Lebensqualität unter langfristiger heimparenteraler Ernährung

Abstract

Häufigste Indikation zur parenteralen Ernährung stellen in Deutschland Tumorleiden dar. Durch die parenterale Ernährung ist es gelungen, Patienten in der letzten Phase ihres Lebens, oder aber im Falle einer benignen Erkrankung dauerhaft die zum Leben notwendigen Nährstoffe zuzuführen. Unter einer so lebensnotwendigen wie auch einschränkenden Therapiemaßnahme wie die der künstlichen Ernährung stellt sich die Frage nach der Lebensqualität der parenteral ernährten Patienten. In dieser Untersuchung wurde bei 85 Patienten die Lebensqualität unter heimparen-teraler Ernährung betrachtet. Aufgenommen in die Untersuchung wurden Patienten, die mindestens 3 Monate parenteral ernährt wurden und von denen mindestens 3 Fragebögen zur Lebensqualität vorlagen. Ziel der Untersuchung war es, die Lebensqualität unter langfristiger heimparenteraler Ernährung darzustellen und eventuelle Unterschiede in der Lebensqualität zwischen Patienten mit benigner und Patienten mit maligner Erkrankung aufzuzeigen. In einer prospektiven Untersuchung wurden die Daten zur Lebensqualität mit Hilfe des EORTC-QLQ C30-Fragebogens und dem gastrointestinalen Fragebogen nach Eypasch sowie mit zehn klinisch relevanten zusätzlich gestellten Fragen erhoben. Der Beobachtungszeitraum wurde in zehn Bereiche unterteilt. Patienten mit benigner Erkrankung fühlten sich durch die parenterale Ernährung in vielen Bereichen stärker eingeschränkt als Patienten mit maligner Erkrankung. Sie fühlten sich in schlechterer körperlicher Verfassung, waren emotional weniger stabil und gaben an, stärker unter Schlaflosigkeit und Schmerzen zu leiden. Dies spiegelte sich auch in einer schlechter bewerteten Gesamtlebensqualität der Patienten mit benigner Erkrankung wieder. Sowohl Patienten mit maligner als auch Patienten mit benigner Erkrankung konnten im Verlauf der Therapie an Gewicht zunehmen, d.h. die durch die Grunderkrankung bedingte Kachexie konnte durch die parenterale Ernährung aufgehalten werden, die Patienten nahmen teilweise sogar bis zu 10 kg an Gewicht zu und konnten ihr Wohlfühlgewicht erreichen. Ein von beiden Patientengruppen häufig geäußertes Problem stellte die Nykturie unter der nächtlichen Infusion dar, die wiederum zu Schlafstörungen führte. Diese Schlaf-störungen beeinträchtigten die Patienten mit benigner Erkrankung stärker als die Patienten mit maligner Erkrankung. Da die Dauer der Infusion bei beiden Patientengruppen annähernd gleich war, bleibt die Frage nach einer positiven Beeinflussung der Nykturie bei Verlängerung der Infusionsdauer bestehen. Ein weiteres, beide Gruppen belastendes Phänomen stellen nächtliche Krämpfe insbesondere der unteren Extremitäten dar. Ein signifikanter Zusammenhang zwischen der Laufzeit der Infusion und Muskelkrämpfen konnte nicht nachgewiesen werden. Da die untersuchten Gruppen bezüglich der Dauer ihrer Infusion relativ homogen waren, bleibt offen, ob eine verlängerte Laufzeit der Infusion auch zu einer Abnahme von Muskelkrämpfen führen könnte, wie einige Patienten berichteten, die Ihre Infusionsdauer verlängerten. In dieser Untersuchung zeigte sich, dass besonders Patienten mit maligner Erkrankung, die mindestens drei Monate parenteral ernährt werden, von der Therapie profitieren. Dieses Ergebnis wird unter anderem durch eine stete Gewichtszunahme der Patienten, die einen empfindlichen Marker für die Lebensqualität darstellt, gestützt. Die verbesserte Lebensqualität von Patienten mit maligner Erkrankung rechtfertigt eine frühe parenterale Ernährung, mit der nach Möglichkeit vor einer bereits eingetretenen Tumorkachexie begonnen werden sollte. Aufgrund der in vielen Bereichen schlechter bewerteten Lebensqualität und auch aufgrund der schlecht bewerteten medizinischen Behandlung sollten Verbesserungen in der Versorgung der Patienten mit chronischen, benignen Erkrankungen vorgenommen werden. Patienten, die unter einer chronischen Erkrankung leiden, aufgrund derer sie langfristig parenteral ernährt werden müssen, fühlen sich sowohl körperlich als auch seelisch stärker beeinträchtigt. Dieses Ergebnis muss aufgrund der unterschiedlichen Perspektive der beiden Gruppen betrachtet werden. Während die Patienten mit Malignom in der parenteralen Ernährung die Möglichkeit der Lebensverlängerung oder aber die Aussicht auf eine für die verbleibende Zeit bessere Lebensqualilät sehen, ist die Perspektive der Patienten mit benigner Erkrankung eine eventuell lebenslange Abhängigkeit und damit verbunden vielleicht lebenslange Einschränkung, teilweise sicherlich ohne Hoffnung auf Veränderung der Situation. Dieses Ergebnis zeigt, dass besonders Patienten die den Rest ihres Lebens von der parenteralen Ernährung abhängig sind, mehr Aufmerksamkeit, sei es in Form psychologischer Unterstützung oder im Bereich der ambulanten Versorgung, zuteil werden sollte. Leider bleibt es auch mit den verfügbaren Fragebögen schwer, den Einfluss, den die Erkrankung auf die Lebensqualität nimmt, von dem Einfluss der heimparenteralen Ernährung auf die Lebensqualität zu trennen. Dies sollte als Herausforderung für die Zukunft gesehen werden, um die Lebensqualität von Patienten unter parenteraler Ernährung besser beurteilen und dementsprechend Verbesserungen in der Behandlung vornehmen zu können.

Patients who are not able to ensure their energy level by oral ingestion need parenteral nutrition. The improvement of quality of life for patients with carcinoma has highest priority, especially in the case of palliative procedures like home parenteral nutrition. The aim of this examination was to describe the quality of life of patients during long-term home parenteral nutrition, especially to detect if there is a difference in quality of life between patients with benign and malign diseases. In order to address this question the EORTC Questionnaire and the Eypasch Questionnaire were used. Furthermore questions on well-being weight, actual weight, muscle-cramps, nycturia, sleep disorders and the duration of the infusion were asked. To ensure equal conditions, the following measures were taken: \- a minimum observation time of three months was chosen, \- patients had to complete questionnaires at least three times. 85 patients fulfilled these conditions. During home parenteral nutrition patients gain weight, whether they suffer from malign or benign disease. Some patients gained up to 10 kg. It is possible to improve the quality of life by providing home parenteral nutrition even for patients suffering from a progressive malign disease. Especially during the last months of life, home parenteral nutrition can contribute to the patients’ well-being. It is important to start therapy in a state in which weight gain is still possible. In this examination no interrelation could be found between the duration of the nocturnal infusion and the frequency of sleep disorders. Patients who suffer from a benign disease felt more constricted by the infusion than patients suffering from a malign disease. They felt more constricted in their physical and emotional functioning and they suffered more from sleeplessness and pain. An explanation for this difference could be the fact that patients with benign diseases suffer from a chronical illness for a long time. In some cases patients feel addicted of to the infusion for the rest of their lives. In contrary to patients with malign diseases they experience parental nutrition as restriction. Patients with benign diseases evaluated their global quality of life worse and the medical support insufficient. Patients with a benign disease need more support in medical as well as in psychological area. In conclusion patients with benign diseases need more support in medical as well as in psychological area. With the available Questionnaires it is not possible to decide whether the parenteral nutrition or the fundamental disease influence the quality of life.