Erste Schritte zur familienorientierten Versorgung in der Kinderkardiologie

Abstract

Hintergrund: Die familienorientierte Versorgung (Family-Centered Care, FCC) ist ein ganzheitlicher Versorgungsansatz in der Pädiatrie, der die Familie partnerschaftlich in die Behandlung des Kindes einbezieht. Studien belegen, dass FCC die klinischen Outcomes Neugeborener verbessert und die psychische Belastung ihrer Eltern reduziert. Man geht davon aus, dass auch Kinder mit angeborenen Herzfehlern von FCC profitieren könnten, bislang ist die Evidenzlage dazu allerdings begrenzt. Da FCC noch nicht strukturell auf kinderkardiologischen Stationen implementiert wird, ist die Erhebung der subjektiven Erfahrungen mit der Versorgung entscheidend, um die Forschungslage zu verbessern. Hierzu kann der EMpowerment of PArents in THe Intensive Care-30 (EMPATHIC-30) Fragebogen genutzt werden, der die Zufriedenheit der Eltern mit FCC-Ansätzen erfasst und ursprünglich für die Nutzung auf pädiatrischen Intensivstationen entwickelt und psychometrisch validiert wurde. Als Grundlage für weitere Studien zu FCC in der Kinderkardiologie haben wir die deutsche Version des EMPATHIC-30 Fragebogens psychometrisch im kinderkardiologischen Versorgungskontext untersucht. Methodik: Wir haben die Erhebung des EMPATHIC-30 im Rahmen des Qualitätsmanagements auf einer kinderkardiologischen Normal- und Intermediärstation implementiert. Die gewonnenen Daten haben wir einer psychometrischen Analyse unterzogen, um die Reliabilität, konvergente Validität und die innere Struktur des EMPATHIC-30 in unserem Versorgungskontext zu untersuchen. Ergebnisse: Die fünf Subskalen des EMPATHIC-30 zeigten eine zufriedenstellende Reliabilität, seine Gesamtskala sogar eine ausgezeichnete Reliabilität. Die konvergente Validität zwischen den EMPATHIC-30 Subskalen/ der Gesamtskala und den Items zur Allgemeinzufriedenheit war adäquat. Die theoretische Faktorenstruktur des EMPATHIC-30 konnte weder explorativ noch konfirmatorisch repliziert werden. Schlussfolgerung: Die Ergebnisse der psychometrischen Analyse deuten darauf hin, dass der deutsche EMPATHIC-30 auch auf kinderkardiologischen Stationen eingesetzt werden kann, um die Elternzufriedenheit mit FCC zu erfassen. Als standardisiertes Messinstrument kann der EMPATHIC-30 dazu genutzt werden verbesserungswürdige Aspekte in der Versorgung zu identifizieren und entsprechend anzupassen, FCC-Ansätze mehrerer Kinderherzzentren miteinander zu vergleichen und bestimmte Praktiken zu standardisieren. Aus diesen Teiluntersuchungen lassen sich Folgestudien ableiten, die die Effektivität von konkreten FCC-Praktiken auf klinische und entwicklungsneurologische Outcomes von Kindern mit angeborenen Herzfehlern untersuchen sollten, um langfristig die Evidenzlage zu FCC in der Kinderkardiologie zu verbessern.

Background: Family-Centered Care (FCC) is a holistic healthcare approach based on a mutually beneficial relationship between healthcare providers and the patient’s family. FCC has shown to improve clinical outcomes of preterm infants as well as the mental well-being of their parents. FCC is also considered beneficial to children with congenital heart disease; however, there is limited evidence of its effects. As FCC principles are not structurally implemented in pediatric cardiology wards yet, assessing the subjective experiences with provided care is pivotal to advance the current research. The EMpowerment of PArents in THe Intensive Care-30 (EMPATHIC-30) questionnaire can be used to assess parental satisfaction with FCC and was originally developed and psychometrically tested for use in pediatric intensive care units. As a prerequisite for further studies, we evaluated the psychometric properties of the German version of the EMPATHIC-30 questionnaire for use in pediatric cardiology. Methods: We implemented the EMPATHIC-30 as part of a quality management survey in an intermediary and general pediatric cardiology ward. We used the collected data for a psychometric analysis and examined the reliability, convergent validity and internal structure of the EMPATHIC-30 in this care context. Results: The five subscales of the EMPATHIC-30 showed satisfactory reliability, its full- scale excellent reliability. The convergent validity between EMPATHIC-30 subscale scores/ full-scale score and the general satisfaction items was adequate. We were not able to replicate the theoretical factor structure of the EMPATHIC-30 in explorative nor confirmatory analyses. Conclusion: The results of the psychometric evaluation suggest that the German version of the EMPATHIC-30 questionnaire can be used in pediatric cardiology wards to assess parental satisfaction with FCC. As a standardized measurement tool, the EMPATHIC-30 can be used to identify care aspects that need improvement and adjust them accordingly. Furthermore, it enables the comparison and standardization of FCC practices among multiple pediatric cardiac centers. Follow-up studies should assess the effectiveness of specific FCC practices on clinical and neurodevelopmental outcomes of children with congenital heart disease, thus improving the evidence on FCC in pediatric cardiology.