: This thesis aimed to investigate the experience of paediatricians and young patients using the Kids-CAT in clinical practice and to explore the HRQL of children and adolescents with three chronic conditions (such as asthma, diabetes mellitus, and juvenile arthritis) and the associations between HRQL and clinical data.
Methods: The Kids-CAT study was a longitudinal observational study including clinical and home assessments at eight time points over one year. The user-friendliness of the Kids-CAT was assessed using three items presented to young patients. The experiences of paediatricians using the Kids-CAT in clinical practice were evaluated in focus group interviews. The HRQL of 312 young patients was measured using the Kids-CAT. Clinical data were reported by the treating paediatricians. Associations between HRQL and clinical data were explored on the domain level using linear regression analysis. Trajectories of HRQL were assessed for the diabetic sub-sample including 203 young patients using linear mixed-effect models. Path analysis were conducted in the same sub-sample to assess the associations between HRQL and glycated haemoglobin (HbA1c) levels over six months.
Results: Completion of the Kids-CAT was perceived as easy by 89.4% of the young patients. Focus groups suggested that the Kids-CAT data were valued as meaningful additional information that facilitated the identification of important aspects regarding HRQL of their patients. Overall, young patients achieved good scores in all five Kids-CAT domains; however, only minimal cross-sectional and longitudinal association were found between HRQL and clinical data. Sociodemographic and clinical data explained between 4.7-18.5% of the variance in the five Kids-CAT domains. Path analyses indicated minimal negative temporal associations between certain Kids-CAT domains and HbA1c levels.
Conclusion: The Kids-CAT is a user-friendly and practicable tool to assess the HRQL of children and adolescents in clinical practice. Minimal association between self-reported HRQL and clinical data indicate that HRQL cannot be derived from sociodemographic and clinical data and should be monitored as a distinct treatment goal. Self-reported HRQL data provides important information that has to be addressed in clinical practice.
Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (LQ) ist ein wichtiges patienten- berichtetes Ergebnis in der Gesundheitsforschung und Gesundheitspolitik. Allerdings ist die routinemäßige Erfassung der LQ in der klinischen Routine noch nicht etabliert. Der Kids-CAT, ein computer-adaptiver Test zur Erfassung der LQ von Kindern und Jugendlichen, umfasst fünf Gesundheitsdomänen und gehört zu einer neuen Generation von Instrumenten zur Erfassung von patientenberichteten Ergebnissen, welche prozessbezogene Herausforderungen bei der Implementierung in der klinischen Praxis minimieren. Ziel: Das Ziel dieser Dissertation war es die Erfahrungen von Pädiatern und jungen Patienten bezüglich der Nutzung des Kids-CAT in der klinischen Praxis zu untersuchen. Des Weiteren sollte die LQ von Kindern und Jugendlichen mit Asthma, Diabetes mellitus und juvenile Arthritis sowie der Zusammenhang von LQ und klinischen Daten exploriert werden. Methoden: Die Kids-CAT Studie war eine längsschnittliche Beobachtungsstudie mit acht klinischen und häuslichen Erhebungszeitpunkten über den Zeitraum von einem Jahr. Mittels drei Fragen wurde die Nutzerfreundlichkeit des Kids-CAT von den Patienten bewertet. Die klinische Praxiserfahrung der Pädiater mit dem Kids-CAT wurde durch Fokusgruppeninterviews evaluiert. Die LQ von 312 Patienten wurde mittels des Kids-CAT erhoben und klinische Daten durch die behandelnden Pädiater berichtet. In Anwendung linearer Regressionen wurde auf Domänebene der Zusammenhang zwischen LQ und klinischen Daten untersucht. In einer Subgruppe (203 Kinder mit Diabetes mellitus) wurden mittels linearer gemischter Modelle die zeitlichen Verläufe von LQ untersucht. Pfadanalysen wurden in der gleichen Subgruppe durchgeführt, um den Zusammenhang zwischen LQ und HbA1c über den Zeitraum von sechs Monaten zu untersuchen. Ergebnisse: Die Beantwortung des Kids-CAT wurde von 89.4% der jungen Patienten als leicht wahrgenommen. In den Fokusgruppen wurden die zusätzlichen Informationen durch den Kids- CAT als bedeutsam beschrieben. Diese ermöglichten es, wichtige Aspekte in Bezug auf die LQ der Patienten zu identifizieren. Insgesamt erzielten die Patienten gute Werte in allen fünf Kids- CAT Domänen. Allerdings wurden nur minimale querschnittliche sowie längsschnittliche Zusammenhänge zwischen der LQ und den klinischen Daten gefunden. Soziodemographische und klinische Daten konnten zwischen 4,7-18,5% der Varianz in den fünf Kids-CAT Domänen aufklären. Die Pfadanalysen zeigten minimale negative zeitliche Zusammenhänge zwischen einzelnen Kids-CAT Domänen und HbA1c Werten. Schlussfolgerung: Der Kids-CAT ist ein nutzer-freundliches Instrument zur Messung der LQ von Kindern und Jugendlichen in der klinischen Praxis. Der minimale Zusammenhang zwischen selbstberichteter LQ und klinischen Daten weist darauf hin, dass LQ nicht aus soziodemographischen und klinischen Daten abgeleitet werden kann und daher als eigenständiges Behandlungsziel nachverfolgt werden sollte. Selbstberichtete LQ Daten liefern wichtige Informationen die in der klinischen Praxis adressiert werden sollten.
