Entscheidungsprozess und Erfahrungen von Eltern und Kindern mit der pädiatrischen Epilepsiechirurgie: eine empirische Untersuchung mit ethischer Diskussion

Abstract

Die vorliegende Dissertation untersucht den Entscheidungsprozess und die Erfahrungen von Eltern und Kindern sowie ethische Probleme in der pädiatrischen Epilepsiechirurgie. Insbesondere werden spezifische Einflussfaktoren für die Entscheidung für oder gegen einen operativen Eingriff sowie die Zufriedenheit der Eltern mit dem Behandlungsergebnis ermittelt und darauf aufbauend ethische Probleme diskutiert. Für die empirische Untersuchung wurden Fragebögen für Eltern und Kinder entwickelt, deren Antworten statistisch ausgewertet wurden. Mithilfe von Epilepsieorganisationen, Patientenorganisationen und Kliniken aus Deutschland, Österreich und der Schweiz erfolgte die Rekruitierung der StudienteilnehmerInnen. Grundlage der ethischen Untersuchung sind die Prinzipienethik von Beauchamp und Childress, Prinzipien der Kinderethik sowie Ansätze der Neuroethik zu Per-sönlichkeitsveränderungen. Aus den Ergebnissen der empirischen und ethischen Un-tersuchung wurden Empfehlungen für die klinische Praxis und zukünftige Forschung entwickelt. Insgesamt wurden 51 Fragebögen ausgewertet. Für die Entscheidung der Eltern über einen epilepsiechirurgischen Eingriff waren die Qualität der medizinischen Beratung, die Konsistenz der ärztlichen Empfehlung, die Nutzung von Internetinformationen und Patientenorganisationen sowie die Intelligenz und die Reaktionen der Kinder hinsichtlich einer Operation relevant. Eine Verbesserung von Kognition, Verhalten, Persönlichkeit und sozialen Fähigkeiten der Kinder sowie der beruflichen und sozialen Situation der Eltern waren ausschlaggebend für die Zufriedenheit der Eltern mit dem Behandlungsergebnis. Die Zufriedenheit war dagegen nicht signifikant mit einer Reduktion der Anzahl der Antiepileptika oder der Anfallshäufigkeit assoziiert. Die komplexe Nutzen-Risiko-Abwägung, die Schwierigkeit der Einholung eines Informed Consent bei unzureichender Autonomiefähigkeit der Kinder sowie mögliche Persönlichkeitsveränderungen nach Epilepsiechirurgie stellen ethische Probleme der pädiatrischen Epilepsiechirurgie dar. Zur Verbesserung der Situation werden eine um-fassende, patientenorientierte Beratung mit Berücksichtigung der Interessen der Kinder sowie eine verstärkte Erforschung von Persönlichkeitsveränderungen nach pädiatrischer Epilepsiechirurgie empfohlen.

The present dissertation examines the parents' and children's decision-making and experiences as well as ethical problems in pediatric epilepsy surgery. In particular, specific factors influencing the decision for or against surgery as well as the parents' satisfaction with the treatment outcome are identified and ethically discussed. For the empirical investigation, questionnaires were developed for parents and children whose answers were statistically evaluated. With the help of epilepsy organisations, patient organisations and clinics from Germany, Austria and Switzerland, the study participants were recruited. The ethical investigation is based on the principles of Beauchamp and Childress, principles of child ethics and approaches of neuroethics to personality changes. Recommendations for clinical practice and future research were developed based on results of the empirical and ethical investigation. A total of 51 questionnaires were evaluated. The quality of medical advice, the consistency of the physician's recommendation, the use of internet information and patient organisations as well as the children's intelligence and reactions concerning an operation were relevant for the parents' decision about epilepsy surgery. An improvement in cognition, behavior, personality and social skills of the children as well as the parents’ professional and social situation were decisive for the parents' satisfaction with the treatment outcome. In contrast, satisfaction was not significantly associated with a reduction in the number of antiepileptic drugs or the frequency of seizures. The complex benefit-risk analysis, the difficulty of obtaining an informed consent when the children's autonomy is insufficient, and possible personality changes after epilepsy surgery pose ethical problems in pediatric epilepsy surgery. To improve the situation, a comprehensive, patient-oriented counselling that takes the children’s interests into account, as well as an intensified research on personality changes after pediatric epilepsy surgery are recommended.