Krankheitskosten der frühen juvenilen idiopathischen Arthritis

Abstract

Einleitung: Die JIA ist die häufigste chronisch-entzündliche rheumatische Erkrankung im Kindesalter. Sie birgt das Risiko lebenslanger Einschränkungen der Alltagsfunktion und Lebensqualität der Betroffenen. Neue kostspielige Medikamente gestatten eine effektivere Kontrolle der Krankheitsaktivität, ob sie langfristig kosteneffektiv sind, ist unklar. Ziel der vorliegenden Krankheitskostenanalyse war die Berechnung der krankheitsbedingten gesellschaftlichen und individuellen Kosten im Verlauf der Erkrankung, die Analyse der Kostenkomponenten, die Identifizierung von Kostentreibern und Einflussfaktoren und damit die Demonstration der ökonomischen Relevanz der frühen JIA unter kinderrheumatologischer Routineversorgung. Methodik: Im Rahmen der deutschen JIA-Inzeptionskohorte ICON wurden an 11 kinderrheumatologischen Einrichtungen mittels Arzt-, Elternfragebögen und Kostenwochenbüchern die klinischen und soziodemografischen Merkmale, der krankheitsspezifische Ressourcenkonsum und die individuellen Eigenausgaben der Patienten erfasst. Die monetäre Bewertung der Ressourcen basierte auf öffentlich zugänglichen Preisinformationen des Jahres 2011. Mittels Regressionsanalysen wurde der Zusammenhang zwischen Kosten, klinischen und soziodemographischen Parametern ermittelt. Ergebnisse: 333 Patienten (2/3 weiblich; Alter (Median): 7 Jahre; Krankheitsdauer zu Studieneinschluss (Median): 8 Monate; 49% Oligoarthritis/29% Polyarthritis/10% Enthesitis- assoziierte Arthritis) wurden untersucht. Die durchschnittlichen Jahreskosten pro Patient beliefen sich vor Studieneinschluss, d.h. im Jahr der Diagnosestellung, auf 6.186 Euro (SD = 7.149,8; Median = 3.818 Euro; IQR = 1.742 – 7.644). 50% der Gesamtkosten wurden durch stationäre Aufenthalte, 20% durch indirekte Kosten, 3% durch Medikamente verursacht. Im ersten kompletten Jahr in kinderrheumatologischer Versorgung stiegen die Kosten auf 9.754 Euro (SD = 21.011,9; Median = 3.540 Euro; IQR = 1.176 – 12.056). 43% der Kosten waren hier auf Medikamente, hauptsächlich Biologika (von 19% der Patienten konsumiert) zurückzuführen. Die Kosten verteilten sich ungleichmäßig auf die Patienten. Es zeigten sich signifikante Zusammenhänge zwischen Kosten und JIA- Subgruppenzugehörigkeit, Krankheitsaktivität (JADAS), Funktionsstatus (CHAQ), Lebensqualität (PedsQL), der betreuenden Einrichtung sowie weiteren Krankheits- und soziodemographischen Parametern. Mit Ausnahme der Uveitisprävalenz kam es im zeitlichen Verlauf zu einer durchgehenden Verbesserung der durchschnittlichen Krankheitsparameter. Die ökonomische Belastung für die betroffenen Familien belief sich jährlich im Mittel auf 539 Euro (Median = 260 Euro) im Jahr der Diagnosestellung, respektive 836 Euro (Median = 228 Euro) im ersten Jahr nach Studieneinschluss, was einem Anteil von 1% bzw. 1,6% des durchschnittlichen bundesdeutschen familiären Nettoeinkommens entsprach. Schlussfolgerungen: Die frühe JIA ist mit hohen gesellschaftlichen Kosten verbunden. Alle aktuellen Kosten müssen mit Blick auf mögliche Folgekosten sowie in Hinsicht auf das körperliche und psychische Wohl der Patienten interpretiert werden.

Introduction: JIA is the most common chronic inflammatory rheumatic disease in childhood. It carries a high risk for life-long morbidity and disability. Longitudinal cost-of-illness studies are crucial, given the availability of new expensive drugs, which may alter the course of disease. The objective was to analyze the societal economic burden of JIA, the share of cost components, the shift of costs over time, as well as the influence of disease-associated and sociodemographic parameters on the costs in newly diagnosed JIA patients in routine paediatric rheumatology care. Methods: All data were collected within the German JIA inception cohort ICON, conducted at 11 paediatric rheumatology sites. Physician, parent questionnaires and cost diaries provided data on patients’ health and sociodemographic status, disease-related resource consumption and families’ out-of-pocket costs. The unit prices for all documented resources were established based on public cost information for 2011. The association between costs and clinical as well as sociodemographic variables were determined by regression analyses. Results: Analyses were based on 333 patients (2/3 female, median age: 7 years, median disease duration at baseline: 8 month; 49% oligoarthritis/29% polyarthritis/10% enthesitis-related arthritis). In the year before enrollment (year of diagnosis) the mean total costs accumulated to 6,186 euros (SD: 7,149.8; Median: 3,818 euros; IQR: 1,742 – 7,644) per patient and year (50% due to hospitalization, 20% to indirect costs, 3% to medication). Within the first complete year of routine paediatric rheumatology care, the mean total costs accumulated to 9,754 euros (SD: 21,011.9; Median 3,540 euros; IQR: 1,176 – 12,056) per patient and year. Now, medication (43% of total costs) was the main cost factor, mostly due to biologics (in 19% of all patients). Costs varied widely among patients, being significantly associated with various disease-related and sociodemographic parameters, as JIA subgroup, patient’s disease activity (JADAS), functional status (CHAQ), quality of life (PedsQL) and participating study center. Except for the prevalence of uveitis, all analyzed disease-related parameters improved in mean over time. The mean costs borne by the families amounted to 539 euros (Median: 260 euros) in the year before study enrollment, and 836 euros (Median: 228 euros) in the first year of follow-up, which corresponded to 1% and 1.6% of the average German families’ net income. Conclusions: JIA imposes a relevant economic burden to society. All costs incurred within the early disease must be considered in the light of upcoming costs and patients’ long-term outcomes.