Versorgungssituation und Therapiezufriedenheit von Kindern und Jugendlichen nach operativer Korrektur anorektaler Malformationen

Abstract

Die Eltern von 104 Kindern im Alter von 3-17 Jahren (m:w = 63:41) mit einer angeborenen anorektalen Malformation beantworteten Fragebögen zur Lebensqualität und zum Verhalten ihrer Kinder und zur Belastung der Familie durch die Erkrankung. Zusätzlich wurden die Eltern zum bisherigen Therapieangebot und ihrer Zufreidenheit damit befragt. Die Lebensqualität aller 104 Kinder ist in unterschiedlichem Ausmaß durch die Erkrankung eingeschränkt. In Bezug auf das Verhalten der Kinder zeigen sich vermehrtes Auftreten emotionaler Probleme und Hyperaktivität. Die psychosoziale Belastung der Familien durch die Folgen der anorektalen Malformation ist denen andere chronischer Erkrankungen vergleichbar. Die somatische Nachsorge durch z.B. Chirurgen, Pädiater oder Physiotherapeuten ist weitestgehend gegeben. Besonders hohe Zufriedenheit besteht mit der Hilfe durch die Lehrer der Kinder und anderer betroffener Familien. Psychotherapeutische Unterstützung wird nur in wenigen Fällen in Anspruch genommen und die Therapiezufriedenheit ist gering. Ein verbessertes Angebot zur psycho-sozialen Entlastung von Kindern mit anorektalen Malformationen und ihren Familien ist erstrebenswert unter besonderer Berücksichtigung ihrer individuellen Bdeürfnisse.

The parents of 104 children aged 3-17 years (M: F = 63:41) with a congenital anorectal malformation were questioned on quality of life and behavior of their children and the family burden of the disease. In addition, the parents use of existing healthservices and their opinion on it were surveyed. The quality of life of all 104 children is limited to varying degrees by the disease. In relation to the behavior of the children an increased incidence of emotional problems and hyperactivity was observed. The psychosocial burden on families by the consequences of anorectal malformation is comparable to other chronic diseases. Somatic follow-through for example by Surgeons, pediatricians or physical therapists is given the greatest possible extent. The satisfaction with the assistance of the teachers of children and other affected families is particularly high . Psychotherapeutic support is made only in a few cases and patient satisfaction is low. An improved offer for the psycho-social relief of anorectal malformations with children and their families is desirable, with particular regard to their individual needs.