Compliance und psycho-sozio-ökonomischer Status von erwachsenen Patienten mit Phenylketonurie (PKU)

Abstract

Die Behandlung der PKU beinhaltet eine lebenslange phenylalaninarme Diät, die Einnahme von Aminosäurepräparaten und regelmäßige Blutkontrollen. Wir vermuteten, dass der psycho-sozio-ökonomische Status die Compliance erwachsener PKU-Patienten beeinflusst. 111 erwachsene PKU-Patienten des Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten der Charité Berlin wurden dazu untersucht. Bei allen wurden die PKU im Neugeborenenalter diagnostiziert und behandelt. Die Datenerhebung erfolgte mit Hilfe telefonischer Befragungen. Der psycho-sozio-ökonomische Status wurde anhand der Kenntnisse der Patienten zu ihrer Erkrankung, der Vorstellungen in der Klinik, der Phenylalaninblutwerte, der familiären Situation, der Ausbildung, dem Berufsstatus und dem individuellen Nettoeinkommen erhoben. Die Compliance wurde durch Blutphenylalaninkonzentrationen unter 20 mg/dl und die Einhaltung der Wiedervorstellungen bewertet. Patienten mit einem hohen psycho-sozialen Status wiesen hinsichtlich der Wiedervorstellungen eine bessere Compliance auf. Es konnte jedoch kein Zusammenhang zwischen dem psycho-sozio-ökonomischen Status und den Blutwerten nachgewiesen werden.

The treatment of PKU consists of a lifelong dietary phenylalanine restriction, an amino-acid supplementation and regular evaluation of blood values. We assume that the psycho-social-economic status has a significant influence on the compliance of adult PKU-patients. 111 adult PKU-patients from the Centre of Excellence for Rare Metabolic Diseases, Charité – Berlin, were included. All were diagnosed and treated as newborns. Telephone interviews were performed to collect data. The psycho-socio-economic status was assessed by patients’ knowledge about their disease, clinic visits, metabolic control, family support, educational classification and individual’s net income. Compliance was defined as phenylalanine blood concentration below 20 mg/dl while visiting the clinic on a regular basis. Patients with high psycho-social status were more compliant regarding regular clinic visits. However, no correlation was found between the psycho-social-economic status and blood levels.