IBADAN – BERLIN bicultural comparative study of quality of live in stroke patients using a new instrument (HRQOLISP)

Abstract

BACKGROUND: Stroke is a common cause of morbidity and mortality globally.2 In developing countries like Nigeria, stroke is not only a major cause of mortality but also a major cause of disability and morbidity.19;29;41;97 In published Caucasian studies, stroke principally affected physical and cognitive functioning and led to dependency in patients with the severe type.7;71;78;100 No cross-cultural comparative study using a psychometrically robust stroke-specific measure in a developing country and in an industrialised country has been previously carried out by the same investigator to identify the profile and predictors of HRQOL in stroke patients. Such a study is necessary to provide us with information on how to improve the HRQOL of increasing numbers of stroke survivors and plan rehabilitative care in both settings. It was hypothesized that man’s life consists of physically-based and spiritually-based domains and that stroke would affect quality of life in multiple domains in a predictable fashion. The objectives of the study were to translate (into German), adapt and revalidate a new stroke-specific psycho-metrically robust HRQOL measure (the HRQOLISP) developed in Nigeria and to apply it to determine the profile and predictors of HRQOL in stable German stroke patients while comparing scores in different domains of quality of life in both countries. METHODS: One hundred patients in Ibadan and 103 patients in Berlin who suffered from a stroke at least one month before the interviews, and could communicate reliably or had reliable proxies were recruited for the study. Those who had other co-morbid medical conditions apart from documented risk factors or complications of stroke were excluded. The Ibadan arm was carried out between 2002 and 2004 while the Berlin arm was carried out between 2005 and 2006.The questionnaire was also administered to control groups of one hundred (in Ibadan) and 50 (in Berlin) healthy adults with comparable age and sex. Stroke levity score and NIHSS were used as indices of stroke severity while the WHO stroke scale was used to classify stroke in Ibadan. RESULTS: Most of the patients had mild stroke. Aphasia was present in 31% (Ibadan) and 38% (Berlin) while negative emotions were reported in 75% (Ibadan) and 68% (Berlin). The instrument [102 items in 7 domains] had Cronbach’s alpha of greater than 0.70 in all domains in both stroke populations. It was able to discriminate between stroke and normal subjects especially in the physical, psychological, intellectual and social domains. It had good discriminant validity between different levities of stroke in the physically-based domains. The spirit domain was rated most important by stroke and normal subjects in Ibadan, and higher in Berlin stroke patients than the control group. Stroke levity, a newly-designed reciprocal index of stroke severity correlated well with NIHSS (r = -0.80, p<0.0001). In comparison to the control groups, stroke had a multidimensional effect on HRQOL, most prominent in the physically-based domains (physical, psychological, intellectual, and social) with relative sparing of the spiritually-based domains. Stroke levity and NIHSS correlated with the physically-based domains but not with the spiritually-based domains. The HRQOL profile of stroke patients in Ibadan was better in the soul, spirit and spiritual interaction domains than in stroke patients in Berlin. The HRQOL profile of female stroke patients in Berlin was better in the spirit and spiritual interaction domains than in their male counterparts. The consistent predictors of HRQOL were stroke levity, laughter frequency (and negative feelings frequency), and satisfactory relationships (including family and social support). CONCLUSIONS: The HRQOLISP has good face, content, construct and discriminant validity and internal consistency reliability in both countries. Stroke levity score is a valid and time-saving reciprocal measure of stroke severity. Stroke, even in mild cases, has a multidimensional effect on quality of life which is most pronounced in the physical dimension. The consistent predictors of HRQOL were stroke levity, laughter frequency (and negative feelings frequency), and satisfactory relationships (including family and social support). The sparing of the spiritual dimension of HRQOL and its higher importance rating in stroke patients may be exploited to provide support, healing and initiation of positive adjustments for the other aspects of life in order to achieve and maintain purposeful and meaningful life despite the stroke-induced physical impairment.

HINTERGRUND: Der Schlaganfall ist weltweit einer der häufigsten Ursachen von Morbidität und Mortalität.2 Auch in Entwicklungsländern wie Nigeria ist ein Schlaganfall nicht nur eine Hauptursache von Mortalität, sondern auch von Behinderung und Morbidität.19;29;41;97 Nach veröffentlichten Studien an Kaukasiern beeinträchtigt ein Schlaganfall hauptsächlich körperliche und kognitive Funktionen und führt bei Patienten mit schweren Insulten zu einer Abhängigkeit von anderen.7;71;78;100 Eine direkte interkulturelle Vergleichstudie mit paralleler Datenerhebung in einem Entwicklungsland und in einem industrialisierten Land unter Einsatz eines psychometrisch robusten Schlaganfall-spezifischen Fragebogens mit dem Ziel, das Profil und die bestimmenden Faktoren von gesundheitsbezogene Lebensqualität festzustellen, ist bislang noch nicht durchgeführt worden. Solch eine Studie wäre notwendig, um uns darüber zu informieren, wie man die Rehabilitation entsprechend der kulturellen Besonderheiten spezifisch planen kann und so die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Schlaganfallüberlebenden möglichst optimal fördern kann. Die vorliegende Studie basiert auf der Annahme, dass das menschliche Leben eine körperliche und eine spirituelle Dimension hat und dass ein Schlaganfall die Lebensqualität in mehreren Bereichen beeinträchtigen in einer vorhersagbaren Art und Weise beinträchtigen kann. Die Zielsetzungen der vorliegenden Studie waren (a) die Übersetzung (ins Deutsche) eines neuen psychometrisch robusten schlaganfallspezifischen gesundheitsbezogenen (HRQOL) Lebensqualitätsfragenbogen, (HRQOLISP), der in Nigeria entwickelt wurde, (b) die Adaptation und Validierung der deutschen Version und (c) die Anwendung des Fragebogens bei einem deutschsprachigen Studienkollektiv, um das Profil und die bestimmenden Faktoren für gesundheitsbezogene Lebensqualität bei deutschen Schlaganfall-patienten festzustellen, und (d) die Ergebnisse in den unterschiedlichen Bereichen der Lebensqualität in beiden Ländern zu vergleichen. METHODEN: 100 Patienten in Ibadan und 103 Patienten in Berlin, die mindestens einen Monat vor Studieneinschluss einen Schlaganfall erlitten hatten und kommunizieren konnten oder auskunftsbereite Angehörige mit einer engen persönlichen Beziehung hatten, wurden in die Studie eingeschlossen. Patienten, die andere schwere Erkrankungen (Komorbidität) mit Ausnahme von dokumentierten Risikofaktoren oder Komplikationen des Schlaganfalls hatten, wurden ausgeschlossen. Der Íbadan Teil der Studie wurde zwischen 2002 und 2004 durchgeführt. Der Berlin Teil wurde zwischen 2005 und 2006 durchgeführt. Der Fragebogen wurde auch von Kontrollpersonen (100 in Ibadan, 50 in Berlin) ausgefüllt. Dabei handelte es sich um gesunde Probanden mit vergleichbarem Alter und Geschlecht. Ein ,,Schlaganfall-Erholungs-Score“ und der NIHSS wurden als Indizes für die Schwere eines Schlaganfalls erhoben, die WHO Skala wurde verwendet, um Schlaganfälle in Ibadan zu klassifizieren. ERGEBNISSE: Die meisten Patienten hatten einen leichten Schlaganfall. Eine Aphasie wurde in 31% (Ibadan) bzw. 38% (Berlin) der Patienten beobachtet, negative Gefühle wurden in 75% (Ibadan) bzw. 68 % (Berlin) berichtet. Das Instrument [102 Einzelfragen] und seine 7 Teilbereiche zeigten eine ausreichende interne Konsistenz (Cronbachs > 0,70 in allen Bereichen bei beiden Schlaganfall- gruppen). Es konnte zwischen Schlaganfallpatienten und normalen Probanden besonders im körperlichen, psychologischen, intellektuellen und sozialen Bereich unterscheiden. Es hatte eine gute diskriminierende Validität für unterschiedliche Schweregrade des Schlaganfalls in den körperlichen Lebensqualitätsbereichen. Der seelische / spirituelle Bereich war für Schlaganfallpatienten und normale Probanden in Ibadan besonders wichtig und von höher Wichtigkeit bei Berliner Schlaganfallpatienten im Vergleich zur gesunden Berliner Kontrollgruppe. Der „Schlaganfall-Erholungs-Score“ („stroke levity score“), ein neu-entworfener reziproker Index der Schlaganfallsschwere, korrelierte gut mit dem NIHSS (r = -0.80, p<0.0001). Im Vergleich zur gesunden Kontrollgruppe hatte ein Schlaganfall-Ereignis einen mehrdimensionalen Effekt auf den HRQOL, am stärksten in den direkt körperlich begründbaren Bereichen (neurologisch, psychologisch, intellektuell und sozial) bei einer relativen Unversehrtheit der seelisch-spirituellen Bereiche. Der „Schlaganfall- Erholungs-Score“ („stroke levity score“) und der NIHSS korrelierten mit den körperlichen Bereichen, aber nicht mit den seelisch-spirituellen Bereichen. Das HRQOL Profil der Schlaganfallpatienten in Ibadan war in den Bereichen „Seele“, „Geist“ und „spirituelle Interaktion“ besser als bei Schlaganfallpatienten in Berlin. Das HRQOL Profil der weiblichen Schlaganfallpatienten in Berlin war besser in den Bereichen „Geist“ und „spirituelle Interaktion“ als bei den männlichen Schlaganfallpatienten in Berlin. Die in beiden Kulturen bestimmenden Faktoren des HRQOL waren die Schlaganfallschwere, die Häufigkeit von Lachen (und die Frequenz negativer Gefühle) sowie zufriedenstellende persönliche Beziehungen (einschließlich Familie und Sozialunterstützung). SCHLUSSFOLGERUNGEN: Das HRQOLISP hat in beiden Ländern (und damit für beide Sprachversionen) eine hohe interne Konsistenz und eine gute inhaltliche („face“ und „content validity“), Konstrukt- und diskriminante Validität. Der „Schlaganfall-Erholungs-Score“ („stroke levity score“) ist ein valides und zeitsparendes reziprokes Maß für die Schlaganfallschwere. Ein Schlaganfall, selbst in den leichten Fällen, hat einen mehrdimensionalen Effekt auf die Lebensqualität, der in der körperlichen Dimension am ausgeprägtesten ist. Die transkulturell übereinstimmend bestimmenden Faktoren von HRQOL bei Schlaganfallpatienten waren die Schwere des Schlaganfalles (Schlaganfall-Milde-Score [„stroke levity score“]), die Frequenz negativer Gefühle (bzw. eines Lachens) sowie zufriedenstellende persönliche Beziehungen (einschließlich Familie und Sozialunterstützung). Die relative Aussparung der seelisch-spirituellen Bereiche der HRQOL und deren höheren subjektive Wichtigkeit bei Schlaganfallpatienten könnte eventuell genutzt werden, um diese Patienten bei ihrer Krankheitsverarbeitung zu unterstützen und eine positive Adaptation an die anderen Aspekte des Lebens im Sinne eines zweckmäßigen und sinnvollen Lebens – auch beim Vorliegen einer durch den Schlaganfall verursachten körperlichen Beeinträchtigung - zu erzielen und beizubehalten.