dc.contributor.author
Weller, Karsten
dc.date.accessioned
2018-06-07T17:17:59Z
dc.date.available
2013-06-07T07:49:21.154Z
dc.identifier.uri
https://refubium.fu-berlin.de/handle/fub188/3664
dc.identifier.uri
http://dx.doi.org/10.17169/refubium-7864
dc.description.abstract
Das Konzept der Lebensqualität hat sich in den vergangenen Jahren in der
Medizin etabliert. Im Gegensatz zur reinen Erfassung klinischer
Kardinalbeschwerden, die oft nur ein schlechtes Maß für die tatsächliches
Krankheitslast sind, bietet sie die Möglichkeit ganzheitlich zu erfassen, was
Erkrankungen für die Patienten bedeuten und wie es ihnen mit ihrer Erkrankung
geht. Für die chronische spontane Urtikaria (csU) wurde vor wenigen Jahren mit
dem CU-Q2oL das erste krankheitsspezifische Lebensqualitäts-instrument
vorgestellt. Wir konnten mit unseren Arbeiten nicht nur Lücken in der
Validierung der deutschen Version schließen sondern auch dazu beitragen, dass
der CU-Q2oL für weitere Länder zur Verfügung steht. Damit wurde ein
wesentlicher Grundstein für die Durchführung zukünftiger, internationaler
Studien gelegt und weitere Voraussetzungen für eine verbesserte,
patientenzentrierte Versorgung geschaffen. Die aktuellen Leitlinien zur
Versorgung von Urtikariapatienten sollen dazu dienen eine möglichst hohe
Behandlungsqualität zu etablieren. Um dieses zu erreichen, ist eine breite
Implementierung erforderlich. Wir konnten erstmals zeigen, dass das
diagnostische und therapeutische Vorgehen der niedergelassenen Dermatologen,
Hautärzte und Allgemeinmediziner in Deutschland nur teilweise mit den
aktuellen Empfehlungen übereinstimmt und die Wahrnehmung der Leitlinien gering
ist. Größere Anstrengungen sind in Zukunft notwendig, um eine breitere
Umsetzung zu erreichen. Dies ist auch deshalb wichtig, weil die csU im
Praxisalltag der niedergelassenen Ärzte eine bedeutende Rolle spielt und viele
Betroffenen sehr lange an der Erkrankung leiden. Über die tatsächliche
Versorgungssituation der csU-Patienten in der Realität der Primär- und
Sekundärversorger war bislang wenig bekannt. Unsere Untersuchungen zeigen,
dass die csU-Behandlung mit einem vergleichsweise hohen zeitlichen und
monetären Aufwand verbunden ist und die betroffenen Patienten mehrheitlich als
schwierig zu betreuendes Kollektiv empfunden werden. Darüber hinaus konnten
wir erstmalig zeigen, dass die Krankenkassen über Regressforderungen einen
Einfluss auf die Therapie der csU-Patienten ausüben, welcher sich aus Sicht
der Ärzte negativ auf die Versorgungsqualität auswirkt. Dieses mögen einige
Gründe dafür sein, dass viele csU-Patienten von ihren niedergelassenen Ärzten
zur Ursachensuche und therapeutischen Einstellung an dermatologische
Fachkliniken überwiesen werden. Bislang war der Nutzen dieses Vorgehens
weitgehend unklar. Wir konnten erstmals belegen, dass eine Weiterleitung vor
allem jener csU-Patienten sinnvoll ist, bei denen keine Ursache im
niedergelassenen Bereich gefunden werden kann und/oder bei denen die
Standardtherapie mit nicht-sedierenden H1-Antihistaminika (nsAH) kein
ausreichendes Ansprechen zeigt. NsAH sind die bislang einzige zugelassene
Therapieoption für die csU. Allerdings zeigt mehr als die Hälfte aller csU-
Patienten kein vollständiges Ansprechen. Für diesen Fall wird eine
Aufdosierung bis zum Vierfachen empfohlen. Die Patientenperspektive auf dieses
therapeutische „off-label“-Vorgehen war bislang unzureichend charakterisiert.
Unsere Arbeit zeigt, dass eine Therapie mit nsAH über zugelassene Dosierungen
hinaus viele csU-Patienten verunsichert und Sorgen hinsichtlich Nebenwirkungen
und langfristiger Schädigungen bestehen. Diese Bedenken sollten von den
behandelnden Ärzten ernst genommen und im Patientengespräch thematisiert
werden. Unsere Ergebnisse zeigen aber auch, dass die Patienten mit steigender
nsAH-Dosierung ein verbessertes Ansprechen berichten, ohne das parallel die
Nebenwirkungsrate ansteigt. In der Realität der Patientenversorgung neigen
viele csU-Patienten dazu, ihre nsAH Medikation nur bei Bedarf einzunehmen.
Unsere Ergebnisse belegen für das nsAH Desloratadin, dass kein wesentlicher
Effekt von einer bedarfsgesteuerten Therapie zu erwarten ist. Auch eine
Aufdosierung auf das Vierfache der zugelassenen Tagesdosierung bringt in
diesem Setting keinen Nutzen. Dieses hat eine klare klinische Relevanz: csU-
Patienten sollte ein kontinuierliches Einnahmeschema empfohlen werden. Zudem
sollten jene Patienten, bei denen nsAH keine Wirkung zu haben scheinen, nach
ihrem Einnahmemodus befragt werden. Bei ungünstigem Einnahmeverhalten, könnte
dieses im Gespräch einfach korrigiert werden und dem Patienten potentiell
nebenwirkungsreichere Behandlungen wie z.B. Dapson oder Ciclosporin erspart
werden.
de
dc.description.abstract
In this work, data is summarized from clinical studies on health-related
quality of life impairment, situation of care and response to treatment of
patients with chronic spontaneous urticaria. Specifically, data is presented
on the translation, cross-cultural adaptation and validation of the Polish and
Turkish versions of the first disease specific quality of life questionnaire
for chronic spontaneous urticaria patients, the Chronic Urticaria Quality of
Life Questionnaire (CU-Q2oL), as well as on the sensitivity to change of the
German version of this tool. In addition, data is shown on the real life
diagnostic and therapeutic approaches in chronic spontaneous urticaria
patients in all levels of medical care, data on how these patients and their
care are perceived by the treating physicians as well as data on how health
insurances influence patient management. Finally, works are shown on the
efficacy and safety of different treatment schemes with H1-antihistamines (on-
demand treatment, licensed-dose treatment, high dose therapy).
en
dc.rights.uri
http://www.fu-berlin.de/sites/refubium/rechtliches/Nutzungsbedingungen
dc.subject
quality of life
dc.subject.ddc
600 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften::610 Medizin und Gesundheit
dc.title
Lebensqualität, Versorgungssituation und Therapieansprechen von Patienten mit
chronischer spontaner Urtikaria
dc.contributor.contact
karsten.weller@charite.de
dc.contributor.firstReferee
Prof. Dr. med. Tilo Biedermann
dc.contributor.furtherReferee
Priv.-Doz. Dr. med. Karin Hartmann
dc.date.accepted
2013-05-15
dc.identifier.urn
urn:nbn:de:kobv:188-fudissthesis000000094472-6
dc.title.translated
Quality of life, situation of care and response to treatment of patients with
chronic spontaneous urticaria
en
refubium.affiliation
Charité - Universitätsmedizin Berlin
de
refubium.mycore.fudocsId
FUDISS_thesis_000000094472
refubium.mycore.derivateId
FUDISS_derivate_000000013549
dcterms.accessRights.dnb
free
dcterms.accessRights.openaire
open access