Prospektive Evaluation der Lebensqualität von Patienten nach epithetischer Versorgung im Gesichtsbereich

Abstract

Für Patienten mit Defekten im Gesichtsbereich bietet die epithetische Versorgung häufig eine Möglichkeit der sozialen und psychischen Rehabilitation. Um den Status quo der Epithetik zu erheben, wurde mit einem interdisziplinären Team ein Fragebogen für Epithesenträger entwickelt. Kombiniert mit standardisierten psychologischen Fragebögen gibt diese zunächst monozentrische Pilotstudie erste Einblicke in das Thema Lebensqualität epithetisch versorgter Patienten.

Es konnten 76 Patienten (42m/34w) mit einem medianen Alter von 59,28 Jahren eingeschlossen werden. Der für diese Pilotstudie entwickelte „Epithetik-Fragebogen“ besteht aus 4 Teilen, wobei neben allgemeinen Daten auch soziale, funktionelle und ästhetische Aspekte erfragt wurden. Zusätzlich wurden Wünsche und Vorschläge von Betroffenen rund um die Zukunft der Epithetik evaluiert. Ebenso wurden 5 validierte psychologische Fragebögen eingesetzt - Beck-Depressions-Inventar (BDI II), Brief Symptom Inventory (BSI), Resilienzskala (RS-13), SF-12 Ware, Short Warwick Edinburgh Mental Well-Being Scale (SWEMWBS).

Etwa 57,9% der Patienten wurden aufgrund eines Tumors epithetisch rehabilitiert, 10,5% wegen eines Traumas und bei ca. 30,3% war der Defekt angeboren. In 42,1% der Fälle war das Ohr, in 40,8% das Auge und in 10,5% die Nase betroffen. Bei den restlichen 7,9% lagen kombinierte Defekte vor. Ohrepithesenträger erwiesen sich allgemein zufriedener als Orbita- bzw. Nasenepithesenträger (p=0,001). Gleichzeitig waren Patienten mit angeborenen Defekten zufriedener als Trauma- bzw. Tumorpatienten (p=0,001). Insbesondere Patienten mit Verlust der Nase gaben häufiger Probleme an, sich in der Öffentlichkeit zu präsentieren (p=0,003). Diese beschrieben ebenfalls ein signifikant erhöhtes Unwohlsein bei Intimitäten (p=0,040). Demographisch betrachtet sind Epithesenträger aus Städten eher zur Arbeit zurückgekehrt (p=0,015). Frauen sind zudem unzufriedener mit der Ästhetik als Männer (p=0,016). Frauen empfanden ein höheres Fremdkörpergefühl als Männer (p=0,004). Zudem hatten sie eher das Gefühl, sich verstecken zu müssen (p=0,021). Patienten, die weiterhin ihrem Hobby nachgehen konnten, zeigten sich zufriedener (p=0,023). Die psychologischen Fragebögen zeigten keine Hinweise auf vermehrte Depressionen aber ein verringertes psychisches Wohlbefinden im Vergleich zur Normalbevölkerung. Insgesamt wünschen sich unsere Patienten unter anderem einen besseren Halt, Farbbeständigkeit, Natürlichkeit und Beweglichkeit.

Diese Studie zeigt erste interessante Ergebnisse darunter auch subjektive Einschränkungen bezüglich der Lebensqualität von Epithesenpatienten. Unsere Ergebnisse machen klar, dass es sich um ein sehr heterogenes Patientenkollektiv handelt. Eine geplante multizentrische Studie soll helfen, weitreichende Erkenntnisse über dieses wenig erforschte Patientenkollektiv zu erhalten, um in Zukunft die Lebensqualität weiterhin steigern zu können.

Epithetic care often offers patients with defects in the facial area an opportunity for social and psychological rehabilitation. In order to determine the status quo of epithetic, an interdisciplinary team developed a questionnaire for patients with epithesis. This monocentric study, combined with standardized psychological questionnaires, provides initial insights of the quality of life of epithetically treated patients. Patients and methods 76 patients (42m/34w) with a median age of 59.28 years could be included. The "Epithetic Questionnaire" developed for this pilot study consists of 4 parts, asking for general data as well as social, functional and aesthetic aspects. In addition, wishes and suggestions of patients concerning the future of epithetic were evaluated. Additionally, 5 validated psychological questionnaires were used - Beck Depression Inventory (BDI II), Brief Symptom Inventory, Resilience Scale (RS-13), SF-12 Ware, Short Warwick Edinburgh Mental Well-Being Scale (SWEMWBS). Results Approximately 57.9% of the patients examined were epithetically rehabilitated due to tumor, 10.5% due to trauma, and in about 30.3% the defect was congenital. In 42.1% of the cases the ear was affected, in 40.8% the eye and in 10.5% the nose. The remaining 7.9% had combined defects. In general, wearers of ear epithesis were more satisfied than wearers of orbital or nasal epithesis (p=0, 001). At the same time, patients with congenital defects were more satisfied than trauma or tumor patients (p=0.001). In particular, patients with loss of the nose more often reported problems in presenting themselves in public (p=0.003). They also described a significantly increased discomfort with intimacy (p=0.040). Patients who returned to work were more satisfied (p=0.015). Women are more dissatisfied with aesthetics than men (p=0.016). In general, women feel a higher foreign body sensation than men (p=0.004). In addition, they had been more likely to feel a need to hide (p=0.021). Patients who could continue to pursue their hobby were more satisfied (p=0.023). The psychological questionnaires showed no evidence of increased depression but a reduced psychological well-being compared to the normal population. All in all, our patients are hoping for, among other things, a better adherence, colour stability, naturalness and mobility, Conclusion This study shows first interesting results but also subjective limitations regarding the quality of life of patients with epithesis. Our results demonstrate that this is a very heterogeneous patient collective. A planned multi-center study will help to gain further insights into this little-explored group of patients in order to further increase the quality of life in the future.