Komorbidität und psychosozialer Betreuungsbedarf von Kindern und Jugendlichen mit anorektalen Fehlbildungen

Abstract

In der Untersuchung zeigten sich über drei Viertel der untersuchten Kinder und Jugendlichen als somatisch schwer von den verschiedenen Ausprägungsformen und assoziierten Fehlbildungen von ARM betroffen und durch Operationen und Komplikationen belastet. Dabei war der Anteil der schwer betroffenen Probanden im Alter von über zehn Jahren im Vergleich zu den jüngeren Kindern, in der mit 30 Teilnehmern als klein zu bewertenden Stichprobe, sehr hoch. Dies hing vermutlich mit der Inanspruchnahme des Angebotes eines universitären Zentrums zusammen, das vorwiegend bei andauernden und schwerwiegenden Problemen aufgesucht wurde. Der Anteil von fast einem Drittel anamnestisch bekannter psychiatrischer Vorstellungen war, ebenso wie der über 50% hohe Anteil höherer Schul- oder Studienabschlüsse der Mütter im Vergleich zur Normalbevölkerung erhöht. Zwischen 30 und 90% der Eltern berichteten Defizite in den frühen Jahren der Kindesentwicklung, mitbedingt durch zahlreiche Krankenhausaufenthalte mit Trennung von den Kindseltern. Eine erhöhte finanzielle Belastung wurde insbesondere von Familien, deren jüngstes Kind betroffen war, aber auch von getrennt lebenden Müttern und Erwerbstätigen berichtet. Die Angabe finanzieller Belastungen könnte Spiegel genereller Anpassungsschwierigkeiten sein. Der von nahezu drei Viertel der Eltern als erhöht eingeschätzte Gesprächsbedarf sagte die eigene Belastung und den hohen Betreuungsbedarf sehr gut vorher. Diese wurden auch durch berichtete emotionale Probleme im SDQ, durch die kombinierte Schweregradskala und die letztendlich wahrgenommene detaillierte kinder- und jugendpsychiatrische Diagnostik deutlich. Generell zeigte sich ein erhöhtes Risiko für Verhaltensauffälligkeiten und ein Gesprächsbedarf bei den durch Krankheit und Behandlungsumstände belasteten Schwerbetroffenen. Die Gruppen mit und ohne freiwillige kinder- und jugendpsychiatrische Diagnostik waren hinsichtlich Alter und Geschlecht gleich verteilt, es gab keine soziodemografischen Differenzen. Externalisierende Auffälligkeiten ergab die Auswertung der CBCL/4-18 in drei Fällen, im K-SADS-PL fanden sich Symptome von Depressivität, Rückzug und Trennungsängstlichkeit in drei Fällen insbesondere in der Vergangenheit. Die hier berichteten oppositionellen Symptome bei vier Patienten deuteten eine Umkehr der passiv internalisierenden Verhaltensweisen und Empfindungen an. Die für alle Untersuchten lebensbelastenden Ereignisse durch die chronische Erkrankung wurde in der OPD-KJ durch die Häufung der Konflikte um „Versorgung versus Autarkie“ in neun, „Abhängigkeit versus Autonomie“ in sieben sowie „Selbstwertkonflikte“ in sechs Fällen ergänzt. Sie waren durch protrahierte Pflegabhängigkeit in Verbindung mit oft überprotektivem Verhalten der Mütter und starker Ängstlichkeit begründet. Im Hinblick auf die psychiatrische Komorbidität zeigten sich die Jugendlichen im Alter von über zehn Jahren, die jüngsten Geschwister sowie fast alle Kinder getrennter Eltern als schwer belastet. Sie erhielten zumeist internalisierende psychiatrische Diagnosen. Die Ressourcen waren hier bei erhöhtem Belastungserleben geringer (OPD-KJ), sie zeigten zahlreiche Konflikte, Schwierigkeiten in der CBCL/4-18 und im K-SADS-PL. Überfürsorgliches Elternverhalten einerseits sowie mangelnde Wärme in der Eltern-Kind-Beziehung andererseits fanden sich oft. Die soziale Anpassung war vor allem bei den jüngeren Kindern deutlich beeinträchtigt, die Betroffenen erlebten sich selbst als deutlich von der Erkrankung beeinträchtigt und versuchten diese geheim zu halten. Die Stuhlinkontinenz allein stand nicht im Zusammenhang mit der psychiatrischen Komorbidität, ebenso wenig das Geschlecht der Betroffenen. Die psychosoziale Belastung und psychiatrische Komorbidität kann als unabhängig von körperlicher Schwere der Betroffenheit oder somatischer Diagnose betrachtet werden. Es zeigten sich die in der kombinierten Schweregradskala schwer Betroffenen, die Kinder über zehn Jahren, die jüngsten Geschwister sowie die Kinder getrennter Eltern stark belastet. Die interdisziplinäre Betreuung muss gefordert werden. Behandelnde Ärzte sollten den Beratungswunsch der Familien erfragen. Eine frühzeitige Intervention kann die Integration der Erkrankung in die eigenen Lebensgeschichte befördern und die Ausbildung psychischer Störungen verhindern. Wiederkehrende psychologische Gesprächs- und Beratungsangebote sind notwendig.

More than 75% of the patients suffered severe forms of Anoraectal malformations (ARM) or its numerous associated malformations or have undergone numerous surgical interventions or had many postoperative complications. Owing to the specialisation of the paediatric surgical clinic, the patients were recruited from a nationwide, severely-affected population. Therefore, in this small study population of only 30 patients there were many patients over ten years of age suffering severe forms of ARM, that have an uncertain medical course. More than 50% of the mothers had graduated from the German high school system with “Abitur” or an academic degree and 27% of the patients reported previous psychiatric consultation, which both are higher numbers than for the average population. Developmental problems of the children were reported between 30% and 90%. These problems might be caused by hospitalisation and separation from the mothers. 40% reported separation anxiety. Nearly half of the population reported financial problems. Parents possibly used the question about financial problems to express personal strain that could not be communicated elsewhere. More than 70% of the parents reported a high need for psychosocial support in consequence of their every day burden. In the SDQ nine patients had elevated scores for emotional problems. The voluntary psychiatric program was accepted in particular by families with severe somatic conditions as shown in the introduced comprehensive grading system. The patients who took part in the psychiatric programme where of same age and gender as the patients who rejected the offer. All families were middle class families. Externalizing problems were found in CBCL/4-18 in three, the K-SADS-PL showed symptomes of depression and separation anxiety in three cases. Opposition was a reaction on passive behaviour and emotional problems. All patients suffered severe burden due to chronic illness which can be seen in the OPD-KJ conflicts as „Versorgung versus Autarkie“, „Abhängigkeit versus Autonomie“ and „Selbstwertkonflikte“. The children showed long lasting care dependence and had anxious and overprotective mothers very often. In respect to psychiatric comorbidity patients older than 10 years, the youngest sibblings with ARM and children of separated parents suffered severe burden and mostly had internalizing diagnoses. These children showed low ressources and high strain, many conflicts and problems in the instruments used. Both overprotecting parents and lack of emotion in the mother-child-relation was found. Social adaptation was reduced in young children which felt subjective burden and kept the illness a secret. Psychiatric comorbidity was not related to incontinence or gender. Psychosocial adaptation and comorbidity is not only correlated to somatic conditions. Patients with high somatic grades according to the comprehensive grading system introduced, patients older than 10 years, the youngest sibblings with ARM and children of separated parents showed severe psychosocial burden. Psychosocial assistance is important to reinforce acceptance and integration of coping with the illness in one`s life. The assistance includes addressing taboo topics, as well as anxiety, hurt and shame. Early intervention can prevent psychiatric disorders later in life. Paediatric surgeons should consequently promote psychosocial support for all patients with severe forms of ARM and for those patients suffering its numerous associated malformations, as well as for those patients undergoing numerous surgical interventions or having many postoperative complications.