Musikbasierte Skala zur Autismusdiagnostik (MUSAD): Studie zur Skalierung autistischer Kernsymptome bei erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung und eingeschränkter Verbalisierungsfähigkeit

Abstract

Autismus Spektrum Störungen (ASS) sind im Wesentlichen durch qualitative Einschränkungen der sozialen Interaktion und Kommunikation sowie stereotype, repetitive und ritualisierte Verhaltensweisen ausgezeichnet, die sich bereits in der frühen Kindheit manifestieren. In vielen Fällen ist eine ASS mit erhöhtem Hilfebedarf verbunden und mit behandlungsbedürftigen Komorbiditäten assoziiert. Jeder vierte Mensch mit einer Intelligenzminderung (IM) hat eine zusätzliche ASS. Diese bleibt bis ins Erwachsenenalter in vielen Fällen unerkannt, wobei die autistische Symptomatik allein der IM zugeschrieben wird (diagnostic overshadowing) oder differenzialdiagnostisch fehlgedeutet werden kann. Dies kann zu inadäquaten Förderkonzepten oder Fehlbehandlungen führen, z. B. zur Langzeitmedikation einer vermeintlichen Psychose. Damit ist Autismusdiagnostik auch im Erwachsenenalter sinnvoll und notwendig, wobei es an diagnostischen Standards für diese Gruppe mangelt. Ziel der vorliegenden Arbeit war es, durch die Entwicklung spezifischer diagnostischer Instrumente die diagnostischen Möglichkeiten bei Erwachsenen mit IM und Verdacht auf eine ASS zu verbessern. Dies wurde im Rahmen laufender klinischer Diagnostik an einem spezialisierten Behandlungszentrum für erwachsene Menschen mit IM und psychischer Erkrankung realisiert, wobei Vorgehen und Ergebnisse in vier einzelnen Studien dokumentiert wurden. Studie 1 ging von der Alltagsbeobachtung als Ressource zum Autismus-Screening aus und überprüfte den neu entwickelten Diagnostischen Beobachtungsbogen für Autismus Spektrum Störungen (DiBAS). In einer konsekutiven Stichprobe von N = 91 hat sich der DiBAS als ökonomische und in seiner klinischen Anwendung durch das Pflegepersonal einfach zu handhabende Skala bewährt. Seine Differenzierungsfähigkeit entsprach den Erwartungen an ein Screeningverfahren. Items zur sozialen Interaktion zeigten sich als besonders geeignet, um bei erwachsenen Menschen mit IM eine zusätzliche ASS zu identifizieren. Studien 2 und 3 basieren auf dem Potenzial musiktherapeutischer Verhaltensbeobachtung zur Entwicklung eines semi-strukturierten diagnostischen Beobachtungsinstruments, der Musikbasierten Skala zur Autismus Diagnostik (MUSAD). In konzeptioneller Anlehnung an die spiel- und interviewbasierte Diagnostische Beobachtungsskala für autistische Störungen (ADOS) wurde ein Ablauf von 13 musikalischinteraktiven Situationen kreiert, der gezielte Beobachtungsmöglichkeiten diagnostisch relevanter Verhaltensweisen bietet. Fast alle ICD-10 Autismuskriterien, alle DSM-5 Kriterien sowie zusätzliche ASS-Marker konnten den Beobachtungsschwerpunkten einzelner Aufgaben und Items zugeordnet werden, womit neben der Erfassung der Kernsymptomatik ein breites Spektrum an diagnostisch relevanten Verhaltensweisen abgedeckt wurde. Beim Testdesign wurden die Besonderheiten der zu untersuchenden Gruppe berücksichtigt, indem nach dem Prinzip steigender Anforderungen im Ablauf vorgegangen wurde. Die gute Durchführbarkeit und Kodierbarkeit, ein positives Expertenurteil zur Plausibilität sowie erste Objektivitätshinweise lieferten die Basis zur weiteren psychometrischen Überprüfung. In Studie 4 konnte an einer konsekutiven Stichprobe (N = 76) die faktorielle Validität eines leicht modifizierten Testentwurfs der MUSAD bestätigt werden. Positive Hinweise auf Auswertungsobjektivität, Retest-Reliabilität und Konstruktvalidität boten die Basis zur Pilotierung des Instruments an einer neuen Stichprobe. Insgesamt konnten in dieser Arbeit der DiBAS als spezifische und ökonomische Screening- Skala und die MUSAD als ein in sich schlüssiges diagnostisches Konzept mit besonderer Eignung für nicht-sprechende Menschen dargestellt und überprüft werden. Beide Instrumente wurden und werden weiter entwickelt und stellen eine Verbesserung der diagnostischen Möglichkeiten bei Erwachsenen mit IM und Autismusverdacht dar.

Autism spectrum disorders (ASD) are essentially characterized by qualitative impairments in social interaction and communication, as well as stereotyped, repetitive and restricted patterns of behavior which manifest early in childhood. In many cases, ASD is associated with an increased need of assistance and comorbidities requiring treatment. One in four individuals with intellectual/developmental disability (IDD) has an additional ASD. In many cases ASD remains undetected into adulthood, whereby the autistic symptoms are attributed solely to the IDD (diagnostic overshadowing) or can be misinterpreted in differential diagnostic clarification. This may lead to inadequate support, wrong educational concepts or malpractice, e. g. long-term medication of an alleged psychotic disorder. Thus diagnosing autism remains useful and necessary even in adulthood, although there is a lack of diagnostic tools and standards for this group. The aim of this thesis was to improve the diagnostic possibilities in adults with IDD and suspected ASD by the development of specific diagnostic instruments. This was realized at a specialized treatment center for adults with IDD and mental ill health in the context of ongoing clinical diagnostics. The procedure and results were documented in four separate studies. Study 1 was based on everyday observations as a resource for ASD-screening and evaluated the newly developed Diagnostic Behavioral Assessment for ASD (DiBAS). In a consecutive sample of N = 91, the DiBAS has proven to be an economical and easy-to-use scale in its clinical application by nursing staff. Its ability to differentiate was in line with what is expected of a screening scale. Items for social interaction were found to be particularly useful to identify an additional ASD in adults with IDD. Studies 2 and 3 were based on the diagnostic potential of music therapy behavioral observation for the development of a structured observation instrument, the Music-based Scale for Autism Diagnostics (MUSAD). Conceptually resting upon the play- and interviewbased Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), a sequence of 13 musical and interactive situations was created, offering the possibility to oberve diagnostically relevant behaviors. Almost all ICD-10 autism criteria, all DSM-5 ASD features and additional ASS markers were assignable to the focuses of observation of the single tasks and items, so that a broad spectrum of diagnostically relevant behaviors was covered beside core symptomatology. The test design took the increased irritability and further peculiarities of the group concerned during diagnostic evaluations into account and therefore tasks were ordered in a sequence with increasing demands. The good feasibility and codability, a positive expert judgment on plausibility and first evidence of objectivity encouraged further psychometric evaluation. In Study 4, the factorial validity of a slightly modified structural model of the MUSAD was confirmed in a consecutive sample (N = 76). Positive evidence of implementation objectivity, test-retest reliability and construct validity provided the basis for piloting the instrument on a new sample. Taken together, the DiBAS as a specific and economical screening scale and the MUSAD as a coherent diagnostic concept especially suitable for non-speaking individuals are presented and reviewed in this thesis. Both instruments have been and will be further developed and provide improved diagnostic possibilities in adults with IDD suspected of having ASD.