Einleitung: Der erleichterte Zugang zu leistungsfähiger Pränataldiagnostik hat zu einer wachsenden Zahl an vorgeburtlichen Diagnosestellungen lebensverkürzender Erkrankungen (LVE) geführt. Perinatale Palliativbetreuung (Perinatal Palliative Care = PnPC) ist eine umfassende, spezialisierte Unterstützung von Familien, die in der Pränataldiagnostik erfahren, dass ihr Kind vor oder kurz nach der Geburt versterben könnte. Sie beinhaltet vorgeburtliche Beratung bzgl. aller Optionen, inkl. Beendigung oder Fortführung der Schwangerschaft trotz einer LVE im Rahmen von PnPC. In den beiden zurückliegenden Jahrzehnten wurden Grundsätze und Leitlinien zu PnPC definiert und standardisiert, die allerdings überwiegend auf Expertenmeinungen und weniger auf Evidenz fußen. Ein bisher nicht systematisch untersuchter Aspekt ist die Abschätzung von Zusatzkosten, die für die Bereitstellung eines PnPCBetreuungsangebotes anfallen. Diese Arbeit analysiert: [1] Charakteristika von Schwangeren, die für eine pränatale Palliativberatung in einem 5-Jahreszeitraum an die Charité - Universitätsmedizin Berlin überwiesen wurden, [2] das Outcome der Schwangerschaften und [3] zusätzlich eingesetzte Personalressourcen pro Familie, die aus dem Angebot einer PnPC resultierten.
Methoden: Retrospektive Analyse klinischer Daten der Schwangeren und ihrer mit einer LVE diagnostizierten Kinder, die zwischen 2016 und 2020 zur pränatalen Palliativberatung an die Charité - Universitätsmedizin Berlin überwiesen wurden.
Ergebnisse: 115 schwangere Frauen mit 118 Feten mit LVE (teils Mehrlingsschwangerschaften) wurden für eine pränatale Palliativberatung überwiesen. Bei der Mehrzahl (57,6 %) lagen Trisomie 13 oder 18 (n=36) bzw. komplexe angeborene Fehlbildungssyndrome (n=32) vor. Weitere LVE umfassten Nierendysplasie/-agenesie (n=19), schwere angeborene Herzfehler (n=18), Fehlbildungen des Zentralnervensystems (n=8) und andere (n=5). In 72 % (n=85) der Fälle entschieden sich die Eltern für die Fortführung der Schwangerschaft und Planung einer palliativen Geburt. 35 Kinder waren Stillgeborene. Von den 50 Lebendgeburten verstarben 33 Neugeborene im Geburtsraum, 9 nach Aufnahme ins Rooming-in auf eine neonatologische Station, 7 wurden nach Hause oder in ein Hospiz entlassen. An Personalressourcen wurden insgesamt (Median, Min. - Max.) 563 (0-2940) Minuten für eine spezialisierte psychosoziale und 300 (0-720) Minuten für eine ärztliche PnPC pro überwiesener Familie aufgewendet.
Schlussfolgerungen: Die Daten dieser Arbeit bestätigen zuvor erhobene Charakteristika von Diagnosen, Überweisungsmodalitäten und klinischem Verlauf im Kontext von PnPC. Die Bereitstellung eines interprofessionellen PnPCBetreuungsangebotes erforderte pro Familie im Durchschnitt 14 Stunden an zusätzlichen psychosozialen und palliativärztlichen Personalressourcen. Auf Grundlage dieser Daten berechnen sich für die Umsetzung internationaler Richtlinien und Empfehlungen zu PnPC durchschnittliche Zusatzkosten von ca. 620 € pro Familie.
Introduction: Easier access to advanced antenatal care has significantly increased the number of prenatal diagnoses of life-limiting conditions (LLC) incompatible with long-term survival. Perinatal palliative care (PnPC) is a comprehensive specialized support for families who learn by prenatal testing that their babies may die before or shortly after birth. It includes prenatal counselling about all options availabe, including both termination and continuation of pregnancy with the provision of PnPC. PnPC principles and guidelines have become well defined and standardized over the past two decades but they mostly based on expert opinion rather than evidence. The additional expense for specialized interprofessional PnPC has never been assessed in a systematic fashion. Aims of this study were to identify: [1] the types of cases referred for prenatal palliative care counselling to Charité Universitätsmedizin Berlin over a five-year period, [2] outcomes among the population of fetuses and infants with prenatally diagnosed pLLCs who were referred to prenatal palliative care consultations, and [3] the amount of additional human resources needed per family for PnPC.
Design: Retrospective chart review of pregnant women and infants with LLC referred to Charité Universitätsmedizin Berlin for prenatal palliative care counselling between 2016 and 2020.
Results: A total of 115 women with 118 infants with LLCs (including multiples) were referred for prenatal palliative care counselling. Most cases (57.6%) comprised trisomy 13 or 18 (n=36) and complex congenital conditions (n=32). Other LLC included renal agenesis/severe dysplasia (n=19), severe congenital heart diseases (n=18), brain malformations (n= 8) and others (n=5). In 72.0% of cases (n=85) parents decided to continue pregnancy and plan for palliative birth. Thirty-five infants were stillborn. Fifty deliveries resulted in a liveborn infant, 33 of whom died in the delivery room, 9 neonates died after admission to rooming-in on one of our neonatal wards, and 7 were discharged home or to a hospice. Total human resources (median, range) provided were 563 (02940) minutes for psychosocial and 300 (0-720) minutes for medical specialized PnPC per referral.
Conclusions: Data of this study are in line with previously observed characteristics of diagnoses, referrals, and outcomes. The provision of specialized interprofessional perinatal palliative care services accounted for approximately 14 hours per case of additional human resources. Additional average costs of approximately 620 € per family PnPC consultations and prenatal advance care planning need to be considered when implementing interprofessional PnPC services that conform to published guidelines and recommendations.
