Introduction In recent years, the inpatient and outpatient care system for children with life-limiting or -threatening conditions grew extensively. Also, pediatric palliative care patients increasingly became subject of scientific research. Although neonates constitute their largest subgroup, published data about them is scarce. This study investigates the prevalence and characteristics of newborns with life-limiting or -threatening conditions. Design A retrospective analysis was conducted of all patients treated in two level III perinatal centers at Charité Universitätsmedizin Berlin between 2009 and 2013. Eligible subjects were identified based on existing categories of life-limiting or -threatening conditions during childhood [1] and categorized as ‘palliative care patients in the narrower sense’ using criteria by van Michelen et al. [2]. Additionally, clinical characteristics (gestational age, age at discharge from hospital, age at death, diagnoses) were analyzed and compared to data of general pediatric palliative care patients. Results While 18% (1777/9878) of all patients suffered from a life-limiting or -threatening condition only 1.5% (149/9879) of these were neonatal ‘palliative care patients in the narrower sense’. The patients with life-limiting conditions were born at a median of 37 weeks of pregnancy at a median weight of 2610 gram. 12% of them died in hospital at a median age of 3 days. 44.1% suffered from conditions with onset in or specific for the neonatal period, another 39.4% suffered from congenital complex chronic conditions. The ‘palliative care patients in the narrower sense’ were born at a median of 30 4/7 weeks of pregnancy at a median weight of 1410 gram. 63% suffered from conditions with onset in or specific for the neonatal period. 45.7% of them were extremely preterm infants at the limit of viability. 22.8% suffered from congenital complex chronic conditions. 91.3% of them died in hospital at a median age of 3 days. Of the 53 infants dying within the first day 37 died in the delivery room under primary palliative care and 21 on a neonatal intensive care unit. Conclusions This study shows that neonatal palliative care patients mostly differ from pediatric palliative care patients regarding their diagnosis (mostly conditions with onset in or specific for the neonatal period) and time of death (at a median of 3 days after birth). The palliative care of neonatal patients primarily takes place during the phase of dying in the delivery room or neonatal intensive care unit. Establishing an outpatient care is usually not possible within the short life span. References [1] Fraser L, Miller M, Hain R, Norman P, Aldridge J, McKinney P, Parslow R. Rising National Prevalence of Life-Limiting Conditions in Children in England. Pediatrics 2012;129:e923–e929. [2] Van Mechelen W, Aertgeerts B, De Ceulaer K, Thoonsen B, Vermandere M, Warmenhoven F, Van Rijswijk E, De Lepeleire J. Defining the palliative care patient: A systematic review. Palliative Medicine 2012;27(3):197–208.
Ambulante und stationäre Versorgungsstrukturen für Kinder mit lebenslimitierenden bzw. -bedrohlichen Erkrankungen wurden in den vergangenen Jahren stark ausgeweitet. Parallel dazu sind pädiatrische Palliativpatienten zunehmend Gegenstand von wissenschaftlichen Untersuchungen geworden. Obwohl die neonatologischen Palliativpatienten die größte Subpopulation unter den pädiatrische Palliativpatienten darstellen, sind zu ihnen bislang nur wenige Daten publiziert worden. Diese Arbeit untersucht Prävalenz und Charakteristika von Neugeborenen mit lebenslimitierenden bzw. -bedrohlichen Erkrankungen. Methodik Es wurde eine retrospektive Analyse aller Patienten, die im Zeitraum von 2009 bis 2013 in der Klinik für Neonatologie (Perinatalzentrum Level 1) der Charité – Universitätsmedizin Berlin behandelt wurden, durchgeführt. Auf Grundlage einer von Fraser et al. [1] publizierten Diagnoseliste von lebenslimitierenden bzw. -bedrohlichen Erkrankungen im Kindesalter, wurde die Gesamtstudienpopulation gebildet. Um Patienten für die weitere Datenanalyse als „Palliativpatienten im engeren Sinne“ zu identifizieren, wurden Kriterien nach van Michelen et al. [2] herangezogen. Es erfolgte eine detaillierte Analyse relevanter klinischer Charakteristika (Gestationsalter, Alter bei Entlassung, Alter bei Tod, Diagnosen). Die Ergebnisse der Analyse wurden mit publizierten Daten zu allgemeinpädiatrischen Palliativpatienten verglichen. Ergebnisse Während 18% (1777/9878) aller Patienten unter einer lebenslimitierenden bzw. -bedrohlichen Erkrankung litten, waren nur 1,5% (149/9878) neonatologische Palliativpatienten im engeren Sinne. Die Patienten mit lebenslimitierenden bzw. -bedrohlichen Erkrankungen kamen im Median nach 37 SSW mit im Median 2610g zur Welt. 12% von ihnen verstarben im Krankenhaus, das Alter bei Tod betrug im Median 3 Tage. 44,1% litten unter für die Perinatalzeit spezifischen Erkrankungen und weitere 39,4% unter angeborenen komplex chronischen Erkrankungen. Die Palliativpatienten im engeren Sinne kamen im Median nach 30 4/7 SSW mit im Median 1410g zur Welt. 63% litten an für die Perinatalperiode spezifischen Erkrankungen, 45,7% von ihnen waren extrem Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit. 22,8% der Palliativpatienten hatten angeborene komplex chronische Erkrankungen. 91,3% der Palliativpatienten verstarben in der Klinik, das mediane Alter bei Tod betrug 3 Tage. Von den 58 Palliativpatienten, die am 1. Lebenstag verstarben, verstarben 37 im Gebärraum unter primärer Palliativversorgung und 21 nach Aufnahme auf eine neonatologische Intensivstation. Schlussfolgerung Diese Arbeit zeigt, dass sich neonatologische Palliativpatienten vor allem in Hinblick auf ihre Diagnosen – überwiegend für die Perinatalzeit spezifische Erkrankungen – und den Zeitpunkt des Todes – im Median 3 Tage nach Geburt – von pädiatrischen Palliativpatienten unterscheiden. Bei der Palliativversorgung von neonatologischen Patienten handelt es sich überwiegend um eine Begleitung in der Sterbephase, die im Gebärraum oder auf einer neonatologischen Station stattfindet. Die Einrichtung einer ambulanten Versorgung ist in der kurzen Lebenszeit der Patienten oft nicht möglich.
