Verbesserte Überlebensraten von Kindern mit einem angeborenen Herzfehler führten dazu, dass die aktuelle Forschung im Bereich der Kinderkardiologie sich immer mehr auf Morbidität und Lebensqualität dieser Patienten fokussiert. Eine mögliche Spätfolge des angeborenen Herzfehlers und dessen Therapie ist die Entwicklungsverzögerung. Um die Entwicklung dieser Patienten in Kognition, Sprache und Motorik longitudinal zu untersuchen, wurde die prospektive LEADER-Studie (Longterm EArly DEvelopment Research) implementiert sowie in Kooperation mit dem Nationalen Register für Angeborene Herzfehler Querschnittstudien bei Jugendlichen und Erwachsenen mit einem angeborenem Herzfehler durchgeführt, um Bildungsweg und Bildungsniveau zu evaluieren. Hieraus lassen sich folgende Aspekte konkludieren: Die LEADER-Studie ist im vorliegenden Studiendesign implementierbar und ein erster wichtiger Schritt zur Etablierung einer Forschungseinheit zur Entwicklungsuntersuchung bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Erste Ergebnisse der LEADER-CHD Studie zeigen, dass Patienten mit Ventrikelseptumdefekt, Fallot’scher Tetralogie oder Transposition der großen Arterien keine schweren Defizite in der motorischen, kognitiven und sprachlichen Entwicklung aufweisen. Unter Einbeziehung der Subskalen zeigt sich jedoch ein Muster von Stärken (Feinmotorik) und Schwächen (Grobmotorik und rezeptive Sprache). Entwicklungsverzögerungen waren am stärksten bei Patienten mit Fallot’scher Tetralogie ausgeprägt. Der BSID-III ist auch bei Patienten mit Herz-/Kreislauferkrankung und Reanimation ein geeignetes Instrument, um die Entwicklung zu untersuchen. Die überwiegende Mehrheit von Patienten mit angeborenem Herzfehler wurde altersentsprechend auf einer konventionellen Grundschule eingeschult und erreichte ein hohes Bildungsniveau. Patienten mit einem einfachen angeborenen Herzfehler hatten signifikant höhere Bildungsabschlüsse und waren häufiger berufstätig als Patienten mit einem schweren angeborenen Herzfehler.
Es ist somit obligat, die Entwicklung von Kindern mit angeborenem Herzfehler nachzuuntersuchen, um Patienten mit einem Risiko für Entwicklungsverzögerungen zu identifizieren, weiterführende Diagnostik zu gewährleisten und eine gezielte, individuelle Förderung der Entwicklung zu ermöglichen. Langfristiges Ziel sollte es sein, alle Kinder mit angeborenem Herzfehler bedarfsadaptiert regelmäßig neurologisch zu untersuchen und ein Screening auf Entwicklungsverzögerungen bei Entlassung aus dem Krankenhaus zu etablieren. Zudem sollte die Diagnostik bereits pränatal ansetzen: mittels fetaler Sonographie kann der Kopfumfang bestimmt und durch eine MRT-Untersuchung können mögliche Gehirn-Läsionen erfasst werden. Die Auswirkungen all dieser Komponenten, also medizinischen Parametern wie spezifischer Phänotyp des angeborenen Herzfehlers und postoperativen Komplikationen, soziodemographischen Faktoren wie der parentale Bildungsstatus, Ergebnisse der Entwicklungsuntersuchungen und der Kopf-Bildgebung auf die weitere kindliche Entwicklung gilt es in prospektiven Longitudinalstudien zu untersuchen. Idealerweise sollte daraus ein Risikoprofil bzw. Algorithmus für die weitere kindliche Entwicklung von Patienten mit angeborenem Herzfehler definiert werden.
