Empirischer Vergleich verschiedener Instrumente zur Messung demenzspezifischer Lebensqualität im Setting ambulant betreuter Wohngemeinschaften in Berlin

Abstract

Einleitung: Mit dem demografischen Wandel und der damit einhergehenden steigenden Anzahl älterer Menschen mit Demenz in der Gesellschaft wird die Frage nach den Versorgungsarrangements und deren Qualität zunehmend wichtig. Die gesellschaftliche Forderung nach Selbstbestimmung im Alter in Bezug auf das Wohnen und die pflegerische Versorgung sind ein Hauptgrund für die zunehmende Verbreitung von ambulant betreuten Wohngemeinschaften. Diese Wohnform wird als förderlich hinsichtlich der Lebensqualität der Bewohner gesehen. Bislang ist allerdings unbekannt, wie Lebensqualität in diesem alternativen Langzeitversorgungsarrangement zu messen ist. Methodik: In der vorliegenden Dissertation wurde untersucht, wie die Lebensqualität von Bewohnern in ambulant betreuten Wohngemeinschaften zu messen ist. Dazu wurde im Rahmen einer Literaturstudie untersucht, welche demenzspezifischen Lebensqualitätsinstrumente inhaltlich für den Einsatz in Wohngemeinschaften geeignet sind. In der anschließenden Feldphase wurde im Rahmen einer Querschnittserhebung die Performance (Akzeptanz, Reliabilität, Validität) der zuvor identifizierten Instrumente überprüft. Weiterhin wurde untersucht, wie bei der Lebensqualitätseinschätzung der Bewohner selbst und der Pflegekräfte eine höhere Übereinstimmung erzielt werden kann. Ergebnisse: Die Literatursuche ergab, dass keines der 19 identifizierten demenzspezifischen Lebensqualitätsinstrumente für Wohngemeinschaften entwickelt oder deren Anwendbarkeit in Wohngemeinschaften überprüft wurde. Der Abgleich der Inhalte der Instrumente mit den wesentlichen konzeptionellen Elementen von Wohngemeinschaften ergab, dass die Instrumente ADRQL, QoL-AD und QUALIDEM die Mehrzahl der Hauptkomponenten von Wohngemeinschaften abdecken. Die empirische Anwendung dieser Instrumente bei Bewohnern von Wohngemeinschaften zeigte, dass das QUALIDEM die beste Akzeptanz aufweist. Nicht alle Dimensionen der Lebensqualitätsinstrumente zeigten zufriedenstellende Reliabilitätswerte (Cronbachs alpha). Die Bestimmung der Validität (Konstruktvalidität, konvergente und diskriminante Validität) ergab, dass alle angewendeten Instrumente für dieses Setting valide Ergebnisse liefern. Im Gegensatz zur Lebensqualitätseinschätzung durch eine beliebige Pflegekraft, weist die Einschätzung der Bezugspflegekräfte einen höheren Übereinstimmungsgrad mit Einschätzungen durch die Bewohner selbst auf. Schlussfolgerung: Basierend auf den Studienergebnissen lautet die derzeitige Empfehlung die Lebensqualität von Bewohnern ambulant betreuter Wohngemeinschaften mittels des Instruments QUALIDEM zu messen. Dabei sollte die Evaluation durch die Bezugspflegekraft erfolgen. Dieses Vorgehen ermöglicht eine kontinuierliche Erhebung der Lebensqualität ohne Einschränkungen hinsichtlich des Schweregrades der Demenz. Es werden lediglich bei sehr schwerer Demenz drei redundante Dimensionen der Lebensqualität nicht mehr erhoben.

Introduction: Due to demographic change and the consequently increasing number of older people with dementia the question of adequate care arrangements and their quality of care becomes more important. The wish for more self- determination in old age regarding living and care is a main reason for the development of shared-housing arrangements. These care arrangements are considered to be beneficial in terms of residents’ quality of life. However until now it is unclear how quality of life should best be assessed in shared- housing arrangements. Methods: In the present dissertation it was investigated how quality of life of residents of shared-housing arrangements could be evaluated. To address this aim, a literature study was conducted in order to determine which dementia-specific quality of life instruments are optimal in the light of content validity for their application in shared-housing arrangements. Afterwards, in a cross-sectional field period, the performance (acceptance, reliability, validity) of the previously identified instruments was evaluated. Additionally, a predictor of a higher level of agreement between resident and nurses rated quality of life was investigated. Findings: The literature study yielded 19 dementia-specific quality of life instruments, none of which has been developed especially for shared-housing arrangements. In addition, their applicability in this setting has not been evaluated. The comparison of the content of the instruments with the dimensions of shared- housing arrangements showed that the instruments ADRQL, QoL-AD and QUALIDEM cover most of the dimensions of shared-housing arrangements. The empirical part of the present study showed that the QUALIDEM instrument had a higher acceptance by nurses than the ADRQL and QoL-AD. Not all dimensions of the quality of life instruments show a sufficient reliability (Cronbach’s alpha). The examination of the validity (construct, convergent, discriminant validity) showed that all instruments provide valid results in shared-housing arrangements. Whenever the primary nurse rates the quality of life of residents, the level of agreement with the ratings of residents itself will be higher, compared to other nurses. Conclusion: Based on the study results, it is recommended that the quality of life of residents in shared-housing arrangements be evaluated with the QUALIDEM, by the primary nurse. This approach results in a continuous quality of life evaluation, without being limited by the severity of dementia. Only three redundant dimensions will not be evaluated for residents with very severe dementia.