Symptomkontrolle, spezifische Versorgungsbedarfe und ethische Entscheidungsfindung im spezifischen Kontext neonatologischer Palliativversorgung

Abstract

Schmerzmessung bei Neugeborenen mittels Schmerzskalen stellt Behandlungsteams vor große Herausforderungen. Neben den klassischen, multimodalen Fremdbeurteilungsskalen, welche in der Regel eine Erfassung von Vitalparametern mittels Monitoring erfordern, stellt der adaptierte Einsatz der pädiatrischen Schmerzskala „Faces Pain Scale – Revised“ eine einfache Alternative dar. Größter Vorteil ist hier der mögliche Verzicht auf das vor allem im ambulanten Setting umständliche Messen der Vitalparameter. • Neugeborene, die unmittelbar nach der Geburt im Kreißsaal versterben, erhalten signifikant weniger Opioide im Rahmen einer Sterbebegleitung als Kinder, die auf neonatologischen oder pädiatrischen Intensivstationen sterben. Dieser Unterschied ist nicht in einer generellen medizinischen Unterversorgung begründet, sondern in andersartigen Sterbeprozessen aufgrund unterschiedlicher zum Tode führender Erkrankungen bzw. physiologischer Zustände (z.B. extreme Unreife bei Frühgeborenen). Dem Einsatz nicht-pharmakologischer Maßnahmen der Symptomkontrolle kommt daher im Rahmen einer primären Palliativversorgung von Neugeborenen unmittelbar nach der Geburt eine große Rolle zu. Die Hauptbelastung für medizinisches Fachpersonal im Rahmen einer Palliativversorgung im Kreißsaal liegt in der psychologischen Betreuung der Eltern und nicht in der medizinischen Betreuung der Kinder. Dies sollte bei der Erarbeitung von Weiterbildungskonzepten für medizinisches Kreißsaalpersonal berücksichtigt werden. • Konzeptionell ist zwischen zwei unterschiedlichen Gruppen neonatologischer Palliativpatienten zu unterscheiden: (1) Von Geburt an palliativ betreute Kinder (von denen rund ein Drittel kurz nach der Geburt schon im Kreißsaal versterben); (2) zunächst mit kurativer Intention betreute Kinder, bei denen es während des klinischen Verlaufs auf der Neugeborenen-Intensivstation zu einer Therapiezieländerung kommt. In beiden Fällen findet die palliative Betreuung im Krankenhaus statt, sei es im Kreißsaal oder auf der Neugeborenen-Intensivstation. Die in anderen Bereichen der Pädiatrie verwandte TfSL-Klassifikation („Together for Short Lifes“) wird vor allem den primär palliativ betreuten Neugeborenen nicht gerecht, so dass die Schaffung einer eigenen Kategorie für perinatologische Palliativpatienten sinnvoll erscheint. Eine Verlagerung des Versterbens und der palliativmedizinischen Betreuung in die Häuslichkeit wird für diese Patienten nur in wenigen Ausnahmefällen möglich bleiben. • Persönliche medizinethische Einstellung von ärztlichen Entscheidungsträgern und Aspekte der praktischen Patientenversorgung unterliegen einem steten Wandel über die Zeit. Dies ist auch nachweisbar für hochkomplexe Themen wie „Ethische Entscheidungsfindung in End-Of-Life-Situationen auf neonatologischen Intensivstationen“ und „Einbezug betroffener Eltern in Entscheidungsprozesse am Lebensende“. Internationale wissenschaftliche Projekte wie die EURONICS Studie Mitte der 90er-Jahre haben entscheidend zum Nachdenken über „schwierige“ bzw. „offene“ medizinethische Probleme in der Fachöffentlichkeit beigetragen. Offener gesellschaftlicher Diskurs, das Erarbeiten und Einführen von nationalen medizin-ethischen Leitlinien sowie die stetige Anpassung von Ausbildungscurricula haben in Folge das Potential, wichtige Impulse für die gesellschaftlich geforderte Umorientierung auf eine individuelle „patientenzentriertere Medizin“ zu geben.