dc.contributor.author
Staab, Doris
dc.date.accessioned
2018-06-07T20:11:35Z
dc.date.available
2007-04-25T00:00:00.649Z
dc.identifier.uri
https://refubium.fu-berlin.de/handle/fub188/6689
dc.identifier.uri
http://dx.doi.org/10.17169/refubium-10888
dc.description
Titelblatt und Inhaltverzeichnis
1\. Einleitung
1.1. Chronische Krankheit im Kindesalter
1.2. Spezifische Probleme bei Mukoviszidose
1.3. Spezifische Probleme bei Neurodermitis
1.4. Lebensqualität bei chronischer Erkrankung im Kindesalter
1.4.1. Entwicklung eines krankheits-spezifischen Fragebogens für Mukoviszidose
1.4.2. Entwicklung eines krankheits-spezifischen Fragebogens für Neurodermitis
1.5. Schulungskonzept für Kinder mit chronischen Erkrankungen und deren Eltern
1.5.1. Schulungskonzept für Neurodermitis
2. Ergebnisse in Form der publizierten Arbeiten
2.1. Lebensqualität bei Mukoviszidose
2.1.1. Quality of life in patients with cystic fibrosis and their parents:
what is important besides disease severity
2.1.2. The revised German cystic fibrosis questionnaire: validation of a
disease specific health-related quality of life instrument
2.1.3. Body image in cystic fibrosis development of a brief diagnostic scale
2.2. Lebensqualität bei Neurodermitis
2.2.1. The impact of childhood atopic dermatitis on quality of life of the
family
2.3. Evaluation von Schulungsprogrammen für Kinder mit Neurodermitis und deren
Eltern
2.3.1. Structured parent education in the management of childhood atopic
dermatitis: the Berlin model
2.3.2 Evaluation of a parental training program for the management of
childhood atopic dermatitis
2.3.3. Age related, structured educational programmes for the management of
atopic dermatitis in children and adolescents: multicentre, randomised
controlled trial
3\. Diskussion
3.1. Lebensqualität
3.2. Patientenschulung
4\. Zusammenfassung (deutsch) | Zusammenfassung (abstract, englisch)
5\. Literaturverzeichnis
6\. Publikationsverzeichnis
7\. Eidesstattliche Erklärung
8\. Danksagung
dc.description.abstract
Die Zunahme chronischer Erkrankungen im Kindesalter macht neue Strategien im
Langzeitmanagement der Erkrankungen erforderlich. Am Beispiel zweier so
unterschiedlicher Erkrankungen wie Mukoviszidose und Neurodermitis konnten die
spezifischen Belastungen für Patient und Familie aufgezeigt werden. Hierzu
wurden in einem interdisziplinären Team aus Psychologen und Ärzten neue
Instrumente zu Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von chronisch
kranken Kindern, Jugendlichen und deren Eltern entwickelt und validiert. Die
fundierte klinische Erfahrung der Beteiligten und die enge Zusammenarbeit mit
Patienten in der Entwicklung der Fragebögen führte zu einem Instrumentarium,
das eine hohe Akzeptanz bei den Patienten und Familien findet, da sie sich mit
ihren Sorgen und Belastungen ernst genommen fühlen. Da die individuellen
Einschränkungen durch eine Erkrankung wie z. B. die Mukoviszidose nur
ungenügend durch physiologisch messbare Parameter wie Lungenfunktion
abgebildet werden, wird die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität
zu einer wichtigen zusätzlichen Outcome-Variable bei der klinischen Erprobung
neuer Therapieansätze. Das hier vorgestellte Schulungsprogramm für Kinder und
Jugendliche mit Neurodermitis und deren Eltern zeigte eine hohe Effektivität.
Dieser positive Effekt ließ sich in beiden Studien auch nach 12 Monaten noch
nachweisen, so dass davon ausgegangen werden kann, dass es zu einer
nachhaltigen Verhaltensänderung und Entlastung der Familien geführt hat. Im
Hinblick auf ein eigenverantwortliches Gesundheitsverhalten, positive
Bewältigungsstrategien und Akzeptanz der Erkrankung sind Schulungsprogramme
für Kinder und Eltern von hoher Effektivität.
de
dc.description.abstract
The increasing prevalence of chronic diseases in childhood makes new
strategies for the long-term-management of these diseases necessary. With the
example of two very different diseases such as cystic fibrosis (CF) and atopic
dermatitis (AD) the specific strain on patients and their families could be
demonstrated. For this purpose an interdisciplinary team consisting of
psychologists and physicians have developed and validated new instruments to
record the health related quality of life of chronically ill children,
adolescents, und their parents. The substantiated clinical experience of the
people involved and the close cooperation with patients in the development of
the questionnaires created an instrumentarium which is highly accepted with
the patients and families because they feel taken seriously with their
concerns and problems. Since individual restrictions due to a disease such as
CF for example are insufficiently documented by physiologic parameters such as
lung function, the assessment of the health-related quality of life becomes an
important additional outcome-variable for clinical studies in the evaluation
of new therapies. The here described training programme for children and
adolescents with AD and their parents showed to be highly effective. This
positive effect in both studies has been proven evident even after 12 months.
So it can be assumed that it has lead to a long lasting behavioural change and
a persistent relief in the families. Regarding self-responsible health-
related behaviour, positive coping strategies, and acceptance of the disease,
training programmes for children and parents are of high effectiveness.
en
dc.rights.uri
http://www.fu-berlin.de/sites/refubium/rechtliches/Nutzungsbedingungen
dc.subject
cystic fibrosis
dc.subject
atopic dermatitis
dc.subject
chronic disease in childhood
dc.subject
quality of life
dc.subject
patient education
dc.subject.ddc
600 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften::610 Medizin und Gesundheit::610 Medizin und Gesundheit
dc.title
Chronische Krankheit im Kindesalter am Beispiel von Mukoviszidose und
Neurodermitis
dc.contributor.firstReferee
Professor Johannes Ring
dc.contributor.furtherReferee
Professor Dietrich Reinhardt
dc.date.accepted
2007-01-22
dc.date.embargoEnd
2007-05-07
dc.identifier.urn
urn:nbn:de:kobv:188-fudissthesis000000002863-8
dc.title.subtitle
neue Konzepte zur Therapie und Verbesserung der Lebensqualität
dc.title.translated
Chronic disease in childhood by the example of CF and AD
en
dc.title.translatedsubtitle
new concepts for therapy and improvement of the quality of life
en
refubium.affiliation
Charité - Universitätsmedizin Berlin
de
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FUDISS_thesis_000000002863
refubium.mycore.transfer
http://www.diss.fu-berlin.de/2007/284/
refubium.mycore.derivateId
FUDISS_derivate_000000002863
dcterms.accessRights.dnb
free
dcterms.accessRights.openaire
open access