Leben nach dem Krebs: Spätfolgen und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Tumoren des Zentralnervensystems sowie komplementäre Therapieansätze

Abstract

Zielsetzung: Ziel dieser Promotion war die Darstellung der Probleme in der Nachsorge von pädiatrischen Patienten mit Hirntumoren bezüglich Spätfolgen und Lebensqualität einerseits sowie die Betrachtung des komplementären Therapieansatzes Eurythmie andererseits. Methoden: Für die Analysen von Spätfolgen und Lebensqualität nach einem Hirntumor im Kindes- und Jugendalter wurden 24 Medulloblastompatienten bzw. 49 Patienten mit niedrig-gradigen Gliomen, die sich in der Nachsorge der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie/Hämatologie befanden, rekrutiert. Für die Erfassung der Spätfolgen und der Lebensqualität wurden folgende validierte Assessments angewandt: die Brock-Hörverlust-Skala, die modifizierte Rankin-Skala zur Erfassung des Behinderungsgrades und der KINDL-Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. In einer Studie mit Cross-over-Design zur möglichen Anwendbarkeit der Heileurythmie als komplementäre Therapie nach Hirntumorerkrankung, wurde bei 20 herzgesunden Probanden der Einfluss von Eurythmie auf die Variabilität der Herzfrequenz im Vergleich zu konventionellem Ergometertraining untersucht. Ergebnisse: Das Gesamtüberleben von 24 Medulloblastompatienten, die im Rahmen der Behandlungsprotokolle der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie mit dem Ziel der Minderung von ototoxischen Spätfolgen mit Carboplatin statt Cisplatin behandelt wurden, betrug 96%. Lediglich zwei von 19 Patienten, für die ausreichende audiologische Daten vorhanden waren, zeigten eine relevante Hörminderung (Hörschwellenabfall > 20dB, Grad 2 nach Brock). 49 Patienten mit Zustand nach Erkrankung an einem niedrig-gradigen Gliom und deren Eltern nahmen an der Lebensqualitätsstudie teil. Die Patienten schätzten ihre Gesamtlebensqualität im Vergleich zu der gleichaltrigen Referenzbevölkerung signifikant höher ein. Die Perspektive der Eltern bezüglich der Lebensqualität der Überlebenden war im Gegensatz deutlich schlechter. In der Pilotstudie zur Eurythmie zeigte sich bei den Probanden nach den Eurythmieübungen im Gegensatz zum Ergometertraining anhand der Herzfrequenzvariabilität eine sympathovagale Balance, als Zeichen einer tiefen Relaxation. Schlussfolgerung: Der Austausch Carboplatin gegen Cisplatin in den Behandlungsprotokollen für Medulloblastome ist einerseits nicht mit einem Verlust der Überlebenschance und andererseits mit einer geringeren Rate an später Ototoxizität assoziiert. Trotz funktioneller Einschränkungen ist die Kompensation der Patienten so gut, dass sie ihre Lebensqualität im Vergleich zur gleichaltrigen Referenzbevölkerung sogar deutlich besser erleben. Lebensqualität scheint somit eine Messgröße zu sein, die weniger vom Ausmaß des Verlustes von funktionellen Fähigkeiten sondern mehr von der Anpassungsfähigkeit des Patienten im Verlauf bestimmt wird. Komplementäre Therapien, wie Eurythmie, führen im Vergleich zu konventionellem Ergometertraining bei herzgesunden Probanden zu messbaren Veränderungen physiologischer Parameter. Dies untermauert die Rationale, die Wirksamkeit von Eurythmie in Zukunft an einem Kollektiv von pädiatrischen Patienten mit einem Hirntumor im Rahmen der Rehabilitation zu prüfen.

Purpose: To highlight the difficulties facing pediatric aftercare following the treatment of brain tumors in childhood and adolescence. In this cumulative thesis three aspects were investigated, treatment- and tumor-related sequelae, patients’ quality of life as well as eurythmy as a possible therapeutic approach. Patients and Methods: For the analysis of sequelae and quality of life following brain tumor treatment in childhood and adolescence, 24 medulloblastoma patients and 49 patients low-grade glioma patients were recruited from the outpatient clinic of the Department of Pediatric Oncology and Hematology at the Charité Virchow Campus in Berlin, Germany. The following assessments were used for the evaluation of late sequelae and patients’ quality of life: the Brock hearing loss scale, the modified Rankin disability scale the KINDL quality of life questionnaire. In a crossover pilot study of 20 healthy volunteers the effect of eurythmy on heart rate variability compared with conventional ergometer training was investigated. Results: 23 of 24 medulloblastoma patients treated with carboplatin instead of cisplatin according to treatment protocols of the German Society for Pediatric Oncology and Hematology were alive at follow-up (mean 30.8 months, range 8.1-111.3 months). Of the 19 for whom audiological data was available, only 2 (10.5%) had developed relevant hearing loss (>20dB, Brocks Grade 2). All of the 49 low-grade glioma patients had some tumor and treatment-associated morbidity; however, these patients rated their total quality of life significantly higher than healthy peers in the reference population. Parents of low-grade glioma patients rated their children’s quality of life significantly lower than the patients themselves. No significant correlations were seen between the degree of disability (modified Rankin) and self-reported total quality of life (KINDL). In the pilot study of eurythmy as a possible therapeutic approach in cancer aftercare, heart rate variability was elevated during the eurythmy exercises compared with conventional ergometer training. Furthermore, a decrease in the LF/HF (low frequency/high frequency) index was observed following the eurythmy exercises as evidence of sympathovagal balance. Conclusion: The substitution of carboplatin for ciplatin in the medulloblastoma protocols led to lower rates of ototoxicity compared with historical controls without compromising overall survival rates. Patients, but not their parents, rate their total quality of life higher than healthy peers, reflecting effective coping mechanisms among survivors of low-grade gliomas. Furthermore, the discrepancies between the self- and proxy-reports underscore the difficulties of quality of life assessment in pediatric populations. The effectiveness of eurythmy in terms of heart rate variability modulation supports the usefulness of complementary therapies in pediatric aftercare.