Hintergrund und Forschungsziele Mit der Einführung der Fallpauschalen (DRGs) zur Krankenhausfinanzierung besteht die Gefahr der Unterfinanzierung der Versorgung chronisch kranker Kinder und insbesondere von Kindern mit seltenen Erkrankungen. Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) ist eine vergleichsweise selten auftretende Erkrankung, die mit einer verkürzten Lebenserwartung einhergeht und bisher nicht heilbar ist. Die Behandlung der betroffenen PatientInnen erfordert in allen Krankheitsstadien eine ständige Betreuung in Spezialambulanzen und regelmäßige stationäre Aufenthalte. Letztere verursachen durchschnittlich die Hälfte der direkten Kosten bei Mukoviszidose. Ziel der Untersuchung ist es, unter Routinebedingungen die tatsächlichen Ressourcenverbräuche der Krankenhausversorgung von CF- PatientInnen zu ermitteln, die daraus resultierenden Fallkosten verschiedener Schweregradsgruppen zu berechnen und Kosteneinflussfaktoren zu bestimmen. Zusätzlich wurden die Kosten der ambulan-ten Behandlung sowie sämtliche nicht- medizinischen und indirekten Kosten bei CF ermittelt. Methodik Im Rahmen einer prospektiven Studie wurden über einen Zeitraum von 6 Monaten unter Routine- bedingungen die Diagnosen und Kosten von 131 stationären CF-Fällen erfasst. Die Fälle wurden nach den Schweregraden respiratorische Globalinsuffizienz/pulmonale Hypertension (Gruppe schwerer Fälle), chronische Besiedlung der Atemwege mit Pseudomonas aerugionosa (moderate Fälle) und keine Pseudomonas-Besiedlung der Lunge (leichte Fälle) differenziert. Kosten mit einer starken Streuung des individuellen Ressourcenverbrauchs wurden für jeden Fall einzeln gemessen, während die übrigen Kostenkategorien als Gemeinkosten behandelt und mittels der Aufenthaltsdauer berechnet wurden. Anhand einer Varianzanalyse wurden für die diagnosebezogenen Schweregradsgruppen die jeweiligen Kosten nach verschiedenen Kostenkategorien berechnet. Die gleiche Berechnung wurde mittels der allgemein üblichen Schweregradeinteilung nach Lungenfunktionswerten (FEV1) vorgenommen. Auf Basis einer multiplen Regressionsanalyse wurde untersucht, ob bestimmte Faktoren eine Vorhersage der Kostenverteilung erlauben. Ergebnisse Die Kosten pro stationärem Aufenthalt lagen bei durchschnittlich € 7.326 und varierten erheblich zwischen den Schweregradsgruppen, maßgeblich beinflußt von der Streuung der Arzneimittel- und Gemeinkosten. Für beide Schweregradsmodelle zeigten die Gruppen schwerer und leichter Fälle eine statistisch signifikante Kostendifferenz (p < 0.01 bzw. p < 0.05) zu den jeweils anderen Gruppen. Für die Gruppe moderater Fälle ergab sich lediglich für einzelne Kostenkategorien ein signifikanter Unterschied der Durchschnittskosten gegenüber den anderen Gruppen. Im Rahmen der Regressions-analyse konnte der diagnosebezogene Schweregrad zusammen mit FEV1 31% (p ≤ 0.01) der Kosten-varianz erklären. Die Faktoren Alter, Geschlecht und BMI waren statistisch nicht signifikant. Schlussfolgerungen Die Untersuchung legt nahe, dass die DRGs bei Mukoviszidose nicht kostendeckend sind und dass aufgrund der hohen Varianz der stationären Kosten eine weitere Differenzierung der Vergütung für mehrere Schweregradsgruppen erforderlich ist. Hierfür scheinen die Diagnosen und Lungenfunktions-werte als Differenzierungskriterien geeignet zu sein. Arzneimittelkosten haben als Hauptkostentreiber einen entscheidenden Einfluss auf die Kostenvarianz und sollten daher separat vergütet werden.
Introduction and objectives The introduction of the German diagnosis-related groups (G-DRG) as the reimbursement system in the hospital sector may put the services for inpatients with complex diseases at risk of underpayment. Cystic fibrosis (CF) is a multisystem, life-limiting genetic disease with treatments intensifying as patients get older and severity worsens. The aim of this study was: to calculate per-case costs for inpatients with cystic fibrosis under routine conditions from a healthcare provider’s perspective; to investigate whether cases with cystic fibrosis can be grouped into homogenous cost groups according to defined severity levels; and to determine the value of specific factors as predictors of hospital cost variation. In order to inform policy makers about the total cost burden in CF we also evaluated resource use in outpatient treatment as well as all non-medical and indirect costs. Methods Clinical parameters and cost data were collected from cases (n = 131) admitted to an inpatient cystic fibrosis unit under routine conditions during a period of 6 months. Cases were classified in two different severity models, with each model further categorised into three severity levels. The diagnosis-related model classifies patients with pulmonary hypertension and global respiratory insufficiency as having severe disease, patients with Pseudomonas aeruginosa as having moderate disease, and patients with no colonisation of the lungs as having mild disease. The lung-function-related model differentiates patients as having mild, moderate and severe disease when patients have fixed expiratory volumes in 1 second (FEV1) that are ≥70%, ≥40% and <70%, and <40%, respectively. Costs that varied greatly between patients were measured per patient. The remaining costs were summarized as overhead costs and allocated on the basis of days of treatment. Analysis of variance tests were performed to investigate the differences of mean costs between the groups for different cost categories. Generalized least squares regressions were used to determine predictors for cost variation. Results The mean total costs per inpatient case were €7.326 (range €429-29.636). Costs varied greatly with disease severity. Most of the cost difference between severity levels was attributable to the variation in drug and overhead costs. For both severity models differences in mean total costs of severe and mild cases were statistically significant (p < 0.01 and p < 0.05, respectively) when compared with the mean costs of non-mild and non-severe cases. However, in moderate cases, significant differences compared with cases that were not of moderate severity were only seen for certain cost categories. In the multiple regression model the variables ‘diagnosis-related severity’ and ‘FEV1’ explained 31% of the variance of ‘Ln (total costs per case)’ between severity levels (p ≤ 0.01). Conclusion This study shows a large interindividual variation in costs of care for CF patients according to the severity of their disease; drug costs play a major role in these differences. In order to reflect this variation, which will allow for fair cost reimbursement, separate reimbursement rates for different severity groups should be created. Diagnosis-related severity and FEV1 levels seem suitable criteria for such a classification.