Hintergrund: Um im Rahmen der intensivmedizinischen Behandlung von Patient*innen eine Therapieplanung und Erfassung von Langzeitfolgen zu ermöglichen, ist eine akkurate Einschätzung der prämorbiden gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HrQoL) nötig. Hierzu werden häufig Angehörige befragt, da die Patient*innen aufgrund der schwerer der Erkrankung meistens nicht selbst antworten können. Ziel: In dieser Dissertation soll die Übereinstimmung zwischen Patient*innen und deren Stellvertreter*innen bei der Beurteilung der prämorbiden HrQoL in der 12-Fragen Version des WHODAS 2.0 ermittelt werden. Weiterhin soll der Einfluss einer intensivmedizinischen Behandlung der Patient*innen auf die Übereinstimmung, sowie weiterer Einflussfaktoren ermittelt werden. Methodik: Wir führten eine prospektive Observationsstudie durch, in der Patienten selbst sowie ihre Angehörigen stellvertretend mit Hilfe des WHODAS 2.0 Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität befragt wurden. Die Patienten wurden vor elektiven Operationen befragt, ihre Angehörigen postoperativ auf der Normal- bzw. Intensivstation. Übereinstimmungen in den einzelnen Items des WHODAS 2.0 wurde mittels des gewichteten Kappa- sowie eines Prävalenz und Bias adjustiertem Kappa-Wertes (PABAK) ermittelt. Die Übereinstimmung in der Gesamtpunktzahl wurde mittels der „Limits of Agreement“ (LOA) nach Bland-Altmann und der Intraklassenkorrelation (ICC) ermittelt. Dabei wurden untere Konfidenzintervalle der Kappa-Werte über 0,4, untere Konfidenzintervalle der ICC über 0,5 sowie LOA unter 10 Punkten als ausreichend gewertet. Ergebnisse: Insgesamt wurden 204 Patient*innen rekrutiert, davon wurden 102 Patient*innen postoperativ auf einer Intensivstation behandelt. Bei den meisten Frage des WHODAS 2.0 liegt anhand der PABAK-Werte eine gute Übereinstimmung vor. Die ICC zeigt ebenfalls eine ausreichende Übereinstimmung in der Gesamtpunktzahl (ICC: 0,724, 95%KI: 0,627 bis 0,794). Die LOA liegen deutlich außerhalb von 10 Punkten (LOA -40,5 bis 30,9). Bei Patient*innen die intensivmedizinisch behandelt wurden (n=102), liegt ein Bias zur Unterschätzung der prämorbiden Lebensqualität durch die Angehörigen vor (p=0,009). Bei Stellvertreter*innen, welchen die Patient*innen pflegten (n=52), liegt eine niedrigere Übereinstimmung bei der Gesamtpunktzahl des WHODAS (ICC: 0,498 vs. 0,754) und ein negativer Bias (p=0,009) vor. Diskussion: In dieser Dissertation konnte erste Evidenz für die Validität des WHODAS 2.0 bei der Befragung von Stellvertretern zur prämorbiden HrQoL von intensivmedizinisch behandelten Patient*innen erbracht werden. Obwohl der ICC eine moderate bis gute Übereinstimmung zeigte, bedeutet die Weite der LOA das ein relevanter Anteil der Patient*innen durch die Stellvertreter*innen falsch klassifiziert wurde. Es ist weitere Forschung nötig, um besser bewerten zu können, ob durch die Befragung von Stellvertreter*innen es ermöglicht wird ein patientenadaptiertes Therapieziel zu erfassen.
Accurate information about the premorbid health related quality of life (HrQoL) is needed to plan the therapy of patients undergoing intensive care treatment and to evaluate the success of interventions. The patients are often not able to provide these information’s themselves, so proxies are used. Aim: The goal of this dissertation is to evaluate the agreement between patients and their respective proxies pertaining to the premorbid HrQoL of the patients undergoing intensive care treatment via the 12-question version of the WHODAS 2.0. The second goal is to evaluate the influence the treatment of patient in intensive care units and chosen characteristics of the patients and proxies have on the afore mentioned agreement. Method: 204 Patient-Proxy-Pairs were recruited, 102 of which were treated on an intensive care unit. The agreement in the individual items of the WHODAS 2.0 was measured via the weighted Kappa and PABAK. The agreement in the total score was measured with the LOA according to Bland-Altmann and the ICC. Agreement was defined as sufficient if the lower confidence interval of the weighted Kappa and PABAK was greater than 0,4, the ICC was greater than 0,5 and the LOA were smaller than 10 Points. Results: According to the PABAK, the agreement between patients and their proxies was sufficient in most of the items. The ICC also indicates sufficient agreement (ICC: 0,724, 95%KI: 0,627 to 0,794) in the overall score. The LOA were outside of the limit of 10 Points (LOA -40,5 to 30,9). Proxies of patients that underwent intensive care treatment significantly underestimated the HrQoL of patients relative to proxies of patients not undergoing intensive care (p=0,009). Proxies who support the patient with their daily activities (n=52) showed a lower agreement than proxies who did not (ICC 0,498 vs. 0,754) and showed a significant underestimation the HrQoL of the patients (p=0,009). Age and gender of the patient or proxy, as well as the living together and the relationship between the proxy and patient had no influence on the agreement. Discussion: In this dissertation, the first evidence for the validity of the WHODAS 2.0 for questioning proxies about the premorbid HrQoL of patients could be shown. Although statistically there is sufficient agreement in most items and the overall score of the WHODAS 2.0, the wide LOA show that some patients were falsely classified as healthy or impaired by their respective proxies. Further research is needed to better assess whether proxy interviewing allows for the formulation of better patient-adapted therapeutic goals.
