Die aktuelle Situation von Patienten mit Ankylosierender Spondylitis (AS) in Deutschland im Vergleich zwischen Mitgliedern der Patientenorganisation DVMB (Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew) und Nichtmitgliedern

Abstract

Hintergrund: Obwohl der Beitritt in Selbsthilfegruppen Patienten mit Spondylitis ankylosans (AS) empfohlen wird, ist die Evidenz für Vorteile einer Mitgliedschaft bisher begrenzt. Ziel: Unterschiede herauszufinden zwischen AS- Patienten, die Mitglieder der Patientenorganisation DVMB sind und AS- Patienten, die keine Mitglieder sind. Methoden: Ein anonymisierter 82 Fragen umfassender Fragebogen zu demographischen Daten, Diagnose, Informiertheit über die Krankheit, Krankheitsaktivität, funktionellen Status, Patientenzufriedenheit, Lebensqualität, Therapie , Arbeitsunfähigkeit und Bildungsniveau zu AS-Patienten wurde an Mitglieder der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) und Nichmitglieder verteilt. Ergebnisse: Der Rücklauf umfasste 1273 Fragebögen (1068 Mitglieder und 205 Nichtmitglieder). Um die Mitglieder und Nichtmitglieder vergleichbar zu machen, erfolgte ein 2:1-Matching für Alter, Geschlecht und Erkrankungsdauer. Die gematchte Population ergab für Mitglieder (n = 366) und Nichtmitglieder (n = 183) ähnliche Ergebnisse hinsichtlich Alter (47,0 vs. 46,3 Jahre), Erkrankungsdauer (21,1 vs. 20,1 Jahre), Geschlecht (63,9% vs. 63,9% männlich) und HLA-B27-Positivität (89,0% vs. 94,9%). Signifikante Unterschiede fanden sich zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern zu Gunsten der Mitglieder: Mitglieder fühlten sich häufiger besser informiert (62,2% vs. 35,4%), nutzten häufiger die Informationen der Patientenorganisation DVMB (58,5% vs. 11,5%), wiesen einen besseren Funktionsstatus BASFI auf (3,4 vs. 3,9) und hatten weniger krankheitsbedingte Fehltage am Arbeitsplatz (15,1 Tage vs. 31,2 Tage). Die Ergebnisse blieben auch nach Co-Varianz-Analysen unverändert. Schlussfolgerung: Es gibt zahlreiche Vorteile einer Mitgliedschaft in der Patientenorganisation DVMB. Mitglieder fühlen sich besser informiert, haben einen besseren Funktionsstatus, eine gesündere Lebensweise und scheinen insgesamt bewusster mit der Erkrankung umzugehen als Nichtmitglieder.

Background: Although joining patient self-help groups is recommended to patients with ankylosing spondylitis (AS) the evidence for benefits of membership is limited. Objective: To evaluate differences between AS patients who are members of a patient self- help group and AS patients who are non- members. Methods: An anonymous questionnaire which consisted of 82 questions regarding demographics, diagnosis, smoking habits, acquisition of information about the disease, disease activity, functional status, patient satisfaction, quality of life, treatment and work disability and educational level was distributed to AS patients who were members of the German AS organisation (DVMB) and non-members. Results: Originally 1273 patients responded (1068 members and 205 non-members). To achieve comparability a 2:1-matching of members to non-members regarding age, gender and disease duration was performed. In the matched population members (n=366) and non-members (n= 183) were similar regarding age (47.0 vs. 46.3 years), disease duration (21.1 vs. 20.1 years), gender (63.9% vs. 63.9% male) and HLA-B27 positivity (89.0% vs. 94.9%). Members and non-members differed significantly: members more often felt that they were well informed (62.2% vs. 35.4%), more often used the information provided by the patient organisation (58.5% vs. 11.5%), had a better functional status (BASFI 3.4 vs. 3.9) and less work days missed during the last year (15.1 days vs. 31.2 days). The results stayed unchanged after co-variance analysis. Conclusion: There are numerous benefits associated with the membership in an AS patient self- help group. AS patients who are members feel better informed, have a better functional status and a healthier life style, and, overall, seem to cope better with the disease than non-members.