Von allen durchgeführten Herztransplantationen weltweit sind etwa 12% pädiatrische Herztransplantation (PHTX). Ein Großteil der Kinder überlebt heute bis ins Erwachsenenalter. Nur wenige Studien beschäftigten sich bislang mit dem psychosozialen Wohlbefinden junger Erwachsener nach PHTX; keine Studie hat Entwicklungsaufgaben des aufkommenden Erwachsenwerdens der verschiedenen Bereiche (Familie, soziales Umfeld, Bildung und Beruf, Partnerschaft) untersucht, weshalb sich diese Studie der explorativen Analyse genannter Themenfelder im Vergleich mit gesunden jungen Erwachsenen widmet. Der Frage nach einem möglichen prädiktiven Zusammenhang der psychosozialen Ressourcen und psychosomatischen Beschwerden zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität soll nachgegangen werden. Achtunddreißig junge Erwachsene im mittleren Alter von 22,11 Jahren (SD=4,7) nach einer PHTX und eine Kontrollgruppe von 46 jungen Erwachsenen ohne bekannte chronische Erkrankung im mittleren Alter von 22,91 Jahren (SD=1,8) nahmen an der Studie teil. Alle Teilnehmer*innen beantworteten neben dem soziodemographischen Fragebogen, den Fragebogen zur sozialen Unterstützung (F-SozU K-14), den Gießener Beschwerdebogen (GBB-24) zur Messung subjektiver Beschwerden von Patient*innen, den KIDSCREEN-27 zur Messung des Wohlbefindens und die deutsche Version der Shortform-36 (SF-36) zur Messung der Lebensqualität. Entwicklungsaufgaben des jungen Erwachsenenalters sind für Patient*innen nach PHTX sowie Gesunde gleich; deren Bewältigung unterscheidet sich sequentiell in allen Bereichen. Im Themenbereich Familie ergab: Die Qualität der Beziehung zu den Eltern war in beiden Gruppen gleich, während PHTX-Patient*innen näher bei ihren Eltern wohnen blieben (F(1,26.0) = 45.57, p < 0.001). Der Themenbereich Bildung und Beruf ergab: Die berufliche Situation unterschied sich zwischen den Gruppen (χ 2 (1, N=79) = 26,36, p < 0.001), während die PHTX-Patient*innenen am häufigsten entweder Vollzeit arbeiteten (23%) oder keinen Job hatten (21%), befanden sich die meisten der gesunden jungen Erwachsenen in einer Ausbildung (40%) und/oder arbeiteten in Teilzeit (32%). Der Themenbereich Partnerschaft ergab: Die PHTX-Patient*innen hatten seltener eine/n Partner*in als die Kontrollgruppe (χ (1, N=84) =9,42, p = 0,002), wobei sich die Dauer der längsten Beziehung zwischen den Gruppen nicht unterschied (F(1,75) = 1,52, p = 0.222). Der Themenbereich Soziales Umfeld ergab: PHTX-Patient*innen berichteten von einer geringeren sozialen Unterstützung durch Freunde als die gesunde Kontrollgruppe (F(1,44.92) = 23,39, p < 0.001). In explorativen Regressionsanalysen erwies sich die soziale Unterstützung durch Gleichaltrige als Prädiktor für die physische Lebensqualität, während physische Beschwerden und die physische Rolle die psychische Lebensqualität bei PHTX-Patient*innen vorhersagten. Die explorativen Analysen zeigen wichtige Ähnlichkeiten und Differenzen in spezifischen Entwicklungsaufgaben zwischen PHTX-Patient*innen und gesunden Kontrollpersonen auf. Zukünftige Studien sollten sich tiefergehend auf die Entwicklungsaufgaben von PHTX-Patient*innen in dieser Altersgruppe konzentrieren und die Rolle einzelner Themenbereich für das körperliche und geistige Wohlbefinden bestätigen. (Deutsch)
Background Of all heart transplants performed worldwide, approximately 12% are pediatric heart transplants (PHTX). The majority of children now survive into adulthood. Only a few studies have investigated the long-term psychosocial well-being of young adult patients after PHTX; no studies have examined developmental tasks of emerging adulthood in different domains (family, social environment, education and profession, partnership), which is why this study is devoted to the explorative analysis of the above-mentioned domains in comparison with healthy young adults. The question of a possible predictive relationship between psychosocial resources and psychosomatic complaints and healthrelated quality of life will be investigated. Methods Thirty-eight young adults aged 22.11 years (SD=4.7) who underwent PHTX and a control group of 46 participants with no known chronic diseases, aged 22.91 years (SD=1.8), participated in the study. All participants completed the following questionnaires: Sociodemographic, the F-SozU, to measure perceived social support, the GBB-24 to measure subjective complaints experienced by patients, the KIDSCREEN-27 to measure well-being, and the SF-36 to measure health-related quality of life. Results ‘Family’: The quality of the relationship with the parents was found to be equal in both groups, while PHTX patients stayed in closer spatial proximity to their parents (F(1,26.0) = 45.57, p < 0.001). ‘Education and profession’: The career situation differed between groups (χ 2 (1, N=79) = 26.36, p < 0.001), while PHTX patients most often either worked full-time (23%) or had no job (21%), most of the healthy young adults were in education (40%) and/or worked part-time (32%). ‘Partnership’: Fewer of the PHTX patients had a partner than the control group while relationship duration did not differ (χ (1, N=84) =9,42, p = 0,002). ‘Social environment’: PHTX patients reported lower social support by peers than the control group (F(1,44.92) = 23,39, p < 0.001). In exploratory regression analyses, social support by peers predicted physical quality of life, whereas physical complaints and the physical role predicted mental quality of life in PHTX patients. Conclusion Our exploratory findings highlight important similarities and differences in specific developmental tasks between PHTX patients and healthy controls. Future studies should focus on developmental tasks of PHTX patients in this age group more systematically, investigating their role in physical and mental well-being in a confirmatory manner.
